Administration 

Job i ruiner: 25.000 har en usynlig sygdom

”Det kan gå meget hårdt ud over arbejdslivet og familielivet,” siger Lene Jensen, direktør i paraply-organisationen Sjældne Diagnoser, der er en sammenslutning af 47 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. (Foto: Colourbox)

Op mod 30.000 mennesker er for syge til at arbejde, men der går årevis før de får en diagnose. Folk med sjældne sygdomme får for ringe hjælp, lyder det.

Mellem 25.000 og 30.000 danskere har en sygdom eller et handicap, der er så sjældent, at de færreste af os har hørt om dem.

Manglende viden om de sjældne diagnoser betyder årevis uden en diagnose og ordentlig hjælp. Konsekvensen kan være et ødelagt arbejds- og familieliv.

Sådan advarer flere organisationer, der repræsenterer mennesker, der har sjældne lidelser.

”Du kæmper mod en uvidenhed i systemet, når du har en sjælden sygdom,” siger Annelise Lauridsen.

Hun er bestyrelsesmedlem i foreningen ’Voksenmobning Nej Tak’ med ansvar for sundhedsområdet og har netop selv fået konstateret den sjældne sygdom Dercums sygdom. Det har taget næsten ti år at få diagnosen.

”Ingen kender de sjældne sygdomme. Det er lige fra praktiserende læger til sygehuslæger. Derfor kan du rulle rundt i systemet år efter år uden at få en diagnose,” siger Annelise Lauridsen.

Direktør: Det er generelt

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 47 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.

Ifølge direktør Lene Jensen er uvidenhed omkring de sjældne sygdomme den største udfordring i forhold til at få den rette diagnose. Hun peger på, at det har store menneskelige konsekvenser for de mennesker, der ikke kan få sat et navn på deres sygdom.

”Folk kan få varige skader, som kunne være undgået, hvis de var blevet diagnosticeret tidligere og havde fået behandling. For det andet mister den syge sine personlige ressourcer i sådan et forløb. Det kan gå meget hårdt ud over arbejdslivet og familielivet,” siger Lene Jensen.

Lægeformand: Letkøbt kritik

Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin og praktiserende læge, Lars G. Johansen, erkender, at der er plads til forbedring.

Men det er urimeligt at bebrejde de praktiserende læger, at de ikke på stående fod kan diagnosticerer de omkring 800 sjældne sygdomme, der findes, mener han.

”Det er altid let at skyde efter en praktiserende læge oppe fra Elfenbenstårnet. Jeg tror bestemt og ærligt, at vi kan blive bedre til det, men der vil altid være en fase, hvor tingene er uklare, og vi skal søge os frem,” siger Lars G. Johansen.

Han påpeger, at landets praktiserende læger netop skal have en bred viden, og ikke er specialister:

"De er ikke eksperter. Derfor er en praktiserende læge pisket til at søge information, når han støder på noget,  der bare er nogenlunde sjældent. Det gælder ikke bare de meget sjældne sygdomme.”

Bedre adgang til informationer for læger

En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen arbejder lige nu på at udarbejde en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser sidder med ved bordet sammen med blandt andre læger, kommuner og regioner.

Et væsentligt indsatspunkt i den nationale strategi er dels et behov for mere viden og dels en systematisk formidling af viden om de sjældne sygdomme og diagnoser, siger direktør Lene Jensen:

”Der er behov for en langt mere bevidst formidlings-strategi, sådan at  fagpersoner ved, hvor de får fat i viden om sjældne sygdomme. Det er en forudsætning for at få den rigtige behandling og den rigtige støtte.”

Det er Lars G. Johansen er i.

”Vi skal ikke lære alle læger om alle sjældne sygdomme. Vi skal gøre det lettere at søge information. Ingen kender til alle forgiftninger, men vi har alle nummeret til forgiftningscentralen, så vi kan hjælpe patienter i løbet af minutter. Hvis vi kan lave noget tilsvarende, så har vi jo en samarbejdspartner, som vi vil kunne elske," siger han.

En politibil
Krimi

46-årig dømt: Voldtog steddatter i årevis

Mick Øgendahl på en scene med en kuvert i hånden
Kendte

Han er Danmarks rigeste komiker

Røget laks, der ligger i lag
Nyheder

Efter listeriafund og dødsfald: 
Dansk firma får øjeblikkeligt forbud

Søren Ryge sidder på en rød bænk og ryger pibe
Kendte

Søren Ryge overrasker: 
Vender tilbage med haveprogram

Billede af taget på Odense Universitetshospital
Nyheder

Hospitalsansat fyret: Snagede i 174 journaler

Mary i ferskenfarvet jakkesæt arm i arm med Frederik  og ved siden af den svenske konge i gråt jakkesæt og Silvia i hvid jakke og sorte bukser
Nyheder

Træningsapp afslører kongens opholdssteder

En masse mennesker ligger og soler sig ved kanalen
Nyheder

DMI: Nu begynder det

Trump i gang med at tale
Nyheder

Højesteret giver grønt lys til Trump

En mørk sky af røg over en by
Nyheder

Over 100 sårede i skovbrand i Sydfrankrig

Tog passerer overskæring
Krimi

50-årig sigtes:

Stjal klokker fra

jernbaneoverkørsler

Personer omkring et mødebord
Nyheder

Trump godkender sending af våben til Ukraine

Sejlskib ligger siden
Nyheder

Stort sejlskib gået på grund

Kvinder på fodboldbane
Sport

Landsholdsbus i færdselsuheld på vej til EM-kamp

mand på scene med propper i ørene
Kendte

Efter mindre end et år:

Tobias Rahim er blevet skilt

Pakker med Wegovy
Nyheder

Novo vil tredoble Wegovy-dosis

Fodboldspillere med medaljer
Sport

Brøndby sælger topscoreren

et nærbillede af en flymotor
Nyheder

Lufthavn lukket

- "suget ihjel" af flymotor

Nyheder

Skovbrand lukker stor lufthavn i Frankrig

Pakke med hakket oksekød
Sundhed

Solgt i Netto:

Hakket oksekød

kaldes tilbage

fem skuespillere stillet op til fotografering
Kendte

Badehotellet-stjerner
drømmer om mere

Masser af mennesker på strand
Nyheder

DMI med godt nyt:

Så varmt bliver det

et par
Kendte

Lauritz-medejers

personlige
selskaber konkurs

to mænd i en filmscene
Kendte

Overraskelse:
Dansker har stor rolle
i ny Superman-film

en mand med solbriller
Kendte

Mads Langer scorer
hurtigt 12 millioner

et par krammer
Kendte

Paradise-strid afgjort

høns i en hønsegård
Nyheder

PFAS-stoffer fundet i æg

et skilt spejler sig i et vindue
Nyheder

Jensen’s Bøfhus får
markant underskud

en lottokupon
Nyheder

Lottogevinster:
Er det din million?

Nyheder

Soundboks får igen

stort millionunderskud

hånd tager kaffe fra en hylde
Nyheder

Vil fjerne afgiften på kaffe

kvinde med armenen på sofakant
Kendte

Sara Lygum skal

afløse Lene Beier

en lap papir med teksten konkurs vi beklager
Nyheder

Få firmaer gik konkurs i juni - mere end 1000 job forsvandt

tennisspiller helt i hvidt tøj
Sport

Mærket Tauson taber

foran kong Frederik

en strand
Nyheder

Glemte ting på stranden 
satte to store redningsaktioner i gang

Nyheder

Trump vil udsætte told

mand og kone på den røde løber
Kendte

Vil sælge Holtewood 

for 16,5 millioner kroner

cykelrytter jubler på målstregen
Sport

Voldsomt styrt i touren

billede af energi i orange indpakning
Sundhed

Tilbagekaldes: 
Spis dem ikke

mand og kvinde på den røde løber
Kendte

Dansktoplegende er død

EU-Kommissionens formand Ursula von der Leyen - portræt
Nyheder

Enighed: Von der Leyen

bliver ikke fældet

En smilende mand med hvidt forklæde
Nyheder

Kendt restaurant lukker øjeblikkeligt

Nærbillede af nogle larver i et træ
Nyheder

Ekspert i opråb: 
Kræver handling mod larven fra helvede

Jacob Riising og Signe LIndkvist slår ud med armene
Kendte

Vildt hussalg: 
Kendt tv-vært scorer over 20 millioner

Skiltet foran retten i Herning
Krimi

Kastede molotovcocktails mod midtjysk fabrik

Mads Mikkelsen, Caterina Murino og Daniel Craig på en rød løber.
Kendte

Tidligere Bond-babe:
Gravid som 47-årig

En balje med svampe i vand
Nyheder

Kvinde dømt: Forgiftede svigerfamilien med fluesvamp

Trump holder en knyttet næve i vejret
Nyheder

Trump sviner Musk: 
Han er blevet en fiasko

En mand og en dreng spiller strandtennis mens folk solbader
Nyheder

DMI: Onsdag vender den tilbage

et udrykningsblink på en motorcykel
Krimi

Mand gik amok -
smadrede togets toilet

en slange ligger sammenrullet
Helt vildt

Smuglede pytonslanger i underbukserne - men ak!

hyggebelyst spisested
Nyheder

Brødre går konkurs

med spisested - igen

en butik set fra gaden
Helt vildt

Kloak eksploderede i
butik - afføring overalt

mange fluer sidder på hovedet af køer
Nyheder

Fluer skal bekæmpe kødædende maddiker

biler på en motorvej
Biler

Motorvej spiller lystigt

Beethovens 9. symfoni

To poser chips
Mad og drikke

Populær chips 
kaldes tilbage - igen

person holder Lotto-kupon
Helt vildt

Vinder 16 Lotto-millioner:

Her er kuponen købt

Personer ved udbrændt bus
Nyheder

15-årig dreng sigtet efter busbrand

Nyheder

Varmere badevand giver flere havbakterier

Nyheder

DMI varsler om mulige skybrud 

Brud kysser brudgom
Kendte

Spice Girl er blevet gift – igen

Gruppe af politifolk
Krimi

Knivdrama i Københavns Lufthavn

folkemængde til koncert
Kendte

Nu er det slut:

Osbournes

sidste skrål

gamle potter og pander står klar til at blive vasket op
Nyheder

Kro-ejer til tyv:

- Kom og vask op

en mand med kasket
Nyheder

Elon Musk stifter nyt parti

to smilende kokke
Kendte

Jesper Kochs
afløser er fundet

en cykelrytter med solbriller
Sport

Vingegaard: Det var en af de mest stressende etaper

et par smiler til fotografen
Kendte

Monetz-parret sætter
villaen til salg

en tennisspiller ser ærgerlig ud
Sport

Eventyret er slut for dansk tennissensation

Nyheder

Ni børn og 18 voksne

er døde efter
oversvømmelser

et kort
Nyheder

Her kommer Danmarks største erhvervsområde til at ligge

eeee
Nyheder

KFC i Danmark

meldes konkurs

en tennisspiller jubler
Sport

Clara Tauson
tager stor sejr

en fladfisk
Nyheder

Dødelig bakterie kan få konsekvenser for fiskefirma

mange personer stillet op til fotografering
Film og TV

Nu genopføres Badehotellet

larver
Nyheder

Giftig larve nu

fundet i Jylland

en politibil på en festivalplads
Krimi

Tissende kvinder

filmet med
vildtkamera på festival

udrykningsblink på taget af politibil
Krimi

Stor teenager sigtet for overgreb på niårig

bygninger lavet i lego
Nyheder

Verdens største

Legoland slår dørene op

beredskab i arbejde
Nyheder

Mindst 24 døde - mange børn er savnet