Joan: Jeg hader bare min sygdom
Joan har diabetes og skal konstant måle sit blodsukker og give sig selv medicin. Men det kan være umuligt på en travl arbejdsplads.
Joan er født med Type 1 diabetes. Hun uddannede sig til SoSu-assistent og arbejdede i mange år i hjemmeplejen, men til sidst blev det umuligt at tage sig af sygdommen og et fuldtidsjob på en gang.
Joan er født med Type 1 diabetes. Hun uddannede sig til SoSu-assistent og arbejdede i mange år i hjemmeplejen, men til sidst blev det umuligt at tage sig af sygdommen og et fuldtidsjob på en gang. Joan Larsen


Joan Larsen har i årevis kæmpet for at få et normalt liv med arbejde, mand og børn til at hænge sammen med en tilværelse som diabetiker. Og det har ofte været op ad bakke, fordi omverdenen ikke altid anerkender en sygdom, der kan være svær at se. Men diabetes påvirker hele hverdagen og rammer både kroppen og sindet.

"Det sled mig op, både fysisk og psykisk. Jeg hadede bare den sygdom," fortæller Joan Larsen, som bor i den lille by Torslev i Nordjylland.

Hun fik stillet diagnosen Type 1 Diabetes allerede som to-årig. Joan er en af 320.000 danskere med diabetes, men hvor de fleste har Type 2 Diabetes, der oftest viser sig senere i livet, har Joan den mere sjældne Type 1. Begge typer diabetes ødelægger kroppens evne til selv at regulere blodsukkeret og giver typisk mange følgesygdomme, for eksempel på nyrerne, øjnene og hjerte-kar-systemet.

Læs også: Sukkersyge smadrer arbejdslivet

Joan er uddannet social- og sundhedsassistent og arbejdede i mange år i hjemmeplejen. Men i takt med at sygdommen udviklede sig, og arbejdet blev mere og mere tidspresset, blev det svært for hende, at tage hånd om sin sygdom.

"Tilbage i 2001 begyndte det at knibe for mig. Jeg havde mange sygedage, men holdt ved – for jeg vidste ikke, hvad jeg ellers skulle gøre," siger Joan i dag.

Diabetikere er deres egen behandler

Diabetikere skal selv måle deres blodsukker gennem dagen og justere mængden af insulin, de tager, for at få deres blodsukker til at holde sig på et normalt niveau.

"Jeg er selv min egen behandler, så jeg fik hele tiden dårlig samvittighed over, at jeg ikke kunne få blodsukkeret til at ligge stabilt," siger Joan. Hun oplevede, at når der blev travlt på arbejdet, var det nærmest umuligt at følge lægens anvisninger.

"Jeg havde ikke tid til at spise min mad. Jeg havde ikke tid til at måle blodsukker eller at reagere på det. Så kom der alt for store udsving i blodsukkeret – og det gør, at man bliver utroligt træt."

Joan Larsen oplevede, at problemerne med at passe på sig selv i løbet af arbejdsdagen også fik stor indflydelse på hendes fritid.

"Når jeg fik fri måtte jeg bruge resten af dagen på at prøve at samle op og få et stabilt blodsukker igen. Næste morgen startede det hele så forfra," fortæller hun.

Diabetes er ikke sygdom nok

Joan oplevede ikke, at der var nogen forståelse for hendes sygdom på arbejdet. Til sidst blev hun sygemeldt tre måneder med stress. Da hun vendte tilbage til hjemmeplejen var det på nedsat tid, men det var ikke nok til at gøre hverdagen overkommelig.

Derfor prøvede hun et andet job i et aktivitetscenter for ældre, men efter to år med mange sygedage blev hun i 2010 fyret fra aktivitetscenteret.

"Der røg jeg helt ned med flaget," fortæller Joan.

I de følgende år var hun skiftevis ledig, sygemeldt og i arbejdsprøvning. Men hun oplevede ikke, at der var nogen i det offentlige system, som egentlig var interesseret i at hjælpe hende.

"Man bliver sendt i en masse arbejdsprøvninger, hvor de presser en til at gå op i timetal. Kommunen sagde til mig, at 'du kan ikke være sygemeldt, bare fordi du har diabetes. Det er ikke grund nok'."

I samme periode måtte hun flere gange opereres for følgesygdomme af hendes diabetes. Joan Larsen nåede sammen med sin læge frem til, at et fleksjob ville være det rigtige for hende. Men som hun allerede vidste fra forskellige diabetes-grupper, var det meget svært at få bevilget et fleksjob som diabetiker.

"Det er så udefinerbart, hvad man døjer med som diabetiker. Der blev sendt en masse lægeerklæringer frem og tilbage. Sagsbehandleren ville ikke have, at jeg skulle have fleksjob. Hun så jo helst, at jeg bare kom ud af systemet."

Læs også: Patientforening: Reformen af førtidspension er uden virkning

Mor, du var tit sur

Men sidste år fik hun bevillingen og kom i fleksjob. Stillingen blev dog nedlagt, så nu leder hun efter et nyt.

"At være i et flexjob betyder rigtig meget for mig. Jeg gider faktisk ikke bare at gå hjemme. Jeg vil gerne ud blandt andre mennesker og lave noget," siger Joan Larsen.

Når hun ser tilbage på de sidste tretten års kamp for at få arbejdslivet til at fungere, er hun taknemmelig over at være endt, hvor hun er – men vejen har ikke været let.

"Det har været rigtig, rigtig barskt. Man skal hele tiden kæmpe for at overbevise nogen om, at det er sandt, det man siger."

Og sygdommen har også omkostninger for familielivet, fortæller Joan.

"Mine børn har nogle gange sagt, her efter at de er blevet voksne: 'Mor, du var tit sur.' Og ja, det kan jeg godt genkende. Jeg har været stresset og mega træt. Min mand er heldigvis ikke rendt skrigende væk, men jeg kunne nemt forestille mig, at det kunne ske for mange. Fordi det er så barskt."

Diabetes type 1 og type 2
  • Ca. 10 procent af de 320.000 danskere med diabetes har type 1. Resten har type 2 diabetes, herunder en gruppe med "type 1½."
  • For alle diabetikere gælder det, at sygdommen går ud over kroppens evne til at producere hormonet insulin. Insulinen er nødvendig for at kroppen kan omsætte og regulere mængden af blodsukker.
  • Type 1 diabetes rammer ofte tidligt i livet. Man kender endnu ikke til årsagen.
  • Type 2 diabetes er arvelig men samtidig afhængig af livsstilen. For eksempel kan overvægt og mangel på motion være medvirkende til at udløse sygdommen. Type 2 rammer normalt sent i livet.
  • Udover at tage insulin får størstedelen af diabetikerne også anden medicin mod forskellige følgesygdomme.

Følg os på Facebook

Så får du nyheder direkte leveret, og kan deltage i debatten på vores artikler.