Administration 

Mor til multihandicappet søn: "Man er hele tiden i lommen på kommunen"

Selvom Anette Lyster står op klokken fire om morgenen, kan hun kun få hverdagen til at hænge sammen, ved at få erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, fortæller hun. (Foto: Privatfoto.)

Det sværeste ved at have et barn med handicap er kampen med kommunen. Der er nemlig ikke altid forståelse for familiens behov, oplever Anette Lyster.

Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Det har været et uvurderligt sikkerhedsnet for den 43-årige Anette Lyster, der er enlig forsørger til en multihandicappet dreng på 17 år.

- Jeg har i høj grad været hjulpet af den her mulighed med tabt arbejdsfortjeneste, ellers havde det slet ikke kunne lade sig gøre for mig at arbejde. Det giver mulighed for at opretholde et så normalt liv, som man nu kan, siger Anette Lyster til Avisen.dk.

Og hun er langt fra den eneste forælder til et barn med en psykisk eller fysisk lidelse, der har været hjulpet af ikke at skulle arbejde på fuld tid.

Sidste år fik 13.662 forældre udbetalt en økonomisk dispensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.

Det efterlod kommunerne med en samlet regning på lidt over en milliard kroner, viser en omfattende aktindsigt blandt alle landets kommuner, som Avisen.dk står bag.

Står op midt om natten

Det var en fejlbehandling på sygehuset, der betød, at Anette Lysters søn Kasper kort efter fødslen fik en omfattende spastisk lammelse og mistede sit syn, fortæller hun.

Som enlig mor til en søn, der skal have hjælp til alt lige fra spisning og toiletbesøg til tandbørstning, kan Anette Lyster ikke arbejde 37 timer om ugen.

I dag får hun derfor dækket 14 timer om ugen i tabt arbejdsfortjeneste og arbejder 22,5 timer om ugen som kontorassistent i et revisionsfirma. Hun er uddannet boghandler, men er nødt til at være på en arbejdsplads, hvor hun kan gå med kort varsel, hvis Kasper bliver dårlig.

Men selvom Anette Lyster arbejder på nedsat tid, kan hun kun akkurat få livet som mor til en multihandicappet teenager og sit arbejdsliv til at hænge sammen.

- Jeg står op, når klokken er fire om morgenen, og så kører det til klokken er omkring elleve eller tolv om aftenen. Og det er på trods af, at jeg er på tabt arbejdsfortjeneste, fortæller hun.

"Bundet på hænder og fødder"

Med støtten fra kommunen følger der også et afhængighedsforhold, som Anette Lyster gerne var foruden.

- Man er hele tiden i lommen på kommunen, for hvad gør jeg med husleje og mad, hvis jeg ikke får tabt arbejdsfortjeneste? Jeg er bundet på hænder og fødder. Jeg har ingen muligheder udover Helsingør Kommune og deres velvilje, og det er sindsygt stressende, fortæller hun.

Forældre til syge børn oplever ofte, at det er udmattende konstant at bokse med kommunen om, hvilken hjælp man er berettiget til.

Det fortæller psykolog Charlotte Jensen, der har skrevet bøger om at håndtere børn med smerter og holder workshop for forældre til børn med kronisk sygdom.

- Der er forældre, der nærmest får stress relateret til kommunen. De får for eksempel hjertebanken, når der tikker noget ind i deres e-Boks, og de udskyder at åbne mailen, fordi de frygter, hvad de nu skal forholde sig til, siger Charlotte Jensen.

Svært at føle sig overhørt

Anette Lyster har et rigtig godt samarbejde med Kaspers nuværende sagsbehandler, men hun har tidligere følt sig "kørt ud på et sidespor".

- Det er faktisk noget af det værste ved at have et handicappet barn. Det er det her med kommunerne, fordi det er rigtig svært at sidde over for mennesker, der ikke vil forstå, hvad jeg siger. Og så er det rigtig, rigtig svært hele tiden for eksempel at skulle forsvare, hvor stort et behov der er for tabt arbejdsfortjeneste, påpeger hun.

For nogle år siden blev Anette Lyster sat ned i tabt arbejdsfortjeneste. Det betød, at hun skulle arbejde 29,5 timer om ugen.

Men det hang slet ikke sammen, husker hun.

- Det gjorde, at vores liv var stressende, fordi jeg hele tiden blev mindet om alt det, jeg ikke nåede. Det gik ud over vores hjem, som ikke blev passet, som jeg gerne vil passe og pleje det. Jeg var afhængig af min mor, der nogle gange måtte handle ind for os, siger hun.

Rart ikke kun at være mor

Med den nuværende ordning er Anette Lyster godt hjulpet af at have fri fra sit arbejde hver torsdag, for hun har mange praktiske gøremål, da hun for eksempel er nødt til at vaske tøj hver dag.

Samtidig er hun glad for den adspredelse, det giver hende at tage på arbejde.

- Jeg har det rigtig godt med at arbejde, fordi det giver mig nogle andre ting end det at være mor til et handicappet barn. Det giver mig nogle udfordringer og andre indtryk og noget at tale med veninderne om.

Diogo Jota i liverpooltrøje med medalje om halsen
Sport

Medier: Fodboldstjerne dræbt i ulykke

facade af en bygning på Nørrebro
Krimi

Fire mænd tiltalt for brandattentat mod dansk NGO

Gul parkeringsbøde i forrude
Nyheder

FDM: Nu er kontroversiel parkeringsbøde helt forbudt

Et kæmpe område med åben ild
Nyheder

Skovbrand hærger danskerparadis

Døren til en politibil
Krimi

Vanvidskørsel: 

19-årig kvinde greb rattet med 110 i timen

To voksne kvinder holder om hinanden, den ene har et barn på skødet
Nyheder

Færgeforlis ved tropeø: 
38 meldt savnet

et potourri af billeder
Debat

Søren Baastrup: Den sindssyge sommerguide

lille flyver ligger på hovedet i mark
Krimi

Fly styrtet på mark

redningsfolk slukker brand
Nyheder

Hamas nærlæser

forslag til våbenhvile

annette heick mellem sine forældre
Kendte

Heick optræder

på Roskilde Festival

billede af en vindmølle
Nyheder

Vestas i flot stigning

helikopter på skyet baggrund
Krimi

Drukneulykke ved

Roskilde Festival

folk solbader på strand
Nyheder

DMI:

Meget mere varme på vej 

rødhåret kvinde og mand i sort jakkesæt
Kendte

Reality-stjerne klar

til Vild med dans

Nyheder

Diddy: Her er dommen

frokosttallerken med laks
Nyheder

Spis det ikke: 

Solgt over hele landet

Nyheder

Flertal udenom regeringen

vil forbyde mandatkøb

Mand sidder ved bord med en kvinde på hver sin side.
Kendte

DiCaprio spottet i København

Mand på den røde løber
Kendte

Få dage før starten:

Rolf dropper touren

pollitilogo på hvid baggrund
Krimi

Lade brændt fuldstændig ned 

Mand med solbriller
Kendte

Kanye West har fået visum annulleret

Togstamme
Nyheder

DSB advarer

Forskellige slags solcreme
Sundhed

Denne solfaktor bør du bruge

Vindmølle
Nyheder

Folkeaktie i voldsom stigning

Ambulance holder på vej
Krimi

Fundet død på vej

To personer under solparaply
Rejser

Sådan dækker rejseforsikringen ved ekstrem varme

tagning fra retssal
Kendte

Jury i Diddy-sag er enige om fire ud af fem anklagepunkter

træer i regnvejr
Nyheder

DMI varsler farligt vejr 

person står udenfor i varmt vejr
Nyheder

2-årig dreng død:

Glemt i varm bil

person på festival
Nyheder

Roskilde Festival:

Varmerekord står for skud

par poserer ved galla
Kendte

Meldes klar til

Vild med dans

Sport

Stor dansk overraskelse

i Wimbledon

billede af restaurant der ligger ved sø
Nyheder

Noma åbner i USA

kokosnød med sugerør
Mad og drikke

Tilbagekalder kokosnød

Kassebil fra Forsvaret
Krimi

Fandt dynamit på loftsrum

gade i randers
Krimi

Karatespark og ukvemsord:

Mand terroriserer gade 

tennisspiller i aktion
Sport

Tauson får første sejr

i Wimbledon

et livreddertårn
Nyheder

Det betyder badeflagene

Et fly i luften
Rejser

Gigantisk handel: SAS køber 55 fly

portrætter af iranske politikere
Krimi

Dansker anholdt og mistænkt for at spionere for Iran

Nyheder

Kongelige fejrer Øresundsbroens jubilæum

et supermarked
Mad og drikke

Vi har EU's dyreste fisk og brød 

et cruiseskib
Helt vildt

Far redder barn som falder over bord fra krydstogstskib

en kop kaffe med mønster
Debat

Kaffeparadokset: Danskerne vil have den bedste kop – bare ikke derhjemme

en elbil ved havnen
Biler

Fire ud af fem nye privatbiler er elbiler

Trump og Musk ved en Tesla
Nyheder

Åben krig: Trump vil knække Musk' selskaber

folk på badebroer i varmen
Nyheder

Fantastisk sommerdag i vente

en Tesla Y
Biler

Tesla er tilbage

Trump og en gråhåret kvinde
Nyheder

Hackere vil offentliggøre regeringens e-mails

Udrykningskøretøjer på en vej
Krimi

22-årig dræbt på motorcykel 

Elon Musk i the oval office
Kendte

Elon Musk vil oprette nyt parti 

livredningstårn og strand i baggrunden
Nyheder

Livreddere fik travl

start på sommerferien

ældre kvinde med stort smil og smuk blå kjole
Kendte

Anne Laxholm: 

Det er synd for dem

falckbil holder ved siden af væltet lastbil
Krimi

Lastbil på hovedet i grøft

to mænd i jakkesæt hilser på hinanden
Nyheder

Forsvarsminister

vil besøge Grønland

pige på scene io blå badedragt med dannebrog
Kendte

Afsløring: Fra Grand

Prix til Vild med dans

Nyheder

Danske Vestas lukker i rødt 

varebil holder smadret på motorvej
Krimi

Motorvej blokeret:

Op til tre timers ventetid

meget varmt sydpå i europa
Nyheder

Danske rejseselskaber

giver gæster varmeråd

logo på legoland parken
Nyheder

Legoland i rekordsalg

stor bygning i centrum af aarhus
Krimi

Udvist: Voldtog

og røvede prostituerede 

politi til stede på vej
Krimi

Ramt af bus:

Fodgænger død 

par poserer
Nyheder

Vild med dans-stjerne:

En mavepuster

ødelagt lastbil
Krimi

Lastbil brager ind i gangbro 

par poserer ved galla
Kendte

57-årige Boris Becker:

Far for femte gang 

to fodboldspillere fejrer
Krimi

Bar spansk fodboldtrøje:

Skal i fængsel 

skilt foran bilka
Helt vildt

Efterlyser Bilka-millionær 

mand poserer
Krimi

Jes Dorphs millionkrav

afgøres inden jul 

dansere poserer
Film og TV

Slut med Vild med dans 

Nyheder

Facebook vil bruge

dine private billeder 

mand smiler
Kendte

Thomas Evers:

Det har ændret mit liv

dansepar poserer
Kendte

Tak for dansen:

Her er alle vinderne

i Vild med dans

Nyheder

Snigskytte dræber to

brandmænd 

storke i rede
Dyreliv

Danmarks storke skal klare sig selv 

folk bader
Nyheder

Solrig start på ugen

- men så kommer regnen

politi til stede ved butik
Krimi

Maskeret mand på cykel

skød mod kiosk

Sport

Lionel Messi ydmyget

Nyheder

Skandaliseret politier gør comeback

Fire brudepiger på vej til bryllup
Kongelige

Prinsessens datter

springer ud:

Biseksuel