Administration 

Job i ruiner: 25.000 har en usynlig sygdom

”Det kan gå meget hårdt ud over arbejdslivet og familielivet,” siger Lene Jensen, direktør i paraply-organisationen Sjældne Diagnoser, der er en sammenslutning af 47 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. (Foto: Colourbox)

Op mod 30.000 mennesker er for syge til at arbejde, men der går årevis før de får en diagnose. Folk med sjældne sygdomme får for ringe hjælp, lyder det.

Mellem 25.000 og 30.000 danskere har en sygdom eller et handicap, der er så sjældent, at de færreste af os har hørt om dem.

Manglende viden om de sjældne diagnoser betyder årevis uden en diagnose og ordentlig hjælp. Konsekvensen kan være et ødelagt arbejds- og familieliv.

Sådan advarer flere organisationer, der repræsenterer mennesker, der har sjældne lidelser.

”Du kæmper mod en uvidenhed i systemet, når du har en sjælden sygdom,” siger Annelise Lauridsen.

Hun er bestyrelsesmedlem i foreningen ’Voksenmobning Nej Tak’ med ansvar for sundhedsområdet og har netop selv fået konstateret den sjældne sygdom Dercums sygdom. Det har taget næsten ti år at få diagnosen.

”Ingen kender de sjældne sygdomme. Det er lige fra praktiserende læger til sygehuslæger. Derfor kan du rulle rundt i systemet år efter år uden at få en diagnose,” siger Annelise Lauridsen.

Direktør: Det er generelt

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 47 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.

Ifølge direktør Lene Jensen er uvidenhed omkring de sjældne sygdomme den største udfordring i forhold til at få den rette diagnose. Hun peger på, at det har store menneskelige konsekvenser for de mennesker, der ikke kan få sat et navn på deres sygdom.

”Folk kan få varige skader, som kunne være undgået, hvis de var blevet diagnosticeret tidligere og havde fået behandling. For det andet mister den syge sine personlige ressourcer i sådan et forløb. Det kan gå meget hårdt ud over arbejdslivet og familielivet,” siger Lene Jensen.

Lægeformand: Letkøbt kritik

Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin og praktiserende læge, Lars G. Johansen, erkender, at der er plads til forbedring.

Men det er urimeligt at bebrejde de praktiserende læger, at de ikke på stående fod kan diagnosticerer de omkring 800 sjældne sygdomme, der findes, mener han.

”Det er altid let at skyde efter en praktiserende læge oppe fra Elfenbenstårnet. Jeg tror bestemt og ærligt, at vi kan blive bedre til det, men der vil altid være en fase, hvor tingene er uklare, og vi skal søge os frem,” siger Lars G. Johansen.

Han påpeger, at landets praktiserende læger netop skal have en bred viden, og ikke er specialister:

"De er ikke eksperter. Derfor er en praktiserende læge pisket til at søge information, når han støder på noget,  der bare er nogenlunde sjældent. Det gælder ikke bare de meget sjældne sygdomme.”

Bedre adgang til informationer for læger

En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen arbejder lige nu på at udarbejde en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser sidder med ved bordet sammen med blandt andre læger, kommuner og regioner.

Et væsentligt indsatspunkt i den nationale strategi er dels et behov for mere viden og dels en systematisk formidling af viden om de sjældne sygdomme og diagnoser, siger direktør Lene Jensen:

”Der er behov for en langt mere bevidst formidlings-strategi, sådan at  fagpersoner ved, hvor de får fat i viden om sjældne sygdomme. Det er en forudsætning for at få den rigtige behandling og den rigtige støtte.”

Det er Lars G. Johansen er i.

”Vi skal ikke lære alle læger om alle sjældne sygdomme. Vi skal gøre det lettere at søge information. Ingen kender til alle forgiftninger, men vi har alle nummeret til forgiftningscentralen, så vi kan hjælpe patienter i løbet af minutter. Hvis vi kan lave noget tilsvarende, så har vi jo en samarbejdspartner, som vi vil kunne elske," siger han.

lort
Nyheder

Advarsel:

Hop ikke i vandet

hængt
Nyheder

Fanger hængt i kraner og lygtepæle

Kirsten Birgit
Podcast

Kirsten Birgit:

Tilbage bag mikrofonen 

skybrud
Nyheder

Skybrud vælter ned over Danmark

Philine
Kendte

Bendtners eks:

Scorer ny fodboldspiller

England
Nyheder

England:  Åbner for vaccinerede turister

Per Wimmer
Nyheder

Impulskøb:

Ø til 7,3 millioner

dressur
Sport

Cathrine Dufour:

Må nøjes med 4.pladsen

danseren asta björk smiler
Film og TV

Vild med dans-stjerne:

Mit travleste efterår

nogensinde 

blommer på træ
Livsstil

Haven i august:

Derfor mugner dine

blommer

person med bue pg pil
Krimi

Mand fængslet:

Truede politi med

bue og pil

tre danske pas
Nyheder

Lang ventetid

på nyt pas

biler på motorvej
Nyheder

Her kan du køre

hurtigere på motorvejen

plæneklipper står på græsplæne
Livsstil

Pas på i haven:

Her er sommerens 
skøreste skader

dansere i aktion
Film og TV

Stor overraskelse:

Vender tilbage til

Vild med dans 

skuespiller poserer
Kendte

Tv-stjerne kollapser

under optagelser 

politibil med påskriften politi
Krimi

Tragedie: Hustru

kørte manden ihjel 

Ghita Nørby portræt
Kendte

Ghita Nørby efter shitstorm:

Det har været grusomt

Personer ved bil
Krimi

Efter gaderæs:

Muskelbil beslaglagt

betjent undersøger kørestol
Nyheder

Mand i kørestol kørt ned

Nyheder

Optagelsestal: Langt de fleste får deres førsteprioritet

Ny besked på iPhone
Nyheder

Advarer mod svindel-SMS’er

Det tyske flag udenfor Rigsdagen
Corona

Frygt for fjerde smittebølge breder sig i Tykland

Hest og rytter på banen ved OL
Sport

FAKTA: Sådan gik det Danmark ved OL tirsdag

Mand suger på e-cigaret
Nyheder

Opfordrer til skrap regulering af e-cigaretter

En ung fyr i køredragt
Kendte

Kevin Magnussen sælger luksuslejligheden

Nyheder

Fem er savnet efter kæmpe eksplosion i Tyskland

Dressurrytter på hest
Sport

Dansk dressurhold misser lige akkurat OL-medaljerne

En ældre mand med skæg og pibe
Film og TV

Her er Søren Ryges arvtager 

En kæmpe komet i rummet
Helt vildt

Gigantisk komet på vej

Et Nybolig-skilt bliver plantet i en have foran et hus
Livsstil

Danske boligpriser amok

En tøjbutik med jakker etc. hængende udenfor
Livsstil

Salg af tøj og sko giver rekordstigning i detailsalget

et lyn flænger himmelen
Nyheder

SKYBRUD:

Skynd dig op af vandet 

En blond kvinde
Kendte

Britney vil erstatte sin far som værge med revisor

En blå Tesla og en mørk himmel
Biler

Tesla tidobler overskuddet 

Nyheder

Hedebølger bliver hyppigere og mere ekstreme de næste årtier

soldater ved tank
Helt vildt

Gemte tank fra 2. Verdenskrig i kælderen

Tre ketchupflasker
Mad og drikke

Lad være med at spise den:

Ketchup kaldes tilbage

jesper Hansen med sølvmedalje
Sport

FAKTA: Sådan gik det Danmark ved OL mandag

Retten i Aalborg
Krimi

Par fængsles for trusler og vold mod tre betjente

Portræt Joan Ørting
Kendte

Joan Ørting:

Min seksualitet

har ændret sig

Mads Langer til premiere
Kendte

Langer langer 26 mio. over disken for nyt hus

collage med Seren Williams, Usai Bolt, Lionel Messi og Michael Phelps
Sport

Top 10: Her er de rigeste

OL-atleter gennem tiderne

Rengøring af bord
Nyheder

Undgå dyr flytteregning: 

Sådan sikrer du dit depositum

Degn
Kendte

TV2-vært:

Afslører kæresten

Pink
Nyheder

Verdensstjerne:

Blander sig i trusse-gate

Sport

Dansk Svømmeunion:

Løn til atleter på barsel

Casper c
Kendte

Casper Christensen:

Nu er huset solgt

astralis
Sport

Astralis: Køber 18-årigt dansk talent

Gøhler
Kendte

Skøn video:

Mathilde viser babybulen

græs
Nyheder

Sådan får du liv i din gule græsplæne

ol medalje
Sport

Sådan:

Danmarks første OL-medalje i hus

brande
Nyheder

Skovbrande smelter sammen - folk på flugt

uvejr
Nyheder

Trist sommervejr:

Skybrud og store regnskyl truer

OL
Sport

OL-medaljer

til to 13-årige

Vejarbejde på villavej
Nyheder

Kritik fra flere sider:

Danmark er ikke sikret

mod oversvømmelser

Nyheder

Voldsomt uvejr:

Dele af London

oversvømmet

Portræt Jackie Mason
Kendte

Simpsons-stjerne død

Britney Spears vinker til fans.
Kendte

Britney chokerer igen-igen:

Nyt topløst billede

Jeanette Ottesen i bassinet
Sport

FAKTA: Sådan gik det Danmark ved OL søndag

en kaffebonde filtrerer kaffebønner
Mad og drikke

Prisen på kaffe stiger drastisk 

Rodney Alcala i håndjern og fangedragt
Nyheder

Amerikansk seriemorder dør naturligt - og undgår dødsstraf

Annemiek van Vleuten jubler
Sport

OL-sølvvinder troede,
hun havde vundet:
Jeg følte mig dum

Sport

Drama ved OL:

Dansk rytter på hospitalet efter styrt

en mand i shorts med en motoriseret hækklipper
Sundhed

Typiske ferieskader: Her skal du passe særligt på

To soldater løber med deres håndvåben.
Kongelige

Prins Harrys soldaterkammerater truer:

Ti stille, ellers....

En korpulent mand i jakkesæt
Corona

Tyskland:

Restriktioner for ikkevaccinerede

Folk går i sjoskende regn på et torv
Nyheder

DMI advarer:

Skybrud og farligt vejr

Et par kysser
Kendte

Jennifer og Ben:

Vi er kærester

Kendte

Ottesen i tårer: 

Karrieren forbi

En kniv på en træ-baggrund
Krimi

Ung mand stukket med kniv på Amager

en mørk mand med solbriller
Kendte

R. Kelly:

Nye beskyldninger om sex med teenagedreng

Kronprinsparret i skjorter med store smil
Kongelige

Kronprinsfamilien på ferie

Nyheder

Uroligheder i store franske byer

en bil flyver gennem luften
Helt vildt

Vild video:

Bil flyver gennem luften

en beskærersaks på en træstamme
Livsstil

Beskær dine træer lige nu

En smadret hvid bil
Krimi

Alvorlig ulykke med fastklemte 

Janni og Karsten
Kendte

Janni og Karsten:

Folk tigger om penge

Britney
Kendte

Midt i retssag:

Britney smider toppen

Krimi

Svensk politi:

116 sager om stenkast