En helt ny afgørelse fra Ankestyrelsen tvinger nu Københavns Kommune til at dække merudgifter for en familie med et gigtsygt barn til et kursus i barnets sygdom.

Gigtforeningens direktør, Lene Witte, siger i en kommentar:

"Det er en retfærdig afgørelse. Den sætter en tyk streg under alvoren af at have et barn med en kronisk sygdom. Og den understreger, at man som kommune ikke kan løbe fra sin forpligtelse til at hjælpe familien."

Sagen udspringer, da en familie fra København får afslag på dækning af merudgifter til deltagelse i et introduktionskursus arrangeret af Gigtramte Børns Forældreforening (GBF). Forældrene har en søn på nu 7 år, der har børnegigt. De ønsker at deltage i kurset for at få supplerende viden til samtalerne på hospitalet og møde andre familier i samme situation.

Imidlertid mente Københavns Kommune, at kurset var af så generel en karakter, at det ikke satte forældrene bedre i stand til at varetage deres søn i hjemmet. Københavns Kommune lagde vægt på, at forældrene kan få relevante oplysninger om sygdommen og behandling fra egen læge og hospitalet. Københavns Kommune mente i øvrigt, at netværk med andre familier ikke vil sætte familien bedre i stand til at passe sønnen i hjemmet, da denne information ligeledes kan fås fra de behandlende læger.

"At have et barn med en kronisk sygdom påvirker hele familiens trivsel. Introduktionskurset er for familier med et nydiagnosticeret barn, og her er behovet for hjælp ofte stort. Selve sygdommen tager sundhedsvæsenet hånd om. På kurset tager vi hånd om alt det andet, der påvirker hele familien," siger Kim Nibe, formand for GBF.

Med støtte fra GBF og Gigtforeningen klagede familien til Ankestyrelsen. Efter et års ventetid er der netop kommet svar. Heri står der, at "kurset er egnet til at supplere - og ikke træde i stedet for - den sundhedsfaglige vejledning, som I modtager i forbindelse med behandlingen, og dermed til at sætte Jer i stand til at drage omsorg for barnet og hans lidelse på bedst mulig vis."

"Det er på sin plads, at landets største kommune får indskærpet, at den skal ændre praksis og dække, hvad et kursus, der er vigtigt for familiens funktion og trivsel, koster," siger Lene Witte og slår fast:

"I Gigtforeningen forventer vi, at afgørelsen vil få positiv effekt for andre familier i en lignende situation."

FAKTA

Af vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (vejl. 9007) fremgår det, at handicaprettede kurser til forældre og andre pårørende netop er et eksempel på en merudgift, der kan dækkes af den respektive kommune:

"Der kan ydes hjælp til forældres og eventuelt andre pårørendes merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, som går ud på at sætte de pågældende i stand til at have barnet eller den unge hjemme, passe og pleje, opdrage og kommunikere med barnet eller den unge.

Det kan dreje sig om kurser, der giver familien indsigt i de forskellige funktionsnedsættelser eller lidelser, i hvilken virkning det har på barnet eller den unge, og hvordan familien kan mestre de problemer, der kan opstå mv. Der kan f.eks. være tale om kurser vedrørende børn og unge, der lider af cystisk fibrose, muskelsvind, er blinde, spastiske, døve eller udviklingshæmmede.

Et klassisk eksempel er deltagelse i et kursus i totalkommunikation (tegnsprogsundervisning mv.) for pårørende til personer med betydelig og varigt nedsat hørelse.

FAKTA

GBF's Introduktionskursus har til formål, gennem en bred faglig orientering og fokusering på særlige og aktuelle problemstillinger, at sætte forældrene i stand til at håndtere dagligdagens problemer med et barn med gigt.

Kurset har fokus på hele familiens situation: Der er samtalegrupper for barnet med gigt samt for søskende og oplæg ved en psykolog for forældrene. Kurset giver mulighed for at drøfte usikkerhed, holdninger og få svar på spørgsmål i et lukket forum, hvor fagpersonale har tid til spørgsmål og svar. Kurset er enestående af sin slags, da der ikke gives tilbud om lignende inden for sundhedsvæsenet.

For flere oplysninger eller kommentarer, kontakt:

Kim Nibe, formand for GBF, tlf. 27 83 97 78

Lene Witte, direktør i Gigtforeningen, tlf. 39 77 80 36 / mob. 21 40 48 56

eller

Birgitte Vinding, pressechef i Gigtforeningen, tlf. 39 77 80 14 / mob. 20 97 49 08