Det er et alvorligt problem for mange med sclerose, at vigtige informationer ikke bliver skrevet i deres journaler, siger Scleroseforeningen.
Avisen.dk har været i kontakt med flere patienter, der har oplevet at vigtige informationer er forsvundet eller ikke er kommet med fra et behandlingssted til det næste. Flere patientforeninger, herunder paraplyorganisationen Danske Patienter, advarer om, at problemet stiger i takt med, at vi får flere kronisk syge i samfundet.
Sclerose er en kronisk sygdom, der rammer nervesystemet, og har mange forskellige symptomer som lammelser og føleforstyrrelser.
- Der er et stort problem med mangelfuld journalføring. Sclerosepatienter er kronikere, som kommer til rigtig mange behandlinger. Nogle af deres symptomer har stor indflydelse på, om de har en ordentlig livskvalitet, lyder det fra foreningens formand Mette Bryde Lind.
Kan koste jobbet
Det kan for eksempel være problemer med vandladningen, seksuallivet eller andet, som har stor betydning i hverdagen.
- Ofte bliver de ting ikke noteret. Og så er der ikke nogen, der følger op på det og spørger, om det går bedre, eller om der kunne være brug for en speciallæge til at kigge på de symptomer, siger Mette Bryde Lind.
Det er derfor ikke nødvendigvis fejl, der er problemet, forklarer hun. Men de meget specialiserede læger tager ikke altid hånd om det samlede billede.
- Hvis du ikke selv er den insisterende type, forsvinder mange af de her mere diffuse ting. Og så bliver patienterne enormt frustrerede, hvis de får at vide, at medicinen virker rigtig godt på din sygdom – men de oplever selv en ringere livskvalitet. Vi er blevet så dygtige til at behandle, men glemmer at tage højde for de ting, der er vigtige for at have et godt liv, mener formanden.
I sidste ende betyder det, at nogle må opgive arbejdet eller sociale aktiviteter. Og det kan også være decideret farligt, fordi en del scleroseramte får flere sygdomme, og man risikerer ikke at opdage det hurtigt nok, advarer hun.
Ikke godt nok
Ligesom flere andre patientforeninger oplever Scleroseforeningen, at det er et stigende problem, at sundhedsvæsnet bruger forskellige it-systemer.
For kronisk syge bliver typisk behandlet mange forskellige steder i sundhedssystemet. Og selvom regionerne i mange tilfælde er begyndt at få fælles systemer på hospitalerne, så taler de ikke nødvendigvis sammen med systemet hos den praktiserende læge eller i den kommunale behandling.
- Det kan for eksempel være resultatet af en MR-scanning, som ikke kan ses på et andet hospital. Det kan betyde, at folk ikke kan få den rette behandling, hvis de bliver dårlige under for eksempel et familiebesøg et andet sted i landet. Det største problem er, at det går ud over patientsikkerheden, hvis en læge, der skal behandle, ikke kan se de seneste opdateringer. Det giver jo en større risiko for en forkert behandling, siger Mette Bryde Lind.
- Jeg synes ikke det er godt nok, at man i et land, der ikke er større end Danmark, har mange forskellige systemer, fastslår Scleroseforeningens formand.