Far: Alle mine drømme blev pakket væk, da min søn fik diagnosen

Nicolai Bentsen er scenetekniker og fællestilidsmand for 3F ´erne på Det Kongelige Teater. Han er født på vestegnen - helt nøjagtigt i Rødovre, men har boet det meste af sit liv i København.

Nicolai Bentsen er far til et barn med autisme, og én til der er lige så unormal som alle andre. Han skriver om fællesskaber og fortællinger mellem mennesker. På arbejdspladser og på fodboldstadions, men aldrig ud fra fokusgrupper. Der vil både være indlæg præget af håbløs nostalgi, samt nye udviklinger og tendenser så længe, at disse foregår i øjenhøjde. Samfundsforhold, overenskomstforhold og alle livets besværlige forhold.

DA MIN SØN kort før sin tre års fødselsdag fik en diagnose som infantil autist, forandrede min verden sig radikalt. I et hårdt ryk var det som om, at alle mine forestillinger om at have et barn, blev sprunget i luften. Vi har vel alle som forældre haft drømme, og givetvis også romantiske forhåbninger. De kunne pakkes væk. Intet var, som jeg troede, og intet blev, som jeg forventede. Værktøjskassen blev tømt, skulle bygges op på ny. Velkommen til en tur i rollercoasteren. Følelsesmæssig tung og hård, fyldt med benhårde udfordringer og nederlag, samt en monumental oplevelse af utilstrækkelighed.

Der har været hjerteskærende øjeblikke, men også ubegribeligt vidunderlige stunder når ting lykkedes.

Min søn er den generation af børn, som blev en del af det store inklusionseventyr. Her kan man sige meget godt om intentionerne, og desværre også meget dårligt om virkeligheden. Først og fremmest har ikke alle politikere og lokale forvaltninger, kunnet nære sig fra at gøre projektet med flere specialbørn i folkeskolen til en del af en spareøvelse. Når finanserne er trange i kommunerne, er det desværre ofte de absolut svageste, der trækker nitten, og dem med usynlige handicaps har ikke altid de mest gennemtrængende stemmer i debatten.

EFTER ET PAR ÅR i folkeskolen, to forskellige klasser, et væld af konflikter og hundredvis af timer uden for døren med en iPad, blev min søn visiteret til specialtilbud. Flere år efter, tre nye klassedannelser, skiftende lærere og pædagoger, hundredvis af morgener og aftener med gråd, frustration og debat om skolegang, kæmper vi stadig med at finde fodfæste. Konsekvenserne af en benhård afspecialisering, har til tider været ubarmhjertig, både for lærerkræfterne og børnene.

MIN SØN ENDTE ALDRIG som fodboldspiller. Han blev aldrig forelsket i musik og instrumenter, som jeg havde drømt om. Til gengæld går han nu til håndbold tre gange om ugen … i en rigtig klub. Og han har rigtige, om end en beskeden håndfuld, venner, som er rummelige og ser ham præcis, som han skal ses. Mest afgørende har han familie til alle sider, som udviser udstrakt hensyn, accepterer og elsker ham. Det er desværre ikke alle, der er dette forundt.

Men nok så ressourcestærke forældre, og nok så forstående familier, gør det ikke alene. Det omkringlæggende samfund er helt afgørende. I dag – den 2.april – fejrer vi den internationale autismedag, fastsat af FN siden 2007. I den anledning er her et par kolde facts leveret af Landsforeningen Autisme. Brug lige to minutter, der er nok at kæmpe for.

65 PROCENT AF FORÆLDRE til et barn med autisme har en ringere tilknytning til arbejdsmarkedet. Der er behov for større forståelse, og mere fleksible løsninger for forældre til børn med handicap. De har også noget at byde på.

Fire ud af ti børn med autisme oplever deres skolegang negativt, og 35 procent går slet ikke i skole. Over en tredjedel af sagerne i klagenævnet for specialundervisning, omhandler børn med autisme i skolen. Alle børn har ret til et skoletilbud. Til at lære og udvikle sig. Og frem for alt ret til at være børn der trives!

Tilknytningen til arbejdsmarkedet for voksne med autisme er katastrofal. Kun én ud af ti har et ordinært arbejde. Der er brug for, at de offentlige og private arbejdsgivere tager mere ansvar. Og politikerne skal bakke op. Vi skal have flere ordninger, der sluser de unge ind på jobmarkedet, og større accept og rummelighed fra kollegerne. Vi kan gøre det bedre.

AUTISME ER IKKE en sygdom. Det er ikke en hovedpine, man kan fjerne med medicin eller en kræftsvulst, der skal helbredes. Mennesker med autisme har brug for accept, relationer og lige adgang til skoler, undervisning og et liv på arbejdsmarkedet, hvor man bidrager til samfundet. Vi skal have stoppet afspecialiseringen af vores samfund og dets institutioner, og i stedet omfavne forskelligheden og anerkende, at nogle er helt afhængig af en hjælpende hånd. Endelig har vi brug for mere viden om autisme, så vi kan levere de rette pædagogiske tilbud tidligt i børnenes liv. Vi har faktisk slet ikke råd til at lade være!

Dette er et blog-indlæg og ikke et udtryk for Avisen.dk's holdning. Hvis du finder, at indlægget er æreskrænkende eller indeholder injurier, så send en mail til tip@avisen.dk.

Hilda og Keld Heick
Film og TV

Første navn afsløret: 74-årige Heick er klar til Vild med dans

Kjeld Kirk Kristiansen
Kendte

Lego-familien vil have fingre i historisk travbane

Pelle Peter Jencel
Kendte

Lykkelige DR-værter: Vi skal være forældre

Bent Fabricius-Bjerre
Kendte

Bent Fabricius-Bjerre blev bisat med familien omkring sig

brand i en lejlighed i Viby J
Krimi

Uforklarlig brand i boligblok: Flere skal genhuses

Ilse Jacobsen på Hornbæk Strand
Kendte

Gummistøvle-dronning sælger sin vandkantsvilla

prins joachim
Kongelige

Tvivlsomt om prins Joachim bliver klar til nyt job

Ældre par i haven
Nyheder

Frivillighed skal stoppe behovet for at hæve pensionsalderen 

ulykke på Motorring 3
Krimi

Voldsom ulykke i myldretiden: Dele fra autoværn ramte flere biler

Hval
Krimi

Kvinde på dykkertur: Mast mellem to hvaler 

politibil
Krimi

14-årig død: Kørte galt i familiens bil

Michelle Hørlyck Weber
Krimi

Michelle er stadig væk: Efter fund frygter politiet det værste

Hornbæk Strand
Nyheder

Livreddere vil gøre strand dårligere

Singer-songwriteren Tim Bendzko og reggae-sangeren Shaggy
Corona

Popkoncert skal fungere som smitteeksperiment

folk på stranden
Nyheder

Varmebølge er på vej

mundbind
Corona

Revet væk: Massevis af mundbind på vej mod Danmark

Wilford Brimley
Film og TV

Legendarisk

skuespiller død

Hurtigruten smitte
Corona

Smitte breder sig

norsk passagerskib

SpaceX Astronauter
Nyheder

SpaceX-astronauter

tilbage på jorden

Jesper Binzer DAD
Underholdning

DAD-sanger: De havde

sex og stjal vores

romerhjelm

Donald Trump Adolf Hitler
Nyheder

Sammenligner

Trump med Hitler

El Marro
Nyheder

Stod bag bølge af vold:

Narkoboss knaldet

En afsærret Shell-tankstation
Nyheder

12-årig pige dræbt

i skyderi ved benzintank

Lars Ulrich står bag trommesæt i Parken
Krimi

For høj musik i haven

giver bøder

mange døde af hjembrændt alkohol
Nyheder

86 døde af

hjemmebrændt alkohol

Billede af ung kvinde med grønne negle
Helt vildt

Mirakel:

Teenager fundet efter 8 dage

i øde skov

Jumbojet fra BA i lufthavn
Rejser

Mus forsinker

flyrejse i timevis

En grøn Suzuki foran grafittimur
Biler

Test: Suzuki Jimny

Jeep i kogevask

Billede af formanden for WHO edros Adhanom Ghebreyesus
Nyheder

Rystende melding

fra WHO

En astronaut kravler igennem slusen på Rumstationen ISS og bliver modtaget af tre andre astronauter
Nyheder

SpaceX-astronauter lander

i dag

James Cordon i jakkesæt og slips
Film og TV

James Cordon skal

erstatte Ellen Degeneres

Burgere på grill
Mad og drikke

Sådan griller du

perfekte burgere

Arne Juhl Mette Freeriksen
Nyheder

Arne undsiger 

regeringen

Spanien rejsevejledning
Corona

Spanien krydser kritisk grænse - kan blive lukket for rejser

Prins Andrew
Kongelige

Prins Andrew: Sexorgie

med mindreårige piger

Morten Messerschmidt
Nyheder

Messerschmidt

udfordrer

Thulesen-Dahl

Ringsted smitte slagteri
Corona

Yderligere 18 ansatte er

smittet på slagteri

Mundbind
Corona

Mundbind udsolgt flere steder

En kæmpe krokodille med en menneskehånd i gabet.
Krimi

Myrdede taxichauffører

og fordrede krokodiller

med ligene

Billed af en smilende Johnny Reimar
Kendte

Johnny Reimar:

At optræde for tiden

er som russisk roulette

Mundbind
Nyheder

Ældre Sagen:

Gratis mundbind

til pensionister

Mand med hovedet begravet i hænderne og med solskoldninger
Sundhed

Solskoldning

Sådan får du det bedre

Google Maps kvinde skraldespand
Helt vildt

Google-bilen fanger

kvinde i pinligt øjeblik

To mænd med ølmaver i små badebukser på en strand i Thailand.
Sex og samliv

Ny forskning:

Ølmaver forringer

POTENSEN

Mexicanske kirkegårdsarbejdere graver grave
Corona

Mexico har

tredjeflest coronadøde

i verden

Corona smitte WHO
Corona

Rekordstort antal

nye smittede

Billedet af tomt kontor med computerskærme
Nyheder

A-kasse bekymring:

Flere danskere

forsikrer lønnen

Mobiltelefon Twitter
Nyheder

17-årig anholdt:

Stod bag stort

hackerangreb

Filminstruktør Alan Parker
Film og TV

Mester-instruktør død

Kornmark
Krimi

Landmand finder død

mand på kornmark

Plejehjem omsorg
Corona

Smitte blandt personale:

Plejecentre lukker for besøg

Motorvej Fyn
Nyheder

Syv ulykker på syv dage:

Politi beder

bilister passe på

Billede af tomt slagteri
Corona

Smitteudbrud eksploderer på

slagteri i Ringsted

Luftbillede ud over et villakvarter i en by
Nyheder

Boligpriserne er nu højere

end før coronaudbruddet

Dame med blåt mundbind til demonstration
Corona

FAKTA:

Brug mundbind i myldretiden

El lille kylling ligger trygt  i et par store mandehænder
Dyreliv

Kyllingen går bedre

tider i møde

Kim Kardashian står foran hendes mand Kanye West på den røde løber
Kendte

Afsløring:

Kardashian og West har boet

hver for sig i et år

Et lille gult fly, som sprøjter vand ud fra bugen
Krimi

To fly kolliderede

under brandslukning

Solbeskinnet strand med sommeklædte mennesker på
Nyheder

Sol og varme sætter punktum

for usædvanlig kold juli

Dame som holder sig for maven
Sundhed

Luft i maven

Sådan afhjælper

du pinlige øjeblikke

Billede af en politibil
Krimi

Cyklist i kritisk tilstand efter

ulykke på Frederiksberg

Billede af Meghan Markle
Kongelige

Meghan Markle må

betale formue

i sagsomkostninger

Donald Trump med amerikanske flag i baggrunden.
Nyheder

Trump vil

udskyde valg

En firkantet orange sur smiley
Nyheder

Google fjerner al dansk musik

fra YouTube

corona læge hospital
Corona

Næste virus-bølge

på vej til Danmark

- 91 smittede på én dag

Billede af New Yorks børs
Nyheder

USA's økonomi lider

største tilbageslag nogensinde

Billede af Øresundsbron
Corona

Danmark åbner for rejser

til og fra hele Sverige

Hacker sidder foran to computere
Krimi

EU går samlet i

krig mod hackere

og cyber-kriminelle

Michelle Hørlyck Weber
Krimi

Hjælp politiet:

Ung kvinde

forsvundet

Bent Fabricius-Bjerre
Film og TV

Intimkoncert på TV:

Vennerne hylder

Bent Fabricius-Bjerre

sensommer blomster
Nyheder

Det skal du ordne

i haven i august

Strand sol sommer
Nyheder

Nu kommer varmen

tilbage

Mars raket
Nyheder

Dansk udstyr skal

finde liv på Mars

Altan
Nyheder

Er den farlig?

Sådan tjekker du din

gamle altan

restaurant eksplosion
Nyheder

Voldsom eksplosion:

Restaurant jævnet

med jorden

Adam Price og Annesofie Faurschou
Film og TV

Adam Price skilt

Eskimoer på Grønland
Nyheder

Nationalmuseet dropper

nu også ”eskimo”

Fortov kollapser
Helt vildt

Dramatisk video:

Fortov forsvinder

under forgængere

Politi krimi Aalborg Danmark
Krimi

Butikstyv stikker

ansat ned

Færger Helsingør
Corona

Nu må svenskerne

rejse til Danmark