Blogindlæg Far: Alle mine drømme blev pakket væk, da min søn fik diagnosen

Nicolai Bentsen er scenetekniker og fællestilidsmand for 3F ´erne på Det Kongelige Teater. Han er født på vestegnen - helt nøjagtigt i Rødovre, men har boet det meste af sit liv i København.

Nicolai Bentsen er far til et barn med autisme, og én til der er lige så unormal som alle andre. Han skriver om fællesskaber og fortællinger mellem mennesker. På arbejdspladser og på fodboldstadions, men aldrig ud fra fokusgrupper. Der vil både være indlæg præget af håbløs nostalgi, samt nye udviklinger og tendenser så længe, at disse foregår i øjenhøjde. Samfundsforhold, overenskomstforhold og alle livets besværlige forhold.

DA MIN SØN kort før sin tre års fødselsdag fik en diagnose som infantil autist, forandrede min verden sig radikalt. I et hårdt ryk var det som om, at alle mine forestillinger om at have et barn, blev sprunget i luften. Vi har vel alle som forældre haft drømme, og givetvis også romantiske forhåbninger. De kunne pakkes væk. Intet var, som jeg troede, og intet blev, som jeg forventede. Værktøjskassen blev tømt, skulle bygges op på ny. Velkommen til en tur i rollercoasteren. Følelsesmæssig tung og hård, fyldt med benhårde udfordringer og nederlag, samt en monumental oplevelse af utilstrækkelighed.

Der har været hjerteskærende øjeblikke, men også ubegribeligt vidunderlige stunder når ting lykkedes.

Min søn er den generation af børn, som blev en del af det store inklusionseventyr. Her kan man sige meget godt om intentionerne, og desværre også meget dårligt om virkeligheden. Først og fremmest har ikke alle politikere og lokale forvaltninger, kunnet nære sig fra at gøre projektet med flere specialbørn i folkeskolen til en del af en spareøvelse. Når finanserne er trange i kommunerne, er det desværre ofte de absolut svageste, der trækker nitten, og dem med usynlige handicaps har ikke altid de mest gennemtrængende stemmer i debatten.

EFTER ET PAR ÅR i folkeskolen, to forskellige klasser, et væld af konflikter og hundredvis af timer uden for døren med en iPad, blev min søn visiteret til specialtilbud. Flere år efter, tre nye klassedannelser, skiftende lærere og pædagoger, hundredvis af morgener og aftener med gråd, frustration og debat om skolegang, kæmper vi stadig med at finde fodfæste. Konsekvenserne af en benhård afspecialisering, har til tider været ubarmhjertig, både for lærerkræfterne og børnene.

MIN SØN ENDTE ALDRIG som fodboldspiller. Han blev aldrig forelsket i musik og instrumenter, som jeg havde drømt om. Til gengæld går han nu til håndbold tre gange om ugen … i en rigtig klub. Og han har rigtige, om end en beskeden håndfuld, venner, som er rummelige og ser ham præcis, som han skal ses. Mest afgørende har han familie til alle sider, som udviser udstrakt hensyn, accepterer og elsker ham. Det er desværre ikke alle, der er dette forundt.

Men nok så ressourcestærke forældre, og nok så forstående familier, gør det ikke alene. Det omkringlæggende samfund er helt afgørende. I dag – den 2.april – fejrer vi den internationale autismedag, fastsat af FN siden 2007. I den anledning er her et par kolde facts leveret af Landsforeningen Autisme. Brug lige to minutter, der er nok at kæmpe for.

65 PROCENT AF FORÆLDRE til et barn med autisme har en ringere tilknytning til arbejdsmarkedet. Der er behov for større forståelse, og mere fleksible løsninger for forældre til børn med handicap. De har også noget at byde på.

Fire ud af ti børn med autisme oplever deres skolegang negativt, og 35 procent går slet ikke i skole. Over en tredjedel af sagerne i klagenævnet for specialundervisning, omhandler børn med autisme i skolen. Alle børn har ret til et skoletilbud. Til at lære og udvikle sig. Og frem for alt ret til at være børn der trives!

Tilknytningen til arbejdsmarkedet for voksne med autisme er katastrofal. Kun én ud af ti har et ordinært arbejde. Der er brug for, at de offentlige og private arbejdsgivere tager mere ansvar. Og politikerne skal bakke op. Vi skal have flere ordninger, der sluser de unge ind på jobmarkedet, og større accept og rummelighed fra kollegerne. Vi kan gøre det bedre.

AUTISME ER IKKE en sygdom. Det er ikke en hovedpine, man kan fjerne med medicin eller en kræftsvulst, der skal helbredes. Mennesker med autisme har brug for accept, relationer og lige adgang til skoler, undervisning og et liv på arbejdsmarkedet, hvor man bidrager til samfundet. Vi skal have stoppet afspecialiseringen af vores samfund og dets institutioner, og i stedet omfavne forskelligheden og anerkende, at nogle er helt afhængig af en hjælpende hånd. Endelig har vi brug for mere viden om autisme, så vi kan levere de rette pædagogiske tilbud tidligt i børnenes liv. Vi har faktisk slet ikke råd til at lade være!

Dette er et blog-indlæg og ikke et udtryk for Avisen.dk's holdning. Hvis du finder, at indlægget er æreskrænkende eller indeholder injurier, så send en mail til tip@avisen.dk.

via Listen To News