En populær facebookgruppe med næsten 500.000 medlemmer, der blev oprettet med det formål at afdække de danske mørketal i forbindelse med coronavirus, kan nu alligevel hjælpe de danske myndigheder.
Først var gruppen en smule udskældt, og den fik kritik, da personer inde i gruppen kunne svare på sundhedsdata omkring eksempelvis symptomer på coronavirus.
Gruppen har nu i samarbejde med patientorganisationen James Lind Institute, der driver patientfællesskabet, Forskningspanelet i Danmark, flyttet dataindsamlingen væk fra Facebook og over til et mere sikkert digitalt spørgeskema.
Derfor er Statens Serum Institut nu interesseret.
- Hvis vi taler om data fra flere hundrede tusinde danskere, vil det være en meget vigtig brik i vurderingen af hvor mange, der har eller har haft sygdommen, men som ikke kommer i kontakt med sundhedsmyndighederne. Den gruppe har vi ikke meget viden om nu, siger Steen Ethelberg, der er afsnitsleder ved Infektionsepidemiologi og Forebyggelse hos Statens Serum Institut, til Politiken.
Henrik Vincentz er direktør for James Lind Institute. Han kontaktede de to skabere af gruppen.
- Jeg synes, det var et spændende initiativ, men der var behov for at justere selve datasammenhængen, hvis den skulle leve op til GDPR-retningslinjer og videnskabsetik, siger han til Ritzau.
Han forklarer, at omkring 22.000 danskere allerede har udfyldt det nye spørgeskema.
- Den viden er vigtig for at kunne forstå epidemiens omfang og forløb. Det ville være helt fantastisk, hvis man kunne vide, hvornår folk er blevet smittet, hvem der derfor er immune, og hvem, der stadig er i risiko, siger Steen Ethelberg fra Statens Serum Institut til Politiken.
Så ville man have et vigtigt ekstra redskab til at kunne styre sig godt igennem sådan en epidemi, siger han.
Målet er at spørgeskemaet skal minde så meget som muligt om Statens Serum Instituts eget Influmeter, hvor danskerne ligeledes har kunnet melde sig på banen med spørgsmål om symptomer, forklarer Henrik Vincentz.
Det har dog længe været lukket for tilmelding.
Gruppens formål og budskab er ikke blevet kritiseret, men det var det problematiske i at oplyse sine sundhedsdata direkte på Facebook.
- Jeg appellerer bare til, at man ikke deler sine sundhedsoplysninger på Facebook, så de kan købes af andre uvedkommende, siger sundhedsordfører i SF Kirsten Normann Andersen til Ritzau.
En dataekspert har tidligere i Ekstra Bladet ligeledes påpeget det problematiske i at dele data på Facebook. Det var altså inden det nye digitale spørgeskema blev sat i søen.
Ritzau har forsøgt at få en kommentar af de to stiftere af gruppen, men de er ikke vendt tilbage på henvendelsen.
/ritzau/