Da Nicolaj bare var 13 år gammel fik han konstateret tarmsygdommen Colitis Ulcerosa. Han fik medicin og kunne på den måde holde inflammationen nede i mange år.
- Efter min tid i gymnasiet, skulle jeg ud og rejse som guide for Star Tour (TUI). Det var min helt store drøm, så da jeg fik jobbet var jeg i tåre af lykke. Jeg blev sendt til Spanien på guideskole og startede derefter arbejde på Gran Canaria. Solen stod højt, arbejdet og livet var fantastisk, men efter to måneder begyndte jeg at få mavesmerter og blod ud bagfra. Jeg kontaktede det lokale hospital og fik stærkere medicin, fortæller Nicolaj, i dag 27 år. Han fortæller, at medicinen ikke virkede og sygdommen tog pludselig fat.
- Jeg fik lavet en kikkertundersøgelse og resultatet af den viste, at min inflammation havde spredt sig i min tarm. Smerterne blev værre og værre og jeg blev indlagt på hospitalet i Spanien, så de kunne overvåge mig.
- De gav mig en masse forskellig medicin, som desværre ikke virkede. Efter en måneds indlæggelse kom overlægen til mig og sagde, at de havde prøvet alle medicinske muligheder, de kunne tilbyde, og de ville sende mig hjem til Danmark, fortæller Nicolaj, som dog blev frarådet at flyve, da hans meget syge tarme ikke ville kunne tåle lufttrykket.
Strandet på Gran Canaria
- Der lå jeg på et hospital på Gran Canaria, hvor de ikke kunne gøre mere for mig og samtidig var jeg ikke i stand til at flyve hjem. Jeg var strandet!
Jeg blev kontaktet hjemmefra af de danske læger, som havde læst min sag, og de ville have mig hjem med det samme, da min tilstand nu var kritisk. Jeg følte ikke jeg havde andre muligheder og måtte i et smertehelvede pakke min lejlighed ned på Gran Canaria og tage det første fly hjem. Flyturen til Danmark var 5,5 timer med voldsomme smerter og mere tid på toilettet end på mit sæde, husker Nicolaj, som reelt var i livsfare.
For vel ankommet i Kastrup Lufthavn røg han direkte på Herlev Hospital, hvor en læge fortalte, at der havde været er reel risiko for, at tarmen kunne havde sprunget grundet trykket i luften. - Hvis det var sket, havde det været slut for mig.
Vågnede op med en pose i siden
Den efterfølgende tid var kritisk, og det endte med, at lægerne måtte fortælle den unge mand, at operation og stomi var eneste mulighed.
”Det vil jeg ikke, så vil jeg hellere dø”, sagde han til sin mor, som svarede, hvad han allerede vidste, at det var eneste chance for overlevelse.
Efter en lang operation og fjernelse af to meter tyktarm, vågnede han op med en pose i siden. Tiden derefter gik med genoptræning og at finde rette stomiprodukter.
- Jeg kunne ikke gå mere end fem meter dagen efter operationen, hvorefter jeg måtte sove, fordi det var så hårdt for min krop. Dagene gik, og jeg skulle prøve at gå mere og mere. Jeg gik med en 90 graders krummet ryg og gangstativ, da jeg ikke kunne rejse mig ret op på grund af operationen.
- Samtidig med genoptræningen skulle jeg finde stomiprodukter, og intet passede til mig. Jeg vågnede op midt om natten med afføring overalt i sengen, så jeg måtte i bad og få skiftet sengetøj. Jeg turde ikke gå uden for en dør, for jeg vidste, at der var stor chance for, at der ville komme lækage. Jeg fik i mellemtiden informationen om, at jeg havde det, de kaldte en midlertidig stomi, hvilket betød, at man kunne se på muligheden for at få lagt stomien tilbage efter et halvt år.
- Det var helt sikkert: jeg skulle have denne forbandede lorte stomi opereret bort, så snart det var muligt!
Ville jeg nogensinde møde en pige?
Desværre endte det med, at Nicolaj måtte forlige sig med at skulle leve med stomi resten af sit liv.
- Meget var sket på utrolig kort tid, og min krop havde forandret sig fra at være sportstrænet til at ligne en 12-årig krop. Jeg kunne ikke genkende mig selv i spejlet og var i gråd over mit eget spejlbillede. Mine bekymringer gik blandt andet på, om jeg nogensinde ville møde en pige, der ville være sammen med mig. Jeg kunne jo ikke acceptere mig selv, så hvordan ville andre kunne gøre det? Jeg havde en kæmpe identitetskrise og tænkte dagligt: “Hvem er jeg?“ Jeg havde ingen selvværd eller livsglæde!
Heldigvis var Nicolajs forældre om ham hele tiden. Også fordi de var bange for, at deres søn ville tage sit eget liv. Hans livsglæde var som slukket og energien helt væk.
- To måneder efter operationen havde jeg ikke flere smerter i kroppen og kunne gå oprejst igen. Jeg var klar til at rejse ud som guide! Jeg kontaktede TUI og sagde, at jeg var frisk igen til at tage afsted som guide. Jeg fik beskeden, at jeg skulle vente en uge og ville derefter få svar på, om jeg kunne komme afsted igen. Beskeden kom, det var som at få deja vu:
“Nicolaj, vi har booket billet til dig, du skal tilbage til Gran Canaria“
- Det var den største lykke, jeg kunne opnå, og igen var jeg i tårer. Ugen efter var kufferten pakket, og jeg var på vej mod lufthavnen. Destinationen var Gran Canaria. Jeg blev modtaget af min gode ven Peter, som kørte mig tilbage til min gamle lejlighed. I bilen gik guide-snakken hurtigt. For en stund blev der stille, og jeg kiggede til højre ud ad vinduet på vulkanerne. Med en tåre langsomt trillende ned fra øjet hviskede jeg til mig selv “Tak, nu er jeg hjemme“.
Oprettede Stomisten
- Jeg troede stomien ville ændre alt ved mit liv. Jeg vidste ikke hvem jeg var mere og vidste ikke hvad jeg skulle stille op med mit liv. Men jeg indså også, at jeg ikke ville leve mit liv i en offerrolle. Derfra begyndte jeg at arbejde hen imod de drømme, jeg havde. Første step var at blive guide igen. Derefter arbejdede jeg meget mentalt med at bekæmpe mine begrænsende overbevisninger, som fortalte mig, at jeg ikke var god nok, at jeg var klam og aldrig ville kunne finde en kæreste. Det krævede at jeg måtte træde ud af min komfortzone og udfordre den virkelighed, jeg fortalte mig selv, for at se om jeg kunne skabe en ny historie og virkelighed, som jeg kunne leve.
- Gennem tiden blev jeg bekræftet i, at alt det negative, jeg havde fortalt mig selv, faktisk bare var oppe i mit hoved. Jeg kom til den konklusion, at jeg faktisk ikke var så meget anderledes end andre, jeg havde jo bare en pose på maven, og mine gamle negative tanker skulle i hvert fald ikke styre mit liv. Stomien var selvfølgelig en del af mit liv, men den skulle ikke definere mig som person.
Efter tre år begyndte Nicolaj så at lægge strandbilleder op, hvor man kunne se posen. Han fik mange henvendelser fra folk, som syntes, det var modigt, og at de aldrig selv ville kunne gøre det med stomi.
- Da jeg kom hjem til Danmark igen, havde jeg dannet et netværk inden for stomibranchen og mærkede hurtigt, hvor mange som holdt sig tilbage i livet pga. deres stomi og frygt for, hvad andre skulle tænke om dem. Derfor lavede jeg virksomheden Stomisten, som skulle have til mål at inspirere og motivere andre mennesker med stomi og vise dem at man kan leve præcis de liv man ønsker, selvom man har stomi.
Hvad er Stomisten?
Stomisten er det seneste år vokset og er blevet til en coaching og mentor-virksomhed, som hjælper folk, der skal til at have stomi eller lige har fået en samt folk med kroniske sygdomme til at acceptere deres tilstand.
For folk med stomi ”uddanner” Nicolaj dem i, hvordan livet med stomi kan være og afholder for alle løbende coaching-forløb for at booste deres selvværd og livsglæde, så de kan leve det liv, de drømmer om, uden at lade deres stomi begrænse deres livskvalitet.
Læs mere om Stomisten her