Administration 

Carina nægtet pension på trods af uhelbredelig blodkræft

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv, siger Carina Nielsen, der har leukæmi. (Foto: Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk)

Den transseksuelle Carina Nielsen føler sig fejlplaceret. Kommunen har sat hende i et fem-årigt ressourceforløb, selvom hun har leukæmi.

Om formiddagen er der hverken støj fra biler, maskiner eller mennesker i et parcelhuskvarter i den vestlige del af Esbjerg. Det er som at se fjernsyn uden lyd.

I en af kvarterets røde murstenshuse er stilheden fra den rolige villavej også nærværende indenfor. Her bor den 45-årige Carina Nielsen, som Avisen.dk har fået lov til at besøge.

De fleste hverdage er hun alene sammen med schæferhunden Ganni. Det er først, når hendes mand Morten sidst på eftermiddagen kommer fra sit arbejde på havnen, at husets puls stiger igen.

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv. Det er hårdt at indstille sig på at gå hjemme, siger Carina Nielsen.

Hun er hjemme, fordi hun er syg med leukæmi (CML). Det fremgår af hendes journal fra Odense Universitetshospital, som Avisen.dk har fået indsigt i.

Dette er historien om Carina Nielsen. Et indblik i et skrøbeligt sind, der føler sig fanget i et rigidt ressourceforløb. Hun er et eksempel på et af de mange mennesker, der i disse år mister tilliden til systemet.

Hunden Ganni er en daglig støtte for Carina Nielsen. Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk

Plaget og træt

Carina Nielsen har dækket op i stuen, der er belagt med gulvtæppe fra væg til væg. På det sorte sofabord er der ingefærthe, Nikoline appelsinsodavand og en tallerken med snøfler og oreo-kiks. Der ligger også en bagerpose med en snegl med tyk, hvid glasur.

Carina Nielsen er ikke selv til den slags og holder sig under hele interviewet til et glas vand, hun forsigtigt drikker af.

Kronisk træthed og smerter fra flere forskellige diagnoser er en del af hendes hverdag. En gang om måneden er hun til kontrol på hospitalet.

Trætheden og problemer med hjertet skyldes især den medicin, hun får, forklarer hun.

Hendes sygdom har gjort hende ekstremt bange for at dø. Seks måneders mobning på hendes seneste arbejdsplads har betydet, at hun i dag lider af posttraumatisk stress (PTSD) og angst, står der i hendes ressourceprofil.

Alligevel er hun ikke berettiget til at trække sig tilbage fra arbejdsmarkedet.

Esbjerg Kommune har afslået hendes ansøgning om førtidspension. I stedet har hun fået tildelt et fem-årigt ressourceforløb.

Formålet er at få hende tættere på arbejdsmarkedet. Men det mener Carina Nielsen ikke selv er realistisk.

- Det eneste, jeg har brug for, er fred og ro. Jeg har en uhelbredelig sygdom og vil resten af mit liv være nødt til at gøre alt for ikke at få infektioner. Men kommunen erkender ikke, at jeg ikke kommer til at kunne arbejde igen, siger hun.

Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension.
Pia Damtoft, jobcenterchef i Esbjerg

Carina Nielsen har altid gjort en dyd ud af, at gøre sit arbejde så godt som overhovedet muligt, forklarer hun. Bag sig har hun uddannelse som social- og sundhedsassistent, frisør og handels- og kontorelev.

Blev døbt Carsten

Carina Nielsen blev som barn døbt Carsten.

Det var der ingen, der undrede sig over. Biologisk set var hun født i en drengs krop.

Allerede som barn, var Carina Nielsen, der dengang hed Carsten, forskellig fra de andre drenge. Foto: Privat

Fra hun var omkring fire år, bemærkede forældrene dog, at hun opførte sig anderledes end broderen, der tonsede rundt efter en bold med skrammer på knæene.

- Jeg legede kun med piger og elskede dukker og udklædning, fortæller hun.

Det var først, da Carina Nielsen kom i puberteten, hun selv blev bevidst om, at hun følte sig akavet i sin krop.

Men i 90-ernes Esbjerg, hvor internettet ikke var udbredt, var adgangen til information om transeksualitet begrænset. I smug lånte hun en bog om emnet på biblioteket.

- Bibliotekaren så en ekstra gang på mig og løftede sit ene øjnbryn, da hun bippede bogen ind, husker Carina Nielsen.

Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation
Carina Nielsen

Teenagetiden gav hende nogle sorte år, hvor hun, på grund af en voksende uro indeni, gjorde skade på sig selv.

I 1986 blev hun gennem sin lokale læge henvist til et forløb om transseksualitet på Rigshospitalet i København.

- Der var en meget dygtig overlæge på riget. Han lærte mig, at man godt kan være født i en forkert krop. Det var første gang, nogen fortalte mig det, siger hun.

"Min mand ordner alt"

Hverdagene løber ud i et for Carina Nielsen. Om morgenen spiser hun havregryn med mælk. Dagens øvrige måltider står hendes mand Morten for. Han stiller frokost frem til hende og laver aftensmad.

- Morten er min ressource. Han ordner indkøb, madlavning og vasketøj. Det er meget frustrerede slet ikke selv at kunne noget længere, siger hun.

Formiddagene slår hun ihjel med programmet Go' morgen Danmark, tegneserier og ugeblade. Hun kan ikke længere læse bøger, for en tidligere hjernerystelse gør, at hun har koncentrationsbesvær, fortæller hun.

- Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne, siger hun.

For at imødekomme Carina Nielsens behov for ro, har kommunen tilbudt hende et ressourceforløb, der består af seks møder med en mentor på et år. Det fremgår af hendes rehabiliteringsplan fra kommunen, som Avisen.dk er i besiddelse af.

Carina Nielsen har ikke haft overskud til at skulle mødes med en mentor, forklarer hun.

Selv tidsbegrænsede sociale aktiviteter slår hende tilbage som en brik i ludo, oplever hun.

- På mine bedste dage kan jeg gå en lille tur med Ganni eller køre en tur i bilen med min mor, siger hun.

Midt på dagen sover Carina Nielsen i nogle timer. Hun sætter sit æggeur omkring en time frem. Ellers vågner hun først mange timer efter, har hun erfaret.

På de dårlige dage lukker hun omverdenen ude. Mobiltelefonen bliver sat på lydløs og hun kommer ikke ud af sengen. Persienner forbliver nedrullet. Sådan kan det stå på en uge ad gangen, siger hun.

Hun tager sine sølv-grå læsebriller af og knuger dem i hånden, før hun lægger dem foran sig.

Fra dreng til hvid brud

Det var først, da Carina Nielsen som 20-årig vågnede op fra en kønsskifteoperation på Aarhus kommunehospital, at hun følte sig tilpas med sit spejlbillede.

Der var mange mænd, der gerne ville i kontakt med Carina Nielsen efter hendes operation. Foto: Privat

Dengang var hun den yngste danske dreng, der havde fået operationen. Hun fik ved samme lejlighed lavet bryster. Transformationen gik ikke uset hen i Esbjerg.

- Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation, fortæller hun.

Hendes forældre mistede venner. Selv fik hun både støttende og forargede reaktioner. Mange mænd viste hende interesse, husker hun.

Carina Nielsen og hendes mand Morten fejrede i 1998 bryllup. Foto: Privat

En af bejlerne insisterede på, at de skulle mødes. Til sidst mødtes de. Et år efter blev de gift.

Op til deres bryllup måtte brudekjolen flere gange lægges ud, fordi Carina Nielsen blev ved med at tage på.

- Syersken blev ved med at spørge, om jeg var gravid. Til sidst måtte jeg meget bestemt slå fast, at NEJ - jeg var ikke gravid. Jeg spiste bare meget, fordi jeg var så nervøs over brylluppet, siger hun.

Diagnosen

I 2013 skulle Carina Nielsen og hendes mand fejre 15-års bryllupsdag.

Gennem noget tid havde hun skrantet med influenza. Derfor tog hun forbi sin læge, før hun gjorde sig klar til middagen om aftenen.

- Min mand ville så gerne ud at spise, så jeg hankede op i mig selv og tog en fin sort selskabskjole på, fortæller hun.

Senere på eftermiddagen ringede hendes læge med en chokerende besked.

Hendes blodprøver så mistænkelige ud. Hun skulle straks få det tjekket på Esbjerg Sygehus.

Hun havde stadig selskabskjolen på, da en hvid kittel fortalte, at hun havde leukæmi. Samme aften skulle hun starte i kemobehandling.

- Jeg blev indlagt og græd hele natten, for jeg troede, at nu skulle jeg dø, siger Carina Nielsen.

Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende
Carina Nielsen

Dagen efter henvendte en anden leukæmipatient sig til hende.

- Jette tog mig i hånden og brugte den dag på at tale lidt håb ind i mig. Hun havde også leukæmi og lovede mig, at ingen af os ville dø af vores sygdom, siger hun.

Sidenhen blev Jette en tæt veninde. For lidt over et halvt år siden døde Jette af sin sygdom.

Det påvirkede Carina Nielsen meget, fortæller hun. Ligesom det slog hende ud, at hendes far for et lille år siden døde af en hjernetumor.

Tilliden er borte

Carina Nielsen husker et møde om hendes muligheder for at få førtidspension, hvor hun flygtede grædende, fordi hun var chokeret over retorikken.

- Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende, fortæller hun.

Avisen.dk har tidligere skrevet om, at der er større risiko for at dø i de såkaldte ressourceforløb, end der er chance for at få et job.

I dag har Carina Nielsen mistet al tro på, at kommunen har interesse i at hjælpe hende. Sådan har hun ikke altid haft det.

- Jeg har tidligere haft en tyrkertro på, at systemet var der for mig, hvis noget gik galt. Men jeg har fundet du af, at det hele handler om kroner og øre, siger hun.

Nu undgår hun helt at komme på jobcenteret, fordi hun forbinder det med dårlige oplevelser og ydmygelser.

Af den grund har hun aftalt med kommunen, at alle møder bliver afholdt i hendes bil på parkeringspladsen foran jobcenteret.

Hun har nemlig ikke lyst til at få hjemmebesøg eller mødes andre steder, da hun er bange for at blive smittet med en infektion.

- Det er vigtigt for mig at sige, at jeg på intet tidspunkt har ønsket at modarbejde kommunen. Men jeg føler, at jobcenteret presser mig udover alle grænser, siger hun.

Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham
Carina Nielsen

Et forhold har været særlig sårbart for Carina.

Hun har haft oplevelsen af, at hendes transseksualitet har påvirket kommunens syn på hende, forklarer hun.

I Carinas ressourceprofil fra kommunen, som Avisen.dk har et kopi af, bliver hun omtalt som XY-kromosom, der betegner de mandlige kønskromosomer.

- Det gjorde rigtig ondt at opdage, at jeg blev omtalt som en mand, når jeg for eksempel har et kvindeligt CPR-nummer, siger hun.

Få år efter sin operation var Carina Nielsen på badeferie i Frankrig. Sammen med sin mand har hun tidligere rejst over hele verden. Foto: Privat

Jobcenter: Vi ser på mere end ledighed

Esbjerg Kommune ønsker ikke at kommentere den konkrete sag. Men jobcenterchef Pia Damtoft fortæller, hvad kommunen generelt er optaget af.

- Hvis vi ser en mulighed for at udvikle borgerens arbejdsevne, tilbyder vi ressourceforløb. Er der ingen andre muligheder, tilkender vi borgere fleksjob eller førtidspension. Vi lægger vægt på, at man ud fra en individuel vurdering taler om komplekse problemstillinger ud over ledighed, siger hun til Avisen.dk.

På jobcenteret oplever de, at personer genvinder troen på deres egen arbejdsevne – også selvom den er nedsat -, når de har gennemført et ressourceforløb, påpeger hun.

Jobcenterchefen afviser, at borgere kun kan få førtidspension, hvis de er døende. Andre forhold kan også udløse en pension, fortæller hun.

Hun forstår godt, at det kan føles uoverskueligt ikke at få en førtidspension, hvis man føler sig berettiget til den.

- Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension. Vedkommende har jo været igennem et svært forløb, og hvis pensionen bliver set som den eneste løsning på problemet, er det smertefuldt ikke at få den. I den situation er det vores fornemmeste opgave at hjælpe borgeren videre, siger hun.

Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne
Carina Nielsen

Født under uheldig stjerne

Carina Nielsen føler sig tyndslidt over de hidtidige afslag på pension.

Derfor er det hendes største ønske, at hun på torsdag bliver tilkendt en førtidspension. Men hun ved også, at tingene aldrig kommer let til hende.

Den vigtigste person i Carina Nielsens liv er hendes mand Morten, som hun mødte som ung. Foto: Privat

- Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham, siger hun.

Hun kigger ned og piller ved kanten af sin satinbluse. Det er første gang under hele interviewet, der ses antræk af et smil på hendes pinkfarvede læber.

3. december skal Carina Nielsens sag op for pensionsnævnet i Esbjerg, da hun påny har søgt om førtidspension. Måske vil det sætte et punktum i sagen.

Få overblik over Carina Nielsens sag:

par i kærlig omfavnelse på den røde løber
Kendte

Danmarks power-par: 

Vi har for travlt til børn

brand og sort røg fra bygninger
Krimi

Brand raserer

flere bygninger

DR Byen set ude fra
Nyheder

DR brugte

ulovlig arbejdskraft

Politifotos af to mænd
Krimi

Efterlyst for drabsforsøg

personer i flyterminal
Rejser

Flyselskaber advarer om højere billetpriser

Front på tre lastbiler
Nyheder

Stort firma konkurs

Skilt med Finanstilsynet
Nyheder

Nystartet bank får millionbøde 

Kø på motorvej
Nyheder

Alvorlig ulykke spærrede motorvej

Mand med stort skæg og langt hår
Kendte

Anders Lund Madsen flytter:

Så dyr er hans villa

præst med bibel i dene ene hånd og den anden i døbefont
Nyheder

Her er de mest populære navne i år

Helikopter i luften
Krimi

Dræbt i ulykke

Par står under paraply
Nyheder

Weekendens vejr:

Sol og byger 

Krimi

Unge med ren straffeattest bijobber som kokainsælgere

Krimi

Dyrehavsbakken:

Ulykke i rutsjebanen

udrykningskæretøjer på rad og række
Krimi

Fem til skade i

ulykke ved køreskole 

to mænd sammen på den røde løber
Kendte

Eksotisk bryllupsrejse

må foreløbig vente

fire politiker i sal omkring den danske statsminister
Nyheder

Vi sender yderligere

2,6 milliarder til Ukraine

mand i pænt tøj på løberen
Kendte

Danske Spil: Bliver

den nye Bond dansk

cykelryttere på vej i mål
Sport

Vingegaard kom fint

igennem hård dag

stærk mand peger mod kameraet
Kendte

Vilde tal: Så rige er

de rigeste skuespillere

Billeder fra Halsskov Færgehavn
Krimi

20-årig er fundet død 

logo på retsbygning
Krimi

Dødsbilist uden kørekort

får seks års fængsel 

logo på retsbygning
Krimi

15-årige dømt for

ydmygelsesvold 

en chihuahua sidder i sneen
Dyreliv

Dagens helt i ministørrelse viste vej

et blødkogt æg i et æggebæger
Helt vildt

Hun kan invitere

15.485 på blødkogt æg

en mand smiler til fotografen
Kendte

Stig Rossen stopper

resterne af en monumental bygning
Helt vildt

Vildt vejr

lukker Akropolis

en mand ser alvorlig ud
Kendte

Timm Vladimir
ramt af sorg

en burger
Nyheder

Sure smileyer

- nu lukker

gourmet burger

to kvinder der ligner hinanden temmeligt meget
Kendte

Merete Mærkedahl

droppe Mette F.

en illustration af et tog
Nyheder

Nu kommer Danmarks første batteritog på skinner

en mand på scene peger opad
Nyheder

Værdi: 25.500.000.000.000

skuespiller læner sig op af væg
Kendte

Video: Lise Baastrup

i vildt vægttab

meget tæt portræt af mørk mand med kasket
Kendte

Efter trist besked:

Græd i bilen

en mand taler
Nyheder

Trumps toldhammer slår til med nye 50 procent

udrykningsblink på taget af politibil
Krimi

Ung mand i

alvorligt trafikuheld

sønderbombet by
Nyheder

Sendte 728 droner

i rekordangreb

mand på scene med mikrofon i hånden
Kendte

Tom Jones: Jeg

elsker mine danske fans

grise i stald
Nyheder

50 kroner ekstra skal

holde halen på grisen

fire kvinder på rad og række
Kendte

Lige nu: Diamantdatter

gift under åben himmel

to mænd på balkon
Nyheder

Pave Leo: 

Vil være fredmægler

cykelrytter i dyb koncentration
Sport

Øretæve til Vingegaard

Krimi

Dømt for drab

- for anden gang

Krimi

Tog 18-årig til fange og 

afpressede hans forældre

billede af kort-kabale på bord
Nyheder

Spil helt gratis med Avisen.dk

En politibil
Krimi

46-årig dømt: Voldtog steddatter i årevis

Mick Øgendahl på en scene med en kuvert i hånden
Kendte

Han er Danmarks

rigeste komiker

Røget laks, der ligger i lag
Nyheder

Efter listeriafund og dødsfald: 
Dansk firma får øjeblikkeligt forbud

Søren Ryge sidder på en rød bænk og ryger pibe
Kendte

Søren Ryge overrasker: 
Vender tilbage med haveprogram

Billede af taget på Odense Universitetshospital
Nyheder

Hospitalsansat fyret: Snagede i 174 journaler

Mary i ferskenfarvet jakkesæt arm i arm med Frederik  og ved siden af den svenske konge i gråt jakkesæt og Silvia i hvid jakke og sorte bukser
Nyheder

Træningsapp afslører kongens opholdssteder

En masse mennesker ligger og soler sig ved kanalen
Nyheder

DMI: Nu begynder det

Trump i gang med at tale
Nyheder

Højesteret giver grønt lys til Trump

En mørk sky af røg over en by
Nyheder

Over 100 sårede i skovbrand i Sydfrankrig

Tog passerer overskæring
Krimi

50-årig sigtes:

Stjal klokker fra

jernbaneoverkørsler

Personer omkring et mødebord
Nyheder

Trump godkender sending af våben til Ukraine

Sejlskib ligger siden
Nyheder

Stort sejlskib gået på grund

Kvinder på fodboldbane
Sport

Landsholdsbus i færdselsuheld på vej til EM-kamp

mand på scene med propper i ørene
Kendte

Efter mindre end et år:

Tobias Rahim er blevet skilt

Pakker med Wegovy
Nyheder

Novo vil tredoble Wegovy-dosis

Fodboldspillere med medaljer
Sport

Brøndby sælger topscoreren

et nærbillede af en flymotor
Nyheder

Lufthavn lukket

- "suget ihjel" af flymotor

Nyheder

Skovbrand lukker stor lufthavn i Frankrig

Pakke med hakket oksekød
Sundhed

Solgt i Netto:

Hakket oksekød

kaldes tilbage

fem skuespillere stillet op til fotografering
Kendte

Badehotellet-stjerner
drømmer om mere

Masser af mennesker på strand
Nyheder

DMI med godt nyt:

Så varmt bliver det

et par
Kendte

Lauritz-medejers

personlige
selskaber konkurs

to mænd i en filmscene
Kendte

Overraskelse:
Dansker har stor rolle
i ny Superman-film

en mand med solbriller
Kendte

Mads Langer scorer
hurtigt 12 millioner

et par krammer
Kendte

Paradise-strid afgjort

høns i en hønsegård
Nyheder

PFAS-stoffer fundet i æg

et skilt spejler sig i et vindue
Nyheder

Jensen’s Bøfhus får
markant underskud

en lottokupon
Nyheder

Lottogevinster:
Er det din million?

Nyheder

Soundboks får igen

stort millionunderskud

hånd tager kaffe fra en hylde
Nyheder

Vil fjerne afgiften på kaffe

kvinde med armenen på sofakant
Kendte

Sara Lygum skal

afløse Lene Beier

en lap papir med teksten konkurs vi beklager
Nyheder

Få firmaer gik konkurs i juni - mere end 1000 job forsvandt

tennisspiller helt i hvidt tøj
Sport

Mærket Tauson taber

foran kong Frederik

en strand
Nyheder

Glemte ting på stranden 
satte to store redningsaktioner i gang