Winnie Winsløw arbejdede som sekretær i politiet, da hendes arbejdsliv i 2010 blev forvandlet til et mareridt.
Hun var syg, men ingen vidste, hvad der var galt. Hendes sygdom var så ukendt blandt læger og specialister, at den i praksis ikke eksisterede.
”Hvordan forklarer du, at du er syg, når lægerne ikke kan give dig en diagnose? Til slut bliver du altså desperat. Jeg ville gerne arbejde,” siger Winnie Winsløw.
Hun er én af de 25.000-30.000 danskere, der lider af et sjældent handicap. Hendes kaldes Dercums sygdom. Ganske få mennesker lider af sygdommen herhjemme.
Winnie Winsløws største kamp har været mod den uvidenhed, der er omkring hendes sygdom, siger hun.
De mystiske smerter
Som Avisen.dk skriver i dag, er det en uvidenhed, der rammer mange mennesker med sjældne handicap og sygdomme.
Det er vigtigt for Winnie Winsløw at understrege, at hun følte sig godt behandlet på sin tidligere arbejdsplads. Men det var ubehageligt for hende, at hun ikke kunne forklare sig over for sine kollegaer og omgangskreds.
”Så har man ondt her og der. Men hvorfor? Det virker mystisk,” siger Winnie Winsløw, og fortsætter:
”Du bliver mødt med mistro fra mange sider, fordi du ikke kan forklare, hvad der er galt. Når folk ser mig, kan det godt være, at jeg ser frisk og rask ud. Men de ser mig ikke tage ekstra medicin næste dag på grund af smerterne.”
Må snyde-klappe i Cirkusrevy
Hendes sygdom betyder, at hun bliver meget træt og får smerter, hvis hun anstrenger sig fysisk. Og vi taler ikke om at løbe 10 kilometer. En tur i Føtex i Herlev kan være nok til, at hun må tilbringe næste dag i sengen.
Sidst hun var i Cirkusrevyen med sin mand, sørgede hun omhyggeligt for ikke at klappe for meget. Ikke fordi hun syntes dårligt om showet.
Hvis hun klappede, som de andre i salen, ville anstrengelsen have kostet dyrt næste dag. Hun sammenligner det med at have influenza-smerter, men ti gange værre. Der skal morfin til at dulme dem.
”Så sidder jeg der, og lader som om jeg klapper,” siger Winnie Winsløw, der er 56 år gammel.
Brændende smerter
I 2010 måtte hun sygemelde sig fra jobbet som sekretær i politiet. Lægerne kunne ikke forklare, hvad der var galt.
Det startede med jag i benene, der ikke ville gå væk. Hun havde brændende smerter i fødderne og store ømme knuder ved knæene.
En skanning afslørede, at hun havde en dobbelt diskusprolaps og en nerve i klemme.
Så i 2011 fik hun opereret fire metalskruer ind i ryggen for at gøre den mere stiv. Men under genoptræningen blev det tydeligt, at Winnie Winsløw var anderledes end de øvrige patienter, der havde fået samme operation.
Hun fik nemlig meget svære smerter af genoptræningen.
Vil de have genåbnet ryggen, frue?
Så blev hun undersøgt igen. Hun fik tilbudt, at lægerne ville åbne ryggen op igen for at se, om en af skruerne var gået løs.
”Nej tak,” gøs Winnie Winsløw.
På det tidspunkt havde hun ikke mistet sit arbejde endnu, men var sygemeldt. Og hun var heldig at have en god arbejdsplads, der strakte sig langt for at beholde hende, siger hun.
Hun prøvede at være der to timer om ugen, men det gik ikke, selv om hun fik parkeringsplads lige ved sin arbejdsplads. Smerterne kom, når hun anstrengte sig det mindste eller blev stresset.
"Jeg var så træt af det"
Og så kom den uundgåelige fyreseddel ved udgangen af 2012. På det tidspunkt var hun bl.a. blevet udredt for et hav af forskellige gigtsygdomme.
Lægerne kunne se, at der var noget galt, for der var forandringer i hænder og fødder, men de fandt ingen kendte gigtsygdomme.
I januar 2013 startede hun så uden arbejde og uden diagnose på ledighedsydelse, fordi hun i princippet er arbejdsløs fleksjobber.
”På det tidspunkt havde jeg været tilknyttet fem hospitaler. Jeg havde været til gynækolog og alle mulige folk. Jeg var så træt af det,” fortæller Winnie Winsløw.
20 læger tog fejl
Winnie Winsløw fandt selv frem til sygdommen Dercums sygdom ved at søge på sine symptomer på internettet.
Den passede præcis med hendes lidelse og smerter. Men hverken hendes egen læge eller de læger, hun talte med på hospitalet, kendte til sygdommen.
På en lægekonference blev hun tilset af cirka 20 overlæger, læger og professorer. De konkluderede, at hun sandsynligvis ikke havde Dercum-syge. De mente, at det var fibromyalgi - en betegnelse for vedvarende smerter, hvor man ikke kan finde den egentlige årsag.
Endelig syg!
Til slut blev hun sendt til ultralydsskanning. Den afslørede fedtknuder på hendes muskler og medførte diagnosen Dercums sygdom. Den blev senere fastslået af en gigtekspert.
”Det var en lettelse endelig. Det forklarer alt det, jeg havde døjet med. Det er ikke en opmuntrende diagnose, fordi det bliver værre, men det er stadig rart at have en diagnose. Nu kan jeg forklare, hvad jeg fejler,” siger Winnie Winsløw.
I dag er hendes sygdom langt mere fremskreden, så ud over sin diagnose har hun også fået fysiske tegn på sygdommen.
”Jeg har fedtknuder omkring mine knæ, på armene, ryggen, ved anklerne og på fødderne. De er på størrelse med riskorn og op til en stor valnød. De sidder som perler på en snor,” siger Winnie Winsløw, der er frustreret over, at så få kender den sygdom, der har gjort hende uarbejdsdygtig.
I dag går hun jævnligt til kontrol på Bispebjerg Hospital, fordi der bliver ved med at komme knuder.
Hun ser ikke lyst på muligheden for at vende tilbage til arbejdsmarkedet, fordi hendes tilstand forværres.
Dercums sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, der kendetegnes ved øget fedtvæv, smertende fedtknuder, svækkelse, træthed og forskellige emotionelle og kognitive forstyrrelser.
Sygdommen opstår som regel uden fortilfælde i familien, men kan i visse tilfælde nedarves.
Dercums sygdom kan ikke helbredes og behandlingen sigter mod at lindre symptomerne, især de voldsomme smerter, og kompensere for eventuelle funktionsnedsættelser.
Kilde: Socialstyrelsen