Hver fjerde brystkræftopererede kvinde bliver ramt af invaliderende hævelser, når brystkræften er overvundet. Men staten nægter at anerkende sygdommen. Derfor hænger kvinderne selv på regningen for den genoptræning, der holder hævelserne i ro.
Sygdommen hedder sekundær lymfødem, og er ikke del af en diagnoseliste, som giver adgang til fysioterapi.
"I sidste ende bliver folk uarbejdsdygtige og kan ikke længere udføre deres job. Sekundær lymfødem bør være på diagnoselisten over gratis fysioterapi," siger Nanette Benjaminsen, der er formand for Dansk Lymfødem Forening.
Betaler selv 50.000 for behandling
Ialt døjer 20.000 personer, ifølge foreningen, med den invaliderende sygdom. Flere patienter har selv måttet betale op mod 50.000 kroner for behandling, selv om økonomien efter længere tids sygdom i forvejen er trængt.
Selv om der findes genoptræning i sygehusregi, bliver det nedprioriteret, og når sygdommen ikke er på diagnoselisten over gratis fysioterapi, er man ikke garanteret behandling - og må i stedet ty til private dyre løsninger.
"Ubehandlet lymfødem kan føre til invaliditet og gøre folk uarbejdsdygtige, hvilket i sidste ende medfører større udgifter for samfundet end gratis behandling," mener Nannette Benjaminsen.
>> Læs også: Lisbet tvunget til strækøvelser hvert kvarter
Smerter i arme og fingre
43-årige Lene Jespersen har hævelser i arme og fingre. Hun har konstant ondt.
"Jeg kan ikke gøre de ting, jeg tidligere har gjort. Min hjerne og krop arbejder ikke sammen om det, jeg gerne vil. Jeg har hele tiden brug for pauser," siger Lene Jespersen.
Hun arbejder i dag på nedsat tid som skolelærer og betaler selv for en lindrende svømmebehandling, der holder sygdommen nede og gør det muligt at arbejde lidt.
"Uden svømningen havde jeg overvejet en pension. Hvis man selv både skal betale for svømning og fysioterapi, så er det simpelthen for dyrt. Det er jo for at holde sig nogenlunde på dupperne, at man gør det,”siger Lene Jespersen.
Sundhedstyrelsen regulerer listerne
Bente Møller er læge i Sundhedsstyrelsen, og hun har været med til at udarbejde diagnoselisten.
"Som det ser ud i dag, kan lymfødempatienterne ikke være i en af de grupper, som bekendtgørelsen siger kan give verderlagsfri fysioterapi. Ordningen skal altså udvides, hvis de skal have adgang til det," siger hun.
Bente Møller mener, at der er mange ting, man kan forbedre i forhold til patienterne, men Sundhedsstyrelsen har ikke mulighed for at ændre ved bekendtgørelserne.
"Vi har ikke nogen mening om, hvorvidt patienter med sekundær lymfødem skal have vederlagsfri fystioterapi. Det er politikerne, der beslutter det," fortæller Bente Møller.
>> Læs også: Politisk hjælp til brystkræftopererede
Lymfødem er en kronisk lidelse, der inddeles i to hovedgrupper. De primære og de sekundære.
Sygdommen opstår, fordi dele af lymfesystemet går i stykker.
Lidelsen viser sig som vedvarende hævelser, især i arme og i ben.
Sygdommen er smertefuld og medfører mange gener resten af livet.
25 procent af alle kvinder, der gennemgår brystkræftbehandling får som følge af det, sekundær lymfødem.
Kilder: Dansk Lymfødem Forening og Kræftens Bekæmpelse.