- Jeg gider ikke længere at tage kampen op med kommunen om tabt arbejdsfortjeneste, så den har vi selv besluttet at smide på gulvet, for man må vælge sine kampe.
Sådan siger Sonja Bang-Møller. Hun er mor til 13-årige Anna, der har en sjælden kalkskiftesygdom og er hjerneskadet. Den 43-årige mor forsøger sammen sin mand, der arbejder som vagt, at skabe en tryg opvækst for parrets to børn.
Men det er ikke altid let for familien fra Århus.
Anna går på specialskole og svinger udviklingsmæssigt mellem en 12 måneder gammel baby og en 8-årig, forklarer moren Sonja Bang-Møller. Og det betyder, at hun har behov for hjælp til at gøre ting, hendes seks-årige lillebror for længst har lært.
- Hun har hele tiden brug for, at der er en voksen, der hjælper hende, siger Sonja Bang-Møller.
Støtte stoppede ud af det blå
Muligheden for at få tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42 består i, at en mor eller far kan få en økonomisk kompensation, hvis deres barns sygdom eller handicap ødelægger deres mulighed for at passe et arbejde.
En omfattende aktindsigt, som Avisen.dk har søgt blandt landets 98 kommuner, afslører, at hjælpen afhænger af, hvilken kommune forældrene bor i.
Avisen.dk’s aktindsigt viser, at der er store forskelle på, hvordan de forskellige kommuner tolker loven. Mellem de to kommuner, der sidste år gav mest og mindst, var der mere end 118.000 kroners forskel.
Sonja Bang-Møller har oplevet, at der i den samme kommune skete et brat holdningsskifte til, hvilken støtte hendes familie kunne få.
Hun har tidligere arbejdet som pædagog, men datterens store behov for pleje, har gjort, at hun i lange perioder ikke har været på arbejdsmarkedet.
Hvis Anna har lange skoledage, bliver hun selvskadende og banker sit hoved ind i dørkarme, fortæller moren.
Tidligere var der ingen tvivl om, at hun var berettiget til at få tabt arbejdsfortjeneste, forklarer hun.
- Men så kom der pludselig helt andre boller på suppen. Jeg er sikker på, at det var fordi, der skulle spares penge, og så tolker kommunen loven, som de nu vil, mener Sonja Bang-Møller.
Enten eller
Ifølge hende måtte familien for nyligt træffe et svært valg.
- Jeg fik valget mellem at få aflastning i hjemmet eller tabt arbejdsfortjeneste, for jeg kunne ikke få begge dele, så det er ikke en selvfølge længere, at man kan få tabt arbejdsfortjeneste, selvom man har et barn, der gør, at man ikke kan arbejde, siger hun.
Centerchef for Handicapcentret for Børn i Århus Kommune, Rune Meyer, kan ikke kommentere den konkrete sag.
Men han forklarer, at ret til støtte i hjemmet og tabt arbejdsfortjeneste generelt set er to konkrete og individuelle vurderinger, som det er vigtigt at skille ad.
- Om man vil have tabt arbejdsfortjeneste eller støtte i hjemmet er ikke et valg. Det er en myndighedsafgørelse på baggrund af dialog med forældrene og sagsbehandlingen i øvrigt, pointerer Rune Meyer.
"Stopper hjælpen igen?"
Sonja Bang-Møller fortæller, at hendes familie lige nu er godt hjulpet, fordi de har fået en dygtig sagsbehandler og siden årsskiftet har været en del af 'Projekt Tættere på familien' under Aarhus Kommune.
- Men de sidste tre år, inden vi kom med i det projekt, har vi faktisk fået fjernet rigtig meget hjælp og støtte. Man anerkendte hverken Annas hele sygdom, eller at der var en lillebror, der skulle tages hensyn til. Inden vi kom med i projektet stod jeg klar til at sende min datter fuld tid på institution, siger hun.
Hendes stemme knækker og hendes talestrøm hører op. Hun trækker vejret tungt.
- Grunden til, at jeg bliver berørt nu, er, når vi ikke er med i projektet mere, hvad sker der så? Verden ser andeles ud for de forældre, der ikke er med i det her projekt. Efter vi er kommet med i det projekt, er der tilført nogle midler til os. Men jeg ved aldrig, hvornår de stopper hjælpen igen.
Projekter og midler er adskilt
Centerchef Rune Meyer afviser, at forældre, der er med i projektet 'Tættere på familien' er bedre stillet, hvad angår bevillinger og afgørelser.
- Familierne i projektet får hverken mere eller mindre end alle de andre forældre. Selve projektet kører ikke med selvstændige penge. Det er kun på medarbejderdelen. Så der er ikke nogen entydighed i, at fordi du er med i projektet, så får du mere. Men det, du får mere af, er nærhed med rådgiveren og andre samarbejdspartnere, siger centerchefen.
Projektet kører i en forsøgsperiode i tre år og har 240 deltagende familier, hvilket svarer til ti procent af målgruppen, forklarer Rune Meyer.
Er det ikke problematisk, at det ikke er alle forældre til handicappede børn i kommunen, der er med i projektet? Hvordan forsvarer I det?
- Nej, det forsvarer vi ved at sige, gad vide om det med - at rådgiverne har væsentligt færre sager - gør, at de kan indgå i samarbejde tættere på familien, siger Rune Meyer, der peger på, at det er mest hensigtsmæssigt ikke at afprøve projektet på alle, hvis det medfører uforudsete ulemper.
Fordele og ulemper
I perioder af Annas liv har Sonja Bang-Møller arbejdet. Og selvom det har været hårdt, har det haft sine fordele, erkender hun.
- Hvis jeg havde haft fuld arbejdsfortjeneste indtil nu, havde det været endnu sværere for mig at komme tilbage til arbejdsmarkedet. Jeg har kun arbejdet fem år som pædagog, så jeg synes ikke, jeg er færdig, forklarer hun.
Samtidig har det at skulle møde på arbejde kombineret med Annas sygdomsforløb, skubbet Sonja Bang-Møller ud i perioder med stress og depressioner, fortæller hun. Anna har seks gange været tæt på at dø, og det har pustet til en dødsangst i Sonja Bang-Møller, forklarer hun.
Så længe datterens behov for pleje er så omfattende, har hun svært ved at se, hvordan hun også kan arbejde ved siden af.
- Jeg sover stadigvæk ikke igennem om natten og har ikke gjort det i 13 år. Hvis jeg også skule gå på arbejde, ville jeg ikke kunne holde til det samme herhjemme, siger hun.