Administration 

Carina nægtet pension på trods af uhelbredelig blodkræft

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv, siger Carina Nielsen, der har leukæmi. (Foto: Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk)

Den transseksuelle Carina Nielsen føler sig fejlplaceret. Kommunen har sat hende i et fem-årigt ressourceforløb, selvom hun har leukæmi.

Om formiddagen er der hverken støj fra biler, maskiner eller mennesker i et parcelhuskvarter i den vestlige del af Esbjerg. Det er som at se fjernsyn uden lyd.

I en af kvarterets røde murstenshuse er stilheden fra den rolige villavej også nærværende indenfor. Her bor den 45-årige Carina Nielsen, som Avisen.dk har fået lov til at besøge.

De fleste hverdage er hun alene sammen med schæferhunden Ganni. Det er først, når hendes mand Morten sidst på eftermiddagen kommer fra sit arbejde på havnen, at husets puls stiger igen.

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv. Det er hårdt at indstille sig på at gå hjemme, siger Carina Nielsen.

Hun er hjemme, fordi hun er syg med leukæmi (CML). Det fremgår af hendes journal fra Odense Universitetshospital, som Avisen.dk har fået indsigt i.

Dette er historien om Carina Nielsen. Et indblik i et skrøbeligt sind, der føler sig fanget i et rigidt ressourceforløb. Hun er et eksempel på et af de mange mennesker, der i disse år mister tilliden til systemet.

Hunden Ganni er en daglig støtte for Carina Nielsen. Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk

Plaget og træt

Carina Nielsen har dækket op i stuen, der er belagt med gulvtæppe fra væg til væg. På det sorte sofabord er der ingefærthe, Nikoline appelsinsodavand og en tallerken med snøfler og oreo-kiks. Der ligger også en bagerpose med en snegl med tyk, hvid glasur.

Carina Nielsen er ikke selv til den slags og holder sig under hele interviewet til et glas vand, hun forsigtigt drikker af.

Kronisk træthed og smerter fra flere forskellige diagnoser er en del af hendes hverdag. En gang om måneden er hun til kontrol på hospitalet.

Trætheden og problemer med hjertet skyldes især den medicin, hun får, forklarer hun.

Hendes sygdom har gjort hende ekstremt bange for at dø. Seks måneders mobning på hendes seneste arbejdsplads har betydet, at hun i dag lider af posttraumatisk stress (PTSD) og angst, står der i hendes ressourceprofil.

Alligevel er hun ikke berettiget til at trække sig tilbage fra arbejdsmarkedet.

Esbjerg Kommune har afslået hendes ansøgning om førtidspension. I stedet har hun fået tildelt et fem-årigt ressourceforløb.

Formålet er at få hende tættere på arbejdsmarkedet. Men det mener Carina Nielsen ikke selv er realistisk.

- Det eneste, jeg har brug for, er fred og ro. Jeg har en uhelbredelig sygdom og vil resten af mit liv være nødt til at gøre alt for ikke at få infektioner. Men kommunen erkender ikke, at jeg ikke kommer til at kunne arbejde igen, siger hun.

Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension.
Pia Damtoft, jobcenterchef i Esbjerg

Carina Nielsen har altid gjort en dyd ud af, at gøre sit arbejde så godt som overhovedet muligt, forklarer hun. Bag sig har hun uddannelse som social- og sundhedsassistent, frisør og handels- og kontorelev.

Blev døbt Carsten

Carina Nielsen blev som barn døbt Carsten.

Det var der ingen, der undrede sig over. Biologisk set var hun født i en drengs krop.

Allerede som barn, var Carina Nielsen, der dengang hed Carsten, forskellig fra de andre drenge. Foto: Privat

Fra hun var omkring fire år, bemærkede forældrene dog, at hun opførte sig anderledes end broderen, der tonsede rundt efter en bold med skrammer på knæene.

- Jeg legede kun med piger og elskede dukker og udklædning, fortæller hun.

Det var først, da Carina Nielsen kom i puberteten, hun selv blev bevidst om, at hun følte sig akavet i sin krop.

Men i 90-ernes Esbjerg, hvor internettet ikke var udbredt, var adgangen til information om transeksualitet begrænset. I smug lånte hun en bog om emnet på biblioteket.

- Bibliotekaren så en ekstra gang på mig og løftede sit ene øjnbryn, da hun bippede bogen ind, husker Carina Nielsen.

Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation
Carina Nielsen

Teenagetiden gav hende nogle sorte år, hvor hun, på grund af en voksende uro indeni, gjorde skade på sig selv.

I 1986 blev hun gennem sin lokale læge henvist til et forløb om transseksualitet på Rigshospitalet i København.

- Der var en meget dygtig overlæge på riget. Han lærte mig, at man godt kan være født i en forkert krop. Det var første gang, nogen fortalte mig det, siger hun.

"Min mand ordner alt"

Hverdagene løber ud i et for Carina Nielsen. Om morgenen spiser hun havregryn med mælk. Dagens øvrige måltider står hendes mand Morten for. Han stiller frokost frem til hende og laver aftensmad.

- Morten er min ressource. Han ordner indkøb, madlavning og vasketøj. Det er meget frustrerede slet ikke selv at kunne noget længere, siger hun.

Formiddagene slår hun ihjel med programmet Go' morgen Danmark, tegneserier og ugeblade. Hun kan ikke længere læse bøger, for en tidligere hjernerystelse gør, at hun har koncentrationsbesvær, fortæller hun.

- Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne, siger hun.

For at imødekomme Carina Nielsens behov for ro, har kommunen tilbudt hende et ressourceforløb, der består af seks møder med en mentor på et år. Det fremgår af hendes rehabiliteringsplan fra kommunen, som Avisen.dk er i besiddelse af.

Carina Nielsen har ikke haft overskud til at skulle mødes med en mentor, forklarer hun.

Selv tidsbegrænsede sociale aktiviteter slår hende tilbage som en brik i ludo, oplever hun.

- På mine bedste dage kan jeg gå en lille tur med Ganni eller køre en tur i bilen med min mor, siger hun.

Midt på dagen sover Carina Nielsen i nogle timer. Hun sætter sit æggeur omkring en time frem. Ellers vågner hun først mange timer efter, har hun erfaret.

På de dårlige dage lukker hun omverdenen ude. Mobiltelefonen bliver sat på lydløs og hun kommer ikke ud af sengen. Persienner forbliver nedrullet. Sådan kan det stå på en uge ad gangen, siger hun.

Hun tager sine sølv-grå læsebriller af og knuger dem i hånden, før hun lægger dem foran sig.

Fra dreng til hvid brud

Det var først, da Carina Nielsen som 20-årig vågnede op fra en kønsskifteoperation på Aarhus kommunehospital, at hun følte sig tilpas med sit spejlbillede.

Der var mange mænd, der gerne ville i kontakt med Carina Nielsen efter hendes operation. Foto: Privat

Dengang var hun den yngste danske dreng, der havde fået operationen. Hun fik ved samme lejlighed lavet bryster. Transformationen gik ikke uset hen i Esbjerg.

- Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation, fortæller hun.

Hendes forældre mistede venner. Selv fik hun både støttende og forargede reaktioner. Mange mænd viste hende interesse, husker hun.

Carina Nielsen og hendes mand Morten fejrede i 1998 bryllup. Foto: Privat

En af bejlerne insisterede på, at de skulle mødes. Til sidst mødtes de. Et år efter blev de gift.

Op til deres bryllup måtte brudekjolen flere gange lægges ud, fordi Carina Nielsen blev ved med at tage på.

- Syersken blev ved med at spørge, om jeg var gravid. Til sidst måtte jeg meget bestemt slå fast, at NEJ - jeg var ikke gravid. Jeg spiste bare meget, fordi jeg var så nervøs over brylluppet, siger hun.

Diagnosen

I 2013 skulle Carina Nielsen og hendes mand fejre 15-års bryllupsdag.

Gennem noget tid havde hun skrantet med influenza. Derfor tog hun forbi sin læge, før hun gjorde sig klar til middagen om aftenen.

- Min mand ville så gerne ud at spise, så jeg hankede op i mig selv og tog en fin sort selskabskjole på, fortæller hun.

Senere på eftermiddagen ringede hendes læge med en chokerende besked.

Hendes blodprøver så mistænkelige ud. Hun skulle straks få det tjekket på Esbjerg Sygehus.

Hun havde stadig selskabskjolen på, da en hvid kittel fortalte, at hun havde leukæmi. Samme aften skulle hun starte i kemobehandling.

- Jeg blev indlagt og græd hele natten, for jeg troede, at nu skulle jeg dø, siger Carina Nielsen.

Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende
Carina Nielsen

Dagen efter henvendte en anden leukæmipatient sig til hende.

- Jette tog mig i hånden og brugte den dag på at tale lidt håb ind i mig. Hun havde også leukæmi og lovede mig, at ingen af os ville dø af vores sygdom, siger hun.

Sidenhen blev Jette en tæt veninde. For lidt over et halvt år siden døde Jette af sin sygdom.

Det påvirkede Carina Nielsen meget, fortæller hun. Ligesom det slog hende ud, at hendes far for et lille år siden døde af en hjernetumor.

Tilliden er borte

Carina Nielsen husker et møde om hendes muligheder for at få førtidspension, hvor hun flygtede grædende, fordi hun var chokeret over retorikken.

- Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende, fortæller hun.

Avisen.dk har tidligere skrevet om, at der er større risiko for at dø i de såkaldte ressourceforløb, end der er chance for at få et job.

I dag har Carina Nielsen mistet al tro på, at kommunen har interesse i at hjælpe hende. Sådan har hun ikke altid haft det.

- Jeg har tidligere haft en tyrkertro på, at systemet var der for mig, hvis noget gik galt. Men jeg har fundet du af, at det hele handler om kroner og øre, siger hun.

Nu undgår hun helt at komme på jobcenteret, fordi hun forbinder det med dårlige oplevelser og ydmygelser.

Af den grund har hun aftalt med kommunen, at alle møder bliver afholdt i hendes bil på parkeringspladsen foran jobcenteret.

Hun har nemlig ikke lyst til at få hjemmebesøg eller mødes andre steder, da hun er bange for at blive smittet med en infektion.

- Det er vigtigt for mig at sige, at jeg på intet tidspunkt har ønsket at modarbejde kommunen. Men jeg føler, at jobcenteret presser mig udover alle grænser, siger hun.

Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham
Carina Nielsen

Et forhold har været særlig sårbart for Carina.

Hun har haft oplevelsen af, at hendes transseksualitet har påvirket kommunens syn på hende, forklarer hun.

I Carinas ressourceprofil fra kommunen, som Avisen.dk har et kopi af, bliver hun omtalt som XY-kromosom, der betegner de mandlige kønskromosomer.

- Det gjorde rigtig ondt at opdage, at jeg blev omtalt som en mand, når jeg for eksempel har et kvindeligt CPR-nummer, siger hun.

Få år efter sin operation var Carina Nielsen på badeferie i Frankrig. Sammen med sin mand har hun tidligere rejst over hele verden. Foto: Privat

Jobcenter: Vi ser på mere end ledighed

Esbjerg Kommune ønsker ikke at kommentere den konkrete sag. Men jobcenterchef Pia Damtoft fortæller, hvad kommunen generelt er optaget af.

- Hvis vi ser en mulighed for at udvikle borgerens arbejdsevne, tilbyder vi ressourceforløb. Er der ingen andre muligheder, tilkender vi borgere fleksjob eller førtidspension. Vi lægger vægt på, at man ud fra en individuel vurdering taler om komplekse problemstillinger ud over ledighed, siger hun til Avisen.dk.

På jobcenteret oplever de, at personer genvinder troen på deres egen arbejdsevne – også selvom den er nedsat -, når de har gennemført et ressourceforløb, påpeger hun.

Jobcenterchefen afviser, at borgere kun kan få førtidspension, hvis de er døende. Andre forhold kan også udløse en pension, fortæller hun.

Hun forstår godt, at det kan føles uoverskueligt ikke at få en førtidspension, hvis man føler sig berettiget til den.

- Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension. Vedkommende har jo været igennem et svært forløb, og hvis pensionen bliver set som den eneste løsning på problemet, er det smertefuldt ikke at få den. I den situation er det vores fornemmeste opgave at hjælpe borgeren videre, siger hun.

Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne
Carina Nielsen

Født under uheldig stjerne

Carina Nielsen føler sig tyndslidt over de hidtidige afslag på pension.

Derfor er det hendes største ønske, at hun på torsdag bliver tilkendt en førtidspension. Men hun ved også, at tingene aldrig kommer let til hende.

Den vigtigste person i Carina Nielsens liv er hendes mand Morten, som hun mødte som ung. Foto: Privat

- Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham, siger hun.

Hun kigger ned og piller ved kanten af sin satinbluse. Det er første gang under hele interviewet, der ses antræk af et smil på hendes pinkfarvede læber.

3. december skal Carina Nielsens sag op for pensionsnævnet i Esbjerg, da hun påny har søgt om førtidspension. Måske vil det sætte et punktum i sagen.

Få overblik over Carina Nielsens sag:

Nærbillede af en slang
Krimi

88 kongepytonslanger

fundet i hus

Flemming Jensen portræt.
Kendte

Flemming Jensens

kone er indlagt

En hånd imellem flere skunkplanter
Krimi

Tippede politiet om

skjult skunk

laboratorium

Janni Ree og Jackie Navarro med armene om hinanden.
Kendte

Forsidefruer

i åben krig

Nicolai Wammen foran Christiansborg
Nyheder

Wammen finder over

11 nye milliarder

Politiafspærringstape
Krimi

Deprimeret mand

dræbte sin kone med

kniv og håndvægt

en kvinde kigger på fotografen
Kendte

Birgitte Hjort Sørensen
sælger sin liebhaverbolig

en kommuneskilt
Krimi

Korsør-sagen: Søgte på Sorø efterskole dagen efter overfald

billede af politibil
Krimi

Politimand frifundet: Kørte vild udrykning med anholdt

en håndboldsspiller smiler
Kendte

Mikkel Hansen
kan score millioner

en knækket lift
Krimi

Arbejdsulykke:

Mand faldt 20 meter

Nyheder

Dansk universitet dropper kinesiske partnere

et vejskilt
Krimi

Korsør-sagen: 15-årig var bange - havde strips på

et forelsket par
Kendte

Kendt coach

går ind i politik

myg sidder på arm
Sundhed

Sådan behandler du

dine myggestik

en mand smiler
Sport

Her er den:
Malte Eberts nye,

officielle EM-sang

et tog
Nyheder

LIGE NU: Tog holder i vejen og bremser tog til Danmark

beredskab arbejder
Krimi

Mindst 4 døde og 16 såret efter bygningskollaps på Mallorca

et maleri af et søslag.
Helt vildt

Skibsvrag med milliarder i værdi skal hæves

En smilende mand i sort hvid billede
Kendte

Gustav Winckler: Nu er de begge til salg

politi arbejder
Krimi

Politiet efterforsker skud mod bygning

et byskilt
Krimi

Flere anholdte efter groft overfald på 16-årig ved højlys dag

en politiafspærring
Krimi

Pågrebet efter skyderi på Nørrebro

Kong Frederik smiler
Debat

Jes Dorph-Petersen: Slap dog af, Frede!

Prins joachim i jakke og slips
Kongelige

Prins Joachim får job på TV

Krimi

Fire mænd sigtet for økonomisk svindel på Facebook

Krimi

Kvinde hjalp 117 personer med at snyde i skat

Kvinde vinker
Kendte

Britney Spears smider ALT tøjet

Kvinde med diadem
Kongelige

Alexandra til numerolog:

Det hedder hun nu

To politifolk på pressemøde
Krimi

Politiet lover åbenhed i Emilie Meng-sag

Smadret bydel
Nyheder

Tornado dræber fem personer

Cyklist på regnvåd vej
Nyheder

I dag kan der falde en hel måneds regn

bil foran bygning
Biler

Her er årets Brugtbil 2024

Nyheder

Partier i fælles front vil sænke skatten

Politilogo på indgangsdør
Krimi

Drama i brugsen:

13-årig stjæler bold

og sparker ansat

Pengesedler og mønter
Nyheder

Snart kan du søge
tilskud på 27.000 kr.

myg sidder på arm
Dyreliv

Sådan holder 
du myggene væk

politi arbejder
Krimi

Knivstikkeri:

15-årig dræbt 
- 14-årig anholdt

dåser i en skraldespand
Nyheder

Nu kommer der
pant på tyske dåser

en edderkop
Dyreliv

Her er sjælden edderkop set for første gang

en mand kigger på fotografen
Kendte

Lars Ranthe:
- Jeg var pattestiv hver weekend

en træner
Sport

Medier: Chelsea og Manchester United er varme på Thomas Frank

Nyheder

Dramatisk udvikling: Auktion over Elvis' berømte ejendom blokeret

en mand
Nyheder

Briterne skal til parlamentsvalg

kø på motorvej
Krimi

Uheld giver kø

og forlænget rejsetid

en kvinde
Kendte

Dansk influencer
kan score millioner

et villakvarter set fra luften
Nyheder

Disse boligejere straffes med højere renter

brandfolk i aktion
Krimi

Novo Nordisk-brand
er under kontrol

Tegning fra retten
Krimi

Mor hørte sin datter

skrige højt i telefonen

under overfald

Morten Olsen og Patrick Mtiliga
Kendte

Fodbold-legende sætter

millionvilla til salg

Røg på stedet
Krimi

Novo Nordisk brænder

En kvinde ligger i en hospitalsseng
Nyheder

20 personer er på

intensivafdeling

efter turbulens

To betjente på stedet
Krimi

Sådan blev

Korsør-manden

anholdt

Janni Ree med armen om sin mand, Karsten Ree.
Kendte

Karsten Ree

hastet på hospitalet

Sløret tegning af manden fra retten
Krimi

LIVE: Dag 4 i

Kirkerup-sagen

Udrejsecenter Kærhovedsgård
Krimi

25-årig tiltalt -

truet til tavshed

Et medlem af Bandidos set fra ryggen med rygmærke
Krimi

Politiet forbyder

Bandidos

Vildt regnvejr ved et hus
Nyheder

En halv måneds

regn på vej

Janni og Karsten Ree med armene om hinanden.
Kendte

Karsten Ree

er helt færdig

Den nedbrændte bygning
Nyheder

De tager regningen

for Børsen-brand

Stødtanden
Nyheder

Stødtand fra mammut

fundet i Danmark

Riley Keough
Kendte

Elvis arving vil forhindre

salg af Graceland

Retten i Holbæk set ude fra
Krimi

Ung mand tiltalt for

drab på massageklinik

portræt kvinde
Sport

Førtidspension: Reform

fik kun få unge i job

Mand og kvinde
Kendte

Friede med Rolex-ur

Nyheder

Israel stopper

amerikansk nyhedsbureau

ulykke lastbiler
Krimi

Ung mand dræbt i

sammenstød med lastbil

portræt mand
Nyheder

Tysk prins afviser

hovedrolle i kupplaner

portræt kvinde
Nyheder

Kosovoske betjente

til danske fængsler

kanon
Nyheder

Øver med atomvåben

portræt mand
Krimi

Kræver 600.000 

til bortført pige

motorvej fra luften
Krimi

Motorvej lukket:

Mand ville hoppe fra bro

retslokale
Krimi

Mænd ville begå terror

et frimærke
Kongelige

Kong Frederik kommer

på nyt frimærke

Nyheder

Passager død efter voldsom turbulens

to kvinder
Kendte

Kæresten ramt
af konkurs

en lægehelikopter i luften
Krimi

17-årig hårdt kvæstet

på køreteknisk anlæg

en mand ser olm ud
Sport

Caroline Wozniackis
far i vildt interview

en burger
Nyheder

Tidligere selskab bag dansk burger-kæde går konkurs