Administration 

Winnie skal have morfin for at klappe

”Hvordan forklarer du, at du er syg, når lægerne ikke kan give dig en diagnose? Til slut bliver du altså desperat. Jeg ville gerne arbejde,” siger Winnie Winsløw. (Foto: Privat foto)

Hemmelig sygdom kostede hende jobbet! ”Hvordan forklarer du, at du er syg, når lægerne ikke kan give dig en diagnose?” spørger Winnie Winsløv.

Winnie Winsløw arbejdede som sekretær i politiet, da hendes arbejdsliv i 2010 blev forvandlet til et mareridt.

Hun var syg, men ingen vidste, hvad der var galt. Hendes sygdom var så ukendt blandt læger og specialister, at den i praksis ikke eksisterede.

”Hvordan forklarer du, at du er syg, når lægerne ikke kan give dig en diagnose? Til slut bliver du altså desperat. Jeg ville gerne arbejde,” siger Winnie Winsløw.

Hun er én af de 25.000-30.000 danskere, der lider af et sjældent handicap. Hendes kaldes Dercums sygdom. Ganske få mennesker lider af sygdommen herhjemme.

Winnie Winsløws største kamp har været mod den uvidenhed, der er omkring hendes sygdom, siger hun.

De mystiske smerter

Som Avisen.dk skriver i dag, er det en uvidenhed, der rammer mange mennesker med sjældne handicap og sygdomme.

Det er vigtigt for Winnie Winsløw at understrege, at hun følte sig godt behandlet på sin tidligere arbejdsplads. Men det var ubehageligt for hende, at hun ikke kunne forklare sig over for sine kollegaer og omgangskreds.

”Så har man ondt her og der. Men hvorfor? Det virker mystisk,” siger Winnie Winsløw, og fortsætter:

”Du bliver mødt med mistro fra mange sider, fordi du ikke kan forklare, hvad der er galt. Når folk ser mig, kan det godt være, at jeg ser frisk og rask ud. Men de ser mig ikke tage ekstra medicin næste dag på grund af smerterne.”

Må snyde-klappe i Cirkusrevy

Hendes sygdom betyder, at hun bliver meget træt og får smerter, hvis hun anstrenger sig fysisk. Og vi taler ikke om at løbe 10 kilometer. En tur i Føtex i Herlev kan være nok til, at hun må tilbringe næste dag i sengen.

Sidst hun var i Cirkusrevyen med sin mand, sørgede hun omhyggeligt for ikke at klappe for meget. Ikke fordi hun syntes dårligt om showet.

Hvis hun klappede, som de andre i salen, ville anstrengelsen have kostet dyrt næste dag. Hun sammenligner det med at have influenza-smerter, men ti gange værre. Der skal morfin til at dulme dem.

”Så sidder jeg der, og lader som om jeg klapper,” siger Winnie Winsløw, der er 56 år gammel.

Brændende smerter

I 2010 måtte hun sygemelde sig fra jobbet som sekretær i politiet. Lægerne kunne ikke forklare, hvad der var galt.

Det startede med jag i benene, der ikke ville gå væk. Hun havde brændende smerter i fødderne og store ømme knuder ved knæene.

En skanning afslørede, at hun havde en dobbelt diskusprolaps og en nerve i klemme.

Så i 2011 fik hun opereret fire metalskruer ind i ryggen for at gøre den mere stiv. Men under genoptræningen blev det tydeligt, at Winnie Winsløw var anderledes end de øvrige patienter, der havde fået samme operation.

Hun fik nemlig meget svære smerter af genoptræningen.

Vil de have genåbnet ryggen, frue?

Så blev hun undersøgt igen. Hun fik tilbudt, at lægerne ville åbne ryggen op igen for at se, om en af skruerne var gået løs.

”Nej tak,” gøs Winnie Winsløw.

På det tidspunkt havde hun ikke mistet sit arbejde endnu, men var sygemeldt. Og hun var heldig at have en god arbejdsplads, der strakte sig langt for at beholde hende, siger hun.

Hun prøvede at være der to timer om ugen, men det gik ikke, selv om hun fik parkeringsplads lige ved sin arbejdsplads. Smerterne kom, når hun anstrengte sig det mindste eller blev stresset.

"Jeg var så træt af det"

Og så kom den uundgåelige fyreseddel ved udgangen af 2012. På det tidspunkt var hun bl.a. blevet udredt for et hav af forskellige gigtsygdomme.

Lægerne kunne se, at der var noget galt, for der var forandringer i hænder og fødder, men de fandt ingen kendte gigtsygdomme.

I januar 2013 startede hun så uden arbejde og uden diagnose på ledighedsydelse, fordi hun i princippet er arbejdsløs fleksjobber.

”På det tidspunkt havde jeg været tilknyttet fem hospitaler. Jeg havde været til gynækolog og alle mulige folk. Jeg var så træt af det,” fortæller Winnie Winsløw.

20 læger tog fejl

Winnie Winsløw fandt selv frem til sygdommen Dercums sygdom ved at søge på sine symptomer på internettet.

Den passede præcis med hendes lidelse og smerter. Men hverken hendes egen læge eller de læger, hun talte med på hospitalet, kendte til sygdommen.

På en lægekonference blev hun tilset af cirka 20 overlæger, læger og professorer. De konkluderede, at hun sandsynligvis ikke havde Dercum-syge. De mente, at det var fibromyalgi - en betegnelse for vedvarende smerter, hvor man ikke kan finde den egentlige årsag.

Endelig syg!

Til slut blev hun sendt til ultralydsskanning. Den afslørede fedtknuder på hendes muskler og medførte diagnosen Dercums sygdom. Den blev senere fastslået af en gigtekspert.

”Det var en lettelse endelig. Det forklarer alt det, jeg havde døjet med. Det er ikke en opmuntrende diagnose, fordi det bliver værre, men det er stadig rart at have en diagnose. Nu kan jeg forklare, hvad jeg fejler,” siger Winnie Winsløw.

I dag er hendes sygdom langt mere fremskreden, så ud over sin diagnose har hun også fået fysiske tegn på sygdommen.

”Jeg har fedtknuder omkring mine knæ, på armene, ryggen, ved anklerne og på fødderne. De er på størrelse med riskorn og op til en stor valnød. De sidder som perler på en snor,” siger Winnie Winsløw, der er frustreret over, at så få kender den sygdom, der har gjort hende uarbejdsdygtig.

I dag går hun jævnligt til kontrol på Bispebjerg Hospital, fordi der bliver ved med at komme knuder.

Hun ser ikke lyst på muligheden for at vende tilbage til arbejdsmarkedet, fordi hendes tilstand forværres.

Dercums sygdom

Dercums sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, der kendetegnes ved øget fedtvæv, smertende fedtknuder, svækkelse, træthed og forskellige emotionelle og kognitive forstyrrelser.

Sygdommen opstår som regel uden fortilfælde i familien, men kan i visse tilfælde nedarves.

Dercums sygdom kan ikke helbredes og behandlingen sigter mod at lindre symptomerne, især de voldsomme smerter, og kompensere for eventuelle funktionsnedsættelser.

Kilde: Socialstyrelsen

Snedækket landsskab
Nyheder

Nu bliver det rigtig koldt:

Danmark i dybfryseren

Nyheder

Minkaftale på plads:

Kan koste 19 milliarder

Daniel Agger portræt
Kendte

”Falsk” Daniel Agger anholdt

Nyheder

Premierminister træder tilbage

Mikkel Kryger og Kanya Rørbech foran Lykkehjulet
Film og TV

Stor ændring i Lykkehjulet:

Folk bliver rasende

Rudy Giuliani på talerstolen
Nyheder

Trumps advokat:

Sagsøgt for 8 milliarder!

Hospitalsstue med læger
Nyheder

Over 2000 er nu døde med coronavirus i Danmark

Nyheder

EL-borgmester brændte

Løkke-dukke af: 

Undskyld!

billede af Magasins facade
Nyheder

Magasin er solgt
- 12.000 job i fare

billede af voksen flodhest med unge
Dyreliv

Flodheste truer natur

- nu skal de dø

billede af Keira Knightley
Kendte

Superstjerne: Slut med

sexscener med mænd

Trump forlader Air Force One
Nyheder

Trump hånes efter

ankomst til Florida

billede af Jens Rohde
Nyheder

Jens Rohde dropper Radikale Venstre

skærmdump af video
Corona

Se video: 300 festede - bøder for over 130.000 kroner

billede af politibetjent med armene over kors
Nyheder

I denne uge: Her er politiet ude med bødeblokken

billede af Trump og Fauci
Corona

Fauci forsøgte at forklare Trump: "Nej, nej, nej, nej, nej, nej, nej"

billede af Per Zeidler
Krimi

Ny sag om rufferi: Tjener stadig på gangbangs

billede af person som ærgrer sig
Livsstil

Sådan undgår du, at familien slås om arven

billede af Joe Biden
Corona

Biden 
udelukker 
europæere

billedet af Bernie Sanders ved indsættelsesceremonien
Nyheder

Bernies vanter kan sikre millioner til velgørenhed

Portræt af Nicklas Bendtner og hans kæreste Philine. Bendtner har solbriller på.
Kendte

Bendtner tordner mod

medierne efter indbrud

En politibil i bevægelse.
Krimi

Tyve kørte galt –

med politiet i hælene

Pelle Peter Jencel og Maria Jencel til DMA uddelingen i efteråret.
Underholdning

DR-værter: Lavede

baby under nedlukning

Den brændende dukke  med statsministerens hoved på.
Krimi

Dukkeafbrændingen:

Tre anholdt - en på fri fod

Politi med vandkanon mod demonstranter
Nyheder

Corona-udgangsforbud

udløser optøjer 

En dame smiler mens hun rører ved sit lange grå hår
Sundhed

Derfor bliver nogen hurtigere

gråhåret end andre

En vaccine dosis trækkes op i en nål. Glasset holdes af en hånd med en blå plastik handske.
Nyheder

Chok på sygehus:

Ansatte snyder

med vaccinekø

Et fly og en grædende kvinde i lufthavnen
Krimi

Nye undersøgelser:

MH370 blev skudt ned

En amerikansk snigskytte i nogle bjerge skyder
Helt vildt

Snigskytte dræber fem terrorister

med ét skud

Nyheder

Uafklaret Støjberg:

Jeg er stadig venstremand 

Melania og Donald Trump den sidste dag på vej op i et fly
Kendte

Rygter florerer:

Skilsmisse på vej

Underholdning

Danmarks yngste prinsesse 

fylder år

Et poolbord
Krimi

15 unge festede ulovligt 

med poolbord og bar i værksted

En mand bliver testet for corona
Corona

Positivprocent fra lyntest er

under 1 for tiende dag i træk

Politi i lufthavn går med mistænkt
Krimi

Verdens mest eftersøgte narkobaron:

ANHOLDT

Nyheder

Kinesisk minearbejder er reddet efter to uger under jorden

billede af signe lindkvist
Kendte

Signe Lindkvist
er rasende:
"Kæmpeidioter"

billede af Janni Ree
Kendte

Janni Ree i

kovending:

- Undskyld

billede af Lars Løkke Rasmussen
Nyheder

Lars Løkke-parti

kan brage ind

i Folketinget

Nicklas Bendtner
Kendte

Nicklas Bendtner
fanget i Dubai

Anne Louise Hassing ses her sammen med fire kolleger i badehotellet
Kendte

"Badehotellet"-stjerne

springer ud med

liderlig fortælling

johanne schmidt-nielsen sidder med hovedet i den ene hånd
Kendte

Johanne Schmidt-
Nielsen: Jeg skal

være mor igen

billede af skilt af med teksten ingen adgang på grund af corona
Corona

Fire kommuner

ligger under

bekymringsgrænse

sundhedsperson står med en test i hænderne
Corona

Britisk variant fylder mere i smittetallene

Billede af Larry King
Kendte

Den legendariske 

tv-vært Larry King

er død

politiets afspærringstape ses i buske
Krimi

Opdateret:

41-årig fængslet for drab

Michael Aastrup Jensen iført butterfly sammen med sin kone
Nyheder

Venstre-profil

beklager dybt:

- Det var en fejl 

skuespilleren Esben Dalgaard smiler
Underholdning

Dansk stjerne

skal tabe sig 30 kilo 

billede af skattestyrelsens hjemmeside
Nyheder

Her er jokeren

i årsopgørelsen

skuespilleren robert hansen smiler
Kendte

Robert Hansen sammen

med kæresten igen

kvinde med mundbind viser lottokupon
Helt vildt

Lotto-vanvid:

Vinder 6 milliarder

kroner 

strand med palmer under blå himmel
Rejser

Danskere bestiller rejser

- risikerer at miste både

ferie og penge

soldater ligger på jorden i p-kælder
Nyheder

Biden undskylder:

Soldater måtte

sove i P-kælder

venstres Michael Aastrup Jensen smiler
Nyheder

Kritik af V-ordfører:

Rejste til Dubai

med kæresten

sundhedsmedarbejder med ansigtsmaske står med vatpind og reagensglas
Nyheder

Laveste antal positive

siden september

Karsten Ree portræt
Kendte

Karsten Ree siger nej til vaccine

Hotel Burj Al Arab i Dubai
Nyheder

Trods negativ test:

33 danskere smittet i Dubai

chefforsker Patrick Vallance
Nyheder

Boris Johnson: Britisk mutation kan være mere dødelig

Kurt Thyboe med Karina Frimodt i baggrunden
Kendte

Kurt Thyboe i dyb sorg:

Min kvinde er død

Smilende kronprins ved skrivebord
Nyheder

Kronprinsen til møde om krænkelser

Ampul med vaccine
Corona

Flere vacciner forsinkes

Bil på hovedet på mark
Krimi

Alvorlig motorvejsulykke:

Bil endte på mark

stadion i Qatar
Sport

DBU afviser Qatar-boykot

sort mus på et bord
Helt vildt

Sensation:

Forskere får lamme

mus til at gå igen

Pernille Rosenkrantz-Theil på pressemøde
Nyheder

Vil aflyse alle eksamener i folkeskolen

hjemmetest-kit til coronatest
Corona

Hjemmetest kan

blive det nye våben

i corona-kampen

elg kigger ind i bil hvor der sidder en bekymret hund
Dyreliv

Her er årets

vildeste billeder

Nyheder

Strandede danskere

må selv finde hjem

kanyle og vaccineglas
Corona

9 ud af 10 danskere

siger ja til vaccine

Johannes Langkilde og Katrine Muff sidder foran en piano
Film og TV

Værtens hemmelighed:

Overvejede karriere

i musikken 

Arnold Schwarzenegger sidder i bil med sort mundbind og plaster på skulderen
Kendte

Arnold Schwarzenegger

har fået sprøjten

redningsarbejdere ved mine i kina
Krimi

Kamp mod uret:

Minearbejdere fanget

under jorden 

græsk strand set fra oven
Corona

Tiden er ikke moden:

Afviser vaccinepas

Daniel Craig med solbriller går på gade i rollen som James Bond
Film og TV

James Bond udskudt

igen igen igen

fly på landingsbanen i lufthavnen i Dubai
Rejser

Stopper alle fly

fra Dubai

Helle Thorning-Schmidt med korslagte arme.
Nyheder

Helle Thorning skal undersøge Trump

Nick Hækkerup på pressemøde
Nyheder

Nederlag til regeringen

To dinosaurer
Dyreliv

For første gang:

Dansk forsker finder

numsehul fra dinosaur

Annette Heick og Jesper Vollmer til reception
Kendte

Annette Heicks mand:

Så tæt var jeg på at dø

Natasja Crone i nedringet sort gallakjole sammen med Rasmus Tantholdt til en premiere.
Kendte

Turbulent forhold