Børn med autisme, ADHD, epilepsi og andre fysiske eller psykiske lidelser kræver ofte ekstra pleje.

Og det kan være benhårdt for de forældre, der samtidig skal få hverdagen til at glide. Den problemstilling kender psykolog Charlotte Jensen meget til. Hun har skrevet bøger om at håndtere et barn med smerter og holder workshop for forældre til børn med kronisk sygdom.

- Mange af de her familier er under konstant pres, der ligger udover de almindelige opgaver og udfordringer, man har i en børnefamilie. Det kan være, at der er mange indlæggelser, eller at der er meget stress i familierne relateret til sygdommen og behandlingen og alle de bekymringer, der følger med, siger Charlotte Jensen til Avisen.dk.

Sidste år var der 13.662 forældre, der fik udbetalt tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42, fordi de havde brug for at bruge ekstra tid med deres syge eller handicappede barn.

Og det efterlod kommunerne med en samlet regning på lidt over en milliard kroner, viser en aktindsigt blandt kommunerne, som Avisen.dk har foretaget.

"Mere modstand end hjælp"

Selvom kommunerne bruger en betydelig sum på tabt arbejdsfortjeneste, skal man ikke undervurdere, hvor ekstremt mange timer der ligger i at lave ansøgninger til kommunen og i at skrive ankesager, påpeger Charlotte Jensen.

Og det kan for mange forældre være svært at finde overskuddet til alt papirarbejdet, fortæller hun.

- Mange familier oplever, at der er mere modstand fra kommunen, end der egentlig er hjælp. Nogle har en rigtig god sagsbehandler, hvor de faktisk føler sig hjulpet, men for langt de fleste forældre, jeg møder, er kommunen en stressfaktor. Sådan burde det ikke være, siger hun og uddyber:

- Der er forældre, der nærmest får stress relateret til kommunen. De får for eksempel hjertebanken, når der tikker noget ind i deres e-Boks, og de udskyder at åbne mailen, fordi de frygter, hvad de nu skal forholde sig til.

Derfor er det for mange ikke kun bekymringerne om barnets sygdom, der fylder.

- Nogle familier oplever faktisk, at det kan være en kæmpe stressfaktor at søge om merudgift og tabt arbejdsfortjeneste hos kommunen, når man hele tiden skal retfærdiggøre, at det er nødvendigt med hjælp, forklarer psykologen.

KL: Skattekroner skal bruges med omhu

Thomas Adelskov (S), der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening (KL), understreger, at kommunerne har pligt til at undersøge de faktiske forhold omkring en ansøgning til tabt arbejdsfortjeneste.

- Ellers bliver vi også kritiseret den anden vej. Vi skal sørge for, at skatteborgernes penge bliver brugt rigtigt. Vi skal altid være sikre på, at vi ikke bevilger midler, som man ikke er berettiget til. Der kan man altid diskutere, hvor snittet skal ligge, men det er den balance, vi i kommunerne hele tiden skal finde, siger han.

Samtidig erkender Thomas Adelskov, at kommunerne kan blive bedre til at tolke loven om tabt arbejdsfortjeneste.

Rammer barnet

I de familier, hvor der er en syg datter eller søn, kan et økonomisk plaster på såret gøre en stor forskel. Især for en enlig forsørger eller forældre med en presset økonomi kan kompensationen være altafgørende, oplever Charlotte Jensen.

- Det har en kæmpe stor betydning, at det her med tabt arbejdsfortjeneste fungerer, så man ikke føler sig truet på hele ens økonomiske fundament, siger psykologen.

Ifølge hende kan det også ramme barnets tarv, hvis forældrene ikke får den ekstra tid væk fra deres arbejde.

- Lad os sige, det er et barn, der af forskellige grunde har behov for at blive afleveret senere eller hentet tidligere på grund af sygdommen, og hvis man så ikke får tabt arbejdsfortjeneste, er det barnet, det går udover i sidste ende.