Der er et gammelt mundheld der hedder: Det kræver et godt helbred, at være indlagt.
Den noget selvmodsigende sætning er naturligvis udtryk for, at det ikke altid er let at være indlagt på et hospital eller være pårørende til en patient. Det kan være hårdt arbejde at være pårørende.
Det danske sundhedssystem er befolket med hjælpsomme professionelle, der ønsker at gøre deres bedste. De forsøger først og fremmest at gøre dig rask. Men perioden mellem du bliver indlagt og forhåbentlig udskrevet igen byder på undersøgelser, journaler, samtaler, behandling og atter undersøgelser.
Der kan gå meget galt.
Regeringen har netop modtaget anbefalinger til et kommende sygehus- og sundhedssystem. Diskussionen blev desværre hurtigt en diskussion om det er regionerne eller kommunerne, der skal styre det nye system eller om de praktiserende læger har for mange patienter.
Debatten handlede alt for lidt om patienten og de pårørende. Det er ellers en fast vending, at 'patienten skal i fokus', men enhver, der har været indlagt, ved, at det halter lidt.
Ikke af ond vilje - nej, systemet er bare blevet sådan. Det kræver noget at forstå og manøvre i sygehusvæsenet, så her følger en personlig GUIDE til alle pårørende:
Pårørende er patientens ambassadør. Du kan roligt gå ud fra, at du er den eneste, der er med på hele ‘sygerejsen’, så sørg for at deltage i møder og evt stuegang med lægerne. Se dig selv som repræsentant for patienten og du kan sagtens stille de samme spørgsmål igen og igen.
Lægerne kommer og går. Du og patienten vil sjældent møde den samme. Jeg har med et nært familiemedlem oplevet at møde fire læger på en fire-dages indlæggelse. Lægerne får deres oplysninger via journalen og samtaler med patienten. Det er klart, at oplysninger kan gå tabt, når lægerne kommer og går. En pårørende kender patienten bedst og skal derfor også kende journalen.
Anbefaling til regeringen: Vagtplanerne styrer alt og dermed kommer patienten aldrig i fokus. Det kan gøres anderledes, selvfølgelig.
Myndigheder tror på myndigheder - ikke så meget på de pårørende. Mange ældre patienter havner i et dødvande mellem hospitalet og hjemmet. Når de udskrives overgår ansvaret (og økonomien) fra regionen til kommunen. I den fase skal der laves en udskrivningsjournal. Den bestemmer alt, og her skal du være vaks og læse med. For du kan nå at gøre indsigelse, inden patienten evt. lander derhjemme uden tilstrækkelig hjælp. Myndigheder stoler på andre myndigheders oplysninger og du kan ikke gøre meget uden det står på skrift.
Anbefaling til regeringen: Dødvandet for mange patienter opstår, når ansvaret skifter mellem regioner og kommuner. Nedlæg en af delene.
Hvis du kommer i tvivl - så overdriv. Det lyder kynisk. Det er det også, men indimellem er systemet trægt og langsomt. Du fornemmer, at der er modstand og du er den eneste, der kan tage ansvar for patienten. Du kan roligt overdrive for at få opmærksomhed. Lægens tid er kostbar, vil du opleve, så når du først er inde i sygehussystemet, er det lægens tid og plan, der afgør alt. Derfor skal du indimellem holde fast, forlange svar og indimellem overdrive.
Anbefaling til regeringen: Den enkelte læge er stadig alt for afgørende, når det gælder om at overholde tider og planer. Det kan gøres bedre.
Der er et problem med sproget - for mange er svære at forstå. Det er ofte i kommunikationen mellem patienter og systemet, det går galt. Patienterne er selvsagt pressede og forstår dårligt. Læg dertil, at mange på sygehusene har anden oprindelse end dansk. For mange taler dårligt dansk. De prøver og gør deres bedste og vi har brug for dem. Men det ER et problem og som pårørende er det dit ansvar, at stå fast på, at du VIL forstå deres kommunikation. Igen og igen.
Anbefaling til regeringen: Sprogprøverne skal prioriteres - ikke mindst på de afdelinger med mange ældre.
Vi får aldrig det perfekte system for sygdom og sundhed. Om vi så brugte det dobbelte antal milliarder. Det er mennesker, der behandler mennesker i et system, der med sin kompleksitet kan blive styrende. Men vi må insistere på, at det er mennesker, der har skabt systemet. Så det kan selvfølgelig ændres.
Det bliver bare ikke perfekt.
Vil du være med til at give dine pårørende en god vej gennem systemet, skal du engagere dig og du vil blive belønnet.
God bedring.
PS. Mine personlige råd er ikke udsprunget af en enkelt indlæggelse, men er opsamlet som pårørende gennem mange år.
Michael Dyrby er tidligere ansvarshavende chefredaktør og en af Avisen.dk's faste klummeskribenter. Foto: Mads Joakim Rimer Rasmussen/Ritzau Scanpix