Hun skal være barn for evigt

Ni-årige Ashleys hjerne er som en tre måneder gammel babys. Derfor har hendes forældre besluttet, at hendes krop også skal opereres, så den forbliver barns. Debatten om Ashley raser i USA.

Ashley er ni år gammel, og det bliver hun ved med at være. Hendes forældre har besluttet, at hun aldrig skal blive voksen. Ved hjælp af operationer og hormonbehandling holdes den psykisk handicappede Ashley fast i en børnekrop resten af livet.

Ashley har en sjælden hjernesygdom, der gør, at hendes mentale udvikling gik i stå, da hun var tre måneder gammel. Derfor vil hun få et lykkeligere liv, hvis hun kan undgå menstruationer og bryster og blive ved med at være så lille, at hendes forældre har kræfter til at løfte hende, bade hende og passe hende derhjemme, mener forældrene og de læger, der har hjulpet dem.

Som led i behandlingen har Ashley fået fjernet sin livmoder, så hun ikke får menstruation. Hun har fået opereret brystkirtler ud, så hun ikke udvikler store bryster, der både kan gøre det sværere for hende at ligge uden at få liggesår og give hende et seksualiseret udseende, som hendes mentale udvikling ikke svarer til. Samtidig får hun stærke hormoner, der skal begrænse hendes højde og vægt.

Den kontroversielle beslutning har sat gang i en voldsom etisk debat i USA om handicappedes livskvalitet og rettigheder.


»Racehygiejne«

Siden historien om Ashley blev publiceret i tidsskriftet The Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine i oktober sidste år, har debatten raset blandt andet på online debatfora. Nogen kalder forældrenes beslutning for »grænsende til racehygiejne«, »pervers« og »uacceptabel«, mens andre støtter forældrene i deres forsøg på at sikre datteren et værdigt liv.

Handicaporganisationer er bange for, hvilke konsekvenser Ashleys situation kan få for andre handicappede.
»Hvad vil man nu gøre med et barn, der har de samme fysiske problemer, men med en fuldt udviklet hjerne? Det er en bekymrende udvikling,« siger Mary Johnson, der er redaktør på online magasinet Jagged Edge, til The Guardian.

Andre har benyttet debatten til at diskutere USA’s behandling af handicappede generelt:
»Dette er en teknologisk løsning på et samfundsmæssigt problem. Det, der er brug for, er flere ressourcer til at tage sig af de børn, ikke mere medicinering,« skrev børnelægen Jeffrey Brosco i forbindelse med offentliggørelsen af Ashleys historie.

Ashleys forældre har indtil for nylig forholdt sig tavse, men siden 1. januar har de forsøgt at forklare deres hensigter på internettet. Her understreger forældrene, at alt, hvad de har gjort, har været for datterens skyld.
»Hun vil få et mere værdigt liv i en krop, der er sund, mere behagelig for hende og mere passende for hendes mentale udvikling,« skriver de.

Læs Ashleys forældres forklaring på deres blog

Følg os på Facebook

Så får du nyheder direkte leveret, og kan deltage i debatten på vores artikler.