Daisy Rainey er en stor pige – også fysisk med et langt og kraftigt brunt hår. Umiddelbart kunne hun ligne enhver anden 19-årig teenager, hvis det ikke lige var for hendes sut i munden og hendes Teletubby-dukker, som hun krammer i sin favn.
Daisy fra Cardiff i England stoppede nemlig med at udvikle sig mentalt, inden hun fyldte et år. Og hun har i hele sit liv været totalt afhængig af plejen fra mor, Annie på 53 og faren Nick på 56 år. Hendes lillebror Harvey på 22 år fik heller aldrig den lillesøster, han havde drømt om.
Læger og mange eksperter har igennem året undersøgt Daisy, og der er mange forslag og teorier til, hvad der er galt. Kun én ting kan de dog alle blive helt enige om: hun er et enestående tilfælde, som ikke passer ned i nogle kendte "kasser" og dermed ikke kan diagnosticeres. Hun får også nogle meget voldsomme epileptiske anfald, som nærmest kan lamme hende i flere dage.
Ingen støtte
Udover ikke at have udviklet sig mentalt, så har hun dog kunne finde ud af at gå, og det forbløffer også lægerne. Hun opfører sig som en baby og har derfor ikke noget sprog, men hun kan nynne melodier. Hendes mor Annie fortæller, at Daisy kun skal høre en melodi én enkel gang, før hun kan nynne den helt som den er.
- Og det er så frustrerende, at hun trods alt har sådan et talent. Hvorfor kan hun så ikke have andre, sukker Annie, som sammen med sin mand aldrig har fået nogen støtte fra det offentlige til pleje af Daisy, da hun ingen diagnose har.
Da Daisy blev et par år, troede forældrene, at hun "bare" led af svær autisme, men det skulle vise sig at værre langt værre. Foto: Privat/Rainey Family
- Jeg må altid være der for hende og har arbejdet fuld tid med Daisy, siden hun blev født. Vi har en babyalarm i hendes værelse og går stadig op flere gange om natten, hvis hun taber sin sut, fortæller Annie.
Barberblade i munden
- Og der er meget arbejde i hverdagen, da Daisy aldrig kan være alene. Engang sad hun og puttede barberblade i munden, og en anden gang gik hun amok i en læges venteværelse og rev alt ned fra hylderne og sparkede til møblerne, fortæller den frustrerede mor, som aldrig får oplevet at hygge-shoppe med sin datter eller opleve at få en svigersøn.
- Når jeg møder folk på gaden, skynder jeg mig altid at undskylde, og siger, at Daisy ikke kan tale, og det hader jeg. Hvorfor skal jeg undskylde på min syge datters vegne, siger Annie Rainey. Matthew Horwood/ Magnus News
- Når andre mødre snakker om deres problemer med deres børns kammerater, skole eller kærester, tænker jeg altid "I er slet ikke klar over, hvor heldige I er...", fortæller Annie Rainey, som er ved at skrive en bog om sit liv med datteren. Bogen hedder "Daisy kan ikke tale", og heri prøver hun at fortælle en historie, som er så ubegribelig for alle andre end den lille familie, hvor Daisy har været en baby - i 19 år.
Du vil modtage en email med et link du skal klikke på, for at verificere din mailadresse. Når du har gjort det, vil du begynde at modtage nyhedsbrevet.
..og din tilmelding blev ikke registeret.
Klik eventuelt her, og prøv igen, eller kontakt os på avisen@avisen.dk. Så hjælper vi dig med at blive tilmeldt.