Mor til multihandicappet søn: "Man er hele tiden i lommen på kommunen"

Det sværeste ved at have et barn med handicap er kampen med kommunen. Der er nemlig ikke altid forståelse for familiens behov, oplever Anette Lyster.
Selvom Anette Lyster står op klokken fire om morgenen, kan hun kun få hverdagen til at hænge sammen, ved at få erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, fortæller hun.
Selvom Anette Lyster står op klokken fire om morgenen, kan hun kun få hverdagen til at hænge sammen, ved at få erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, fortæller hun. Privatfoto.

Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Det har været et uvurderligt sikkerhedsnet for den 43-årige Anette Lyster, der er enlig forsørger til en multihandicappet dreng på 17 år.

- Jeg har i høj grad været hjulpet af den her mulighed med tabt arbejdsfortjeneste, ellers havde det slet ikke kunne lade sig gøre for mig at arbejde. Det giver mulighed for at opretholde et så normalt liv, som man nu kan, siger Anette Lyster til Avisen.dk.

Og hun er langt fra den eneste forælder til et barn med en psykisk eller fysisk lidelse, der har været hjulpet af ikke at skulle arbejde på fuld tid.

Sidste år fik 13.662 forældre udbetalt en økonomisk dispensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.

Det efterlod kommunerne med en samlet regning på lidt over en milliard kroner, viser en omfattende aktindsigt blandt alle landets kommuner, som Avisen.dk står bag.

Står op midt om natten

Det var en fejlbehandling på sygehuset, der betød, at Anette Lysters søn Kasper kort efter fødslen fik en omfattende spastisk lammelse og mistede sit syn, fortæller hun.

Som enlig mor til en søn, der skal have hjælp til alt lige fra spisning og toiletbesøg til tandbørstning, kan Anette Lyster ikke arbejde 37 timer om ugen.

I dag får hun derfor dækket 14 timer om ugen i tabt arbejdsfortjeneste og arbejder 22,5 timer om ugen som kontorassistent i et revisionsfirma. Hun er uddannet boghandler, men er nødt til at være på en arbejdsplads, hvor hun kan gå med kort varsel, hvis Kasper bliver dårlig.

Men selvom Anette Lyster arbejder på nedsat tid, kan hun kun akkurat få livet som mor til en multihandicappet teenager og sit arbejdsliv til at hænge sammen.

- Jeg står op, når klokken er fire om morgenen, og så kører det til klokken er omkring elleve eller tolv om aftenen. Og det er på trods af, at jeg er på tabt arbejdsfortjeneste, fortæller hun.

Tilmeld dig gratis vores nyhedsbrev for flere nyheder.

"Bundet på hænder og fødder"

Med støtten fra kommunen følger der også et afhængighedsforhold, som Anette Lyster gerne var foruden.

- Man er hele tiden i lommen på kommunen, for hvad gør jeg med husleje og mad, hvis jeg ikke får tabt arbejdsfortjeneste? Jeg er bundet på hænder og fødder. Jeg har ingen muligheder udover Helsingør Kommune og deres velvilje, og det er sindsygt stressende, fortæller hun.

Forældre til syge børn oplever ofte, at det er udmattende konstant at bokse med kommunen om, hvilken hjælp man er berettiget til.

Det fortæller psykolog Charlotte Jensen, der har skrevet bøger om at håndtere børn med smerter og holder workshop for forældre til børn med kronisk sygdom.

- Der er forældre, der nærmest får stress relateret til kommunen. De får for eksempel hjertebanken, når der tikker noget ind i deres e-Boks, og de udskyder at åbne mailen, fordi de frygter, hvad de nu skal forholde sig til, siger Charlotte Jensen.

Svært at føle sig overhørt

Anette Lyster har et rigtig godt samarbejde med Kaspers nuværende sagsbehandler, men hun har tidligere følt sig "kørt ud på et sidespor".

- Det er faktisk noget af det værste ved at have et handicappet barn. Det er det her med kommunerne, fordi det er rigtig svært at sidde over for mennesker, der ikke vil forstå, hvad jeg siger. Og så er det rigtig, rigtig svært hele tiden for eksempel at skulle forsvare, hvor stort et behov der er for tabt arbejdsfortjeneste, påpeger hun.

For nogle år siden blev Anette Lyster sat ned i tabt arbejdsfortjeneste. Det betød, at hun skulle arbejde 29,5 timer om ugen.

Men det hang slet ikke sammen, husker hun.

- Det gjorde, at vores liv var stressende, fordi jeg hele tiden blev mindet om alt det, jeg ikke nåede. Det gik ud over vores hjem, som ikke blev passet, som jeg gerne vil passe og pleje det. Jeg var afhængig af min mor, der nogle gange måtte handle ind for os, siger hun.

Rart ikke kun at være mor

Med den nuværende ordning er Anette Lyster godt hjulpet af at have fri fra sit arbejde hver torsdag, for hun har mange praktiske gøremål, da hun for eksempel er nødt til at vaske tøj hver dag.

Samtidig er hun glad for den adspredelse, det giver hende at tage på arbejde.

- Jeg har det rigtig godt med at arbejde, fordi det giver mig nogle andre ting end det at være mor til et handicappet barn. Det giver mig nogle udfordringer og andre indtryk og noget at tale med veninderne om.

Følg os på Facebook

Så får du nyheder direkte leveret, og kan deltage i debatten på vores artikler.