Læger og sygeplejersker er vant til at forholde sig til sygdom og død, men når det drejer sig om samtaler med alvorligt syge patienter om deres hjemmeboende børn, bliver de oftere i tvivl om, hvad de skal gøre. For hvordan får man som sundhedspersonale talt med patienterne om, at de måske skal dø fra deres mindreårige børn? Hvordan hjælper man bedst muligt patienterne i at støtte deres børn i et så svært forløb? Og hvor meget skal børnene inddrages og informeres om mors eller fars sygdomsforløb og muligt forstående død?

I en ny ph.d.-afhandling fra Statens Institut for Folkesundhed og Kræftens Bekæmpelse har Annemarie Dencker undersøgt, hvilke udfordringer sundhedspersonalet møder, når børn er pårørende til alvorligt syge patienter. I den forbindelse har hun interviewet over 60 læger, sygeplejersker og patienter, og været på feltarbejde på tre hospitalsafdelinger for alvorligt syge. Hun konkluderer, at selvom patienterne ønsker, at der bliver spurgt ind til deres børn, og at sundhedspersonalet også selv synes, at det er vigtigt, sker det langt fra altid.

- Mange læger og sygeplejersker undgår at tage samtalen. Dels fordi de oplever, at det ikke er en naturlig del af deres arbejde, dels fordi der ofte hverken er tid eller personale nok til at fordybe sig i en samtale, der kan komme til at handle om, hvad patienten skal sige til sine børn, der spørger om mor eller far overlever, fortæller Annemarie Dencker, som står bag ph.d.-afhandlingen.

Sundhedspersonalet er for eksempel bekymret for at måtte afbryde samtalen, hvis de bliver kaldt hen til en anden patient midt i det hele, ligesom de ikke ved, hvordan de kan hjælpe patientens børn videre, hvis der eksempelvis er brug for psykologhjælp eller anden professionel hjælp.

Identificerer sig med patienterne

Et andet fund i afhandlingen er, at der også er følelsesmæssige barrierer. Samtaler om patienternes børn kan opleves svære at bære som fagperson, og derfor er nogle læger og sygeplejersker tilbøjelige til at holde en distance.

- Flere af de læger og sygeplejersker, der selv har børn, fortæller, at de sommetider identificerer sig med de alvorligt syge patienter og derfor kan blive følelsesmæssigt berørt af situationen. Det kan være svært at stå med en forælder, der måske skal dø fra sine børn. Sundhedspersonalet kan let komme til at føle sig utilstrækkelig og derfor undgå at spørge ind til børnene. Men en konsekvens er, at alvorligt syge patienter ikke får hjælp til at inddrage deres børn i sygdomsforløbet, og at børnene kan komme til at stå alene med deres tanker og sorg over mor eller fars sygdom og mulige død, siger Annemarie Dencker.

Kender ikke anbefalingerne

Hvert år oplever 40.000 børn under 18 år i Danmark, at deres mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom, der er så alvorlig, at forælderen er indlagt mindst fem dage eller dør inden otte dage efter udskrivelse.

Forskning har vist, at børn med alvorligt syge forældre har øget risiko for at udvikle traumer og psykiske problemer senere i livet, og at de er afhængige af voksnes støtte for at mindske konsekvenserne. Forskning har også vist, at børn gerne vil inddrages tidligt i forælderens sygdom ved at kende til diagnose og forløb.

Derfor mener Annemarie Dencker, at sundhedspersonalet bør uddannes i bedre at kunne støtte patienterne og deres børn, og hun peger på, at de anbefalinger, der er på området, tilsyneladende ikke er tilstrækkelige. Siden 2012 har der været anbefalinger, der skal hjælpe sundhedspersonalet til bedst muligt at hjælpe patienterne med at støtte deres børn.

- Personalet kender sjældent anbefalingerne, og hvis de gør, kan de ikke altid implementere dem, fordi de mangler ressourcer og uddannelse, siger Annemarie Dencker.

Mangler lovgivning i Danmark

I Sverige, Finland og Norge er der lovgivning, der forpligter sundhedspersonalet til at spørge til de pårørende børn. Erfaringerne fra Norge viser, at lovgivning har medført et større fokus på børn som pårørende samt et større fokus på at uddanne personalet i at kende til og implementere lovgivningen:

- Danmark er nødt til at følge trop og få lovgivning på området. Selv om mange læger og sygeplejersker synes det er vigtigt at spørge ind til alvorligt syge patienters hjemmeboende børn, så mangler der struktur, der sikrer at det altid sker. Det betyder at familier ramt af alvorlig sygdom ikke altid får den støtte, de har brug for. Og det bør bekymre politikerne, fastslår Laila Walther, afdelingschef for Patient- & Pårørendestøtte.