Uhelbredeligt syge børn og deres forældre mangler et frirum, hvor de kan få professionel hjælp og overskud til at være sammen som familie.
Efter flere års debat åbner Danmarks første børnehospice. Det sker søndag, når Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup nord for København indvier "Lukashuset".
- Stort set alle lande omkring os har børnehospicer, og vi ved, at der også i Danmark er et behov for en palliativ (lindrende, red.) behandling til børn med livstruende sygdomme, siger Thomas Feveile, der chef for "Lukashuset".
Børnehospicet skal ikke kun støtte familierne i tiden op til barnet skal dø, men også være et tilbud til børn, som i mange år lever med en livstruende sygdom.
De vil blive indlagt i nogle uger, og derefter komme hjem til sig selv, for måske senere at vende tilbage.
Mens 25 procent af voksne på hospice udskrives, kommer det sandsynligvis til at gælde for 80 procent af børnene.
For modsat de voksne, som typisk er syge af kræft, så lider børnene af mere langvarige sygdomme som cystisk fibrose, handicap eller fødselsskader.
- Nogle lever i seks til ti år med deres sygdom, og i løbet af de år handler det om i perioder at kunne tilbyde barnet og familien aflastning, siger Thomas Feveile..
- Måske er forældrene i tvivl om smertelindringen, måske har de behov for at sove ordentligt om natten, mens andre overtager ansvaret.
"Lukashuset" opføres for Sankt Lukas Stiftelsens egne midler, ligesom private og fonde har bidraget.
Skal tilbuddet fortsætte i mere end en kort årrække, er det dog afgørende med politisk opbakning og støtte.
Men selv om flere folketingspolitikere op til åbningen har besøgt stedet, så er der ikke givet nogen konkrete løfter om offentlige midler.
I Hospice Forum Danmark, der arbejder for at udbrede hospicer både til voksne og børn, håber landsformand Tove Videbæk, at "Lukashuset" vil bane vejen for, at familier over hele landet får samme tilbud.
- Vores vurdering er, at der er behov for tre til fire, men de behøver ikke komme på én gang. Det ville være fint, hvis vi i første omgang, foruden "Lukashuset", fik ét i Jylland, som kunne står klar i 2017, siger hun.
/ritzau/