Carina nægtet pension på trods af uhelbredelig blodkræft

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv, siger Carina Nielsen, der har leukæmi. (Foto: Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk)

Den transseksuelle Carina Nielsen føler sig fejlplaceret. Kommunen har sat hende i et fem-årigt ressourceforløb, selvom hun har leukæmi.

Om formiddagen er der hverken støj fra biler, maskiner eller mennesker i et parcelhuskvarter i den vestlige del af Esbjerg. Det er som at se fjernsyn uden lyd.

I en af kvarterets røde murstenshuse er stilheden fra den rolige villavej også nærværende indenfor. Her bor den 45-årige Carina Nielsen, som Avisen.dk har fået lov til at besøge.

De fleste hverdage er hun alene sammen med schæferhunden Ganni. Det er først, når hendes mand Morten sidst på eftermiddagen kommer fra sit arbejde på havnen, at husets puls stiger igen.

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv. Det er hårdt at indstille sig på at gå hjemme, siger Carina Nielsen.

Hun er hjemme, fordi hun er syg med leukæmi (CML). Det fremgår af hendes journal fra Odense Universitetshospital, som Avisen.dk har fået indsigt i.

Dette er historien om Carina Nielsen. Et indblik i et skrøbeligt sind, der føler sig fanget i et rigidt ressourceforløb. Hun er et eksempel på et af de mange mennesker, der i disse år mister tilliden til systemet.

Hunden Ganni er en daglig støtte for Carina Nielsen. Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk

Plaget og træt

Carina Nielsen har dækket op i stuen, der er belagt med gulvtæppe fra væg til væg. På det sorte sofabord er der ingefærthe, Nikoline appelsinsodavand og en tallerken med snøfler og oreo-kiks. Der ligger også en bagerpose med en snegl med tyk, hvid glasur.

Carina Nielsen er ikke selv til den slags og holder sig under hele interviewet til et glas vand, hun forsigtigt drikker af.

Kronisk træthed og smerter fra flere forskellige diagnoser er en del af hendes hverdag. En gang om måneden er hun til kontrol på hospitalet.

Trætheden og problemer med hjertet skyldes især den medicin, hun får, forklarer hun.

Hendes sygdom har gjort hende ekstremt bange for at dø. Seks måneders mobning på hendes seneste arbejdsplads har betydet, at hun i dag lider af posttraumatisk stress (PTSD) og angst, står der i hendes ressourceprofil.

Alligevel er hun ikke berettiget til at trække sig tilbage fra arbejdsmarkedet.

Esbjerg Kommune har afslået hendes ansøgning om førtidspension. I stedet har hun fået tildelt et fem-årigt ressourceforløb.

Formålet er at få hende tættere på arbejdsmarkedet. Men det mener Carina Nielsen ikke selv er realistisk.

- Det eneste, jeg har brug for, er fred og ro. Jeg har en uhelbredelig sygdom og vil resten af mit liv være nødt til at gøre alt for ikke at få infektioner. Men kommunen erkender ikke, at jeg ikke kommer til at kunne arbejde igen, siger hun.

Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension.
Pia Damtoft, jobcenterchef i Esbjerg

Carina Nielsen har altid gjort en dyd ud af, at gøre sit arbejde så godt som overhovedet muligt, forklarer hun. Bag sig har hun uddannelse som social- og sundhedsassistent, frisør og handels- og kontorelev.

Blev døbt Carsten

Carina Nielsen blev som barn døbt Carsten.

Det var der ingen, der undrede sig over. Biologisk set var hun født i en drengs krop.

Allerede som barn, var Carina Nielsen, der dengang hed Carsten, forskellig fra de andre drenge. Foto: Privat

Fra hun var omkring fire år, bemærkede forældrene dog, at hun opførte sig anderledes end broderen, der tonsede rundt efter en bold med skrammer på knæene.

- Jeg legede kun med piger og elskede dukker og udklædning, fortæller hun.

Det var først, da Carina Nielsen kom i puberteten, hun selv blev bevidst om, at hun følte sig akavet i sin krop.

Men i 90-ernes Esbjerg, hvor internettet ikke var udbredt, var adgangen til information om transeksualitet begrænset. I smug lånte hun en bog om emnet på biblioteket.

- Bibliotekaren så en ekstra gang på mig og løftede sit ene øjnbryn, da hun bippede bogen ind, husker Carina Nielsen.

Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation
Carina Nielsen

Teenagetiden gav hende nogle sorte år, hvor hun, på grund af en voksende uro indeni, gjorde skade på sig selv.

I 1986 blev hun gennem sin lokale læge henvist til et forløb om transseksualitet på Rigshospitalet i København.

- Der var en meget dygtig overlæge på riget. Han lærte mig, at man godt kan være født i en forkert krop. Det var første gang, nogen fortalte mig det, siger hun.

"Min mand ordner alt"

Hverdagene løber ud i et for Carina Nielsen. Om morgenen spiser hun havregryn med mælk. Dagens øvrige måltider står hendes mand Morten for. Han stiller frokost frem til hende og laver aftensmad.

- Morten er min ressource. Han ordner indkøb, madlavning og vasketøj. Det er meget frustrerede slet ikke selv at kunne noget længere, siger hun.

Formiddagene slår hun ihjel med programmet Go' morgen Danmark, tegneserier og ugeblade. Hun kan ikke længere læse bøger, for en tidligere hjernerystelse gør, at hun har koncentrationsbesvær, fortæller hun.

- Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne, siger hun.

For at imødekomme Carina Nielsens behov for ro, har kommunen tilbudt hende et ressourceforløb, der består af seks møder med en mentor på et år. Det fremgår af hendes rehabiliteringsplan fra kommunen, som Avisen.dk er i besiddelse af.

Carina Nielsen har ikke haft overskud til at skulle mødes med en mentor, forklarer hun.

Selv tidsbegrænsede sociale aktiviteter slår hende tilbage som en brik i ludo, oplever hun.

- På mine bedste dage kan jeg gå en lille tur med Ganni eller køre en tur i bilen med min mor, siger hun.

Midt på dagen sover Carina Nielsen i nogle timer. Hun sætter sit æggeur omkring en time frem. Ellers vågner hun først mange timer efter, har hun erfaret.

På de dårlige dage lukker hun omverdenen ude. Mobiltelefonen bliver sat på lydløs og hun kommer ikke ud af sengen. Persienner forbliver nedrullet. Sådan kan det stå på en uge ad gangen, siger hun.

Hun tager sine sølv-grå læsebriller af og knuger dem i hånden, før hun lægger dem foran sig.

Fra dreng til hvid brud

Det var først, da Carina Nielsen som 20-årig vågnede op fra en kønsskifteoperation på Aarhus kommunehospital, at hun følte sig tilpas med sit spejlbillede.

Der var mange mænd, der gerne ville i kontakt med Carina Nielsen efter hendes operation. Foto: Privat

Dengang var hun den yngste danske dreng, der havde fået operationen. Hun fik ved samme lejlighed lavet bryster. Transformationen gik ikke uset hen i Esbjerg.

- Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation, fortæller hun.

Hendes forældre mistede venner. Selv fik hun både støttende og forargede reaktioner. Mange mænd viste hende interesse, husker hun.

Carina Nielsen og hendes mand Morten fejrede i 1998 bryllup. Foto: Privat

En af bejlerne insisterede på, at de skulle mødes. Til sidst mødtes de. Et år efter blev de gift.

Op til deres bryllup måtte brudekjolen flere gange lægges ud, fordi Carina Nielsen blev ved med at tage på.

- Syersken blev ved med at spørge, om jeg var gravid. Til sidst måtte jeg meget bestemt slå fast, at NEJ - jeg var ikke gravid. Jeg spiste bare meget, fordi jeg var så nervøs over brylluppet, siger hun.

Diagnosen

I 2013 skulle Carina Nielsen og hendes mand fejre 15-års bryllupsdag.

Gennem noget tid havde hun skrantet med influenza. Derfor tog hun forbi sin læge, før hun gjorde sig klar til middagen om aftenen.

- Min mand ville så gerne ud at spise, så jeg hankede op i mig selv og tog en fin sort selskabskjole på, fortæller hun.

Senere på eftermiddagen ringede hendes læge med en chokerende besked.

Hendes blodprøver så mistænkelige ud. Hun skulle straks få det tjekket på Esbjerg Sygehus.

Hun havde stadig selskabskjolen på, da en hvid kittel fortalte, at hun havde leukæmi. Samme aften skulle hun starte i kemobehandling.

- Jeg blev indlagt og græd hele natten, for jeg troede, at nu skulle jeg dø, siger Carina Nielsen.

Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende
Carina Nielsen

Dagen efter henvendte en anden leukæmipatient sig til hende.

- Jette tog mig i hånden og brugte den dag på at tale lidt håb ind i mig. Hun havde også leukæmi og lovede mig, at ingen af os ville dø af vores sygdom, siger hun.

Sidenhen blev Jette en tæt veninde. For lidt over et halvt år siden døde Jette af sin sygdom.

Det påvirkede Carina Nielsen meget, fortæller hun. Ligesom det slog hende ud, at hendes far for et lille år siden døde af en hjernetumor.

Tilliden er borte

Carina Nielsen husker et møde om hendes muligheder for at få førtidspension, hvor hun flygtede grædende, fordi hun var chokeret over retorikken.

- Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende, fortæller hun.

Avisen.dk har tidligere skrevet om, at der er større risiko for at dø i de såkaldte ressourceforløb, end der er chance for at få et job.

I dag har Carina Nielsen mistet al tro på, at kommunen har interesse i at hjælpe hende. Sådan har hun ikke altid haft det.

- Jeg har tidligere haft en tyrkertro på, at systemet var der for mig, hvis noget gik galt. Men jeg har fundet du af, at det hele handler om kroner og øre, siger hun.

Nu undgår hun helt at komme på jobcenteret, fordi hun forbinder det med dårlige oplevelser og ydmygelser.

Af den grund har hun aftalt med kommunen, at alle møder bliver afholdt i hendes bil på parkeringspladsen foran jobcenteret.

Hun har nemlig ikke lyst til at få hjemmebesøg eller mødes andre steder, da hun er bange for at blive smittet med en infektion.

- Det er vigtigt for mig at sige, at jeg på intet tidspunkt har ønsket at modarbejde kommunen. Men jeg føler, at jobcenteret presser mig udover alle grænser, siger hun.

Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham
Carina Nielsen

Et forhold har været særlig sårbart for Carina.

Hun har haft oplevelsen af, at hendes transseksualitet har påvirket kommunens syn på hende, forklarer hun.

I Carinas ressourceprofil fra kommunen, som Avisen.dk har et kopi af, bliver hun omtalt som XY-kromosom, der betegner de mandlige kønskromosomer.

- Det gjorde rigtig ondt at opdage, at jeg blev omtalt som en mand, når jeg for eksempel har et kvindeligt CPR-nummer, siger hun.

Få år efter sin operation var Carina Nielsen på badeferie i Frankrig. Sammen med sin mand har hun tidligere rejst over hele verden. Foto: Privat

Jobcenter: Vi ser på mere end ledighed

Esbjerg Kommune ønsker ikke at kommentere den konkrete sag. Men jobcenterchef Pia Damtoft fortæller, hvad kommunen generelt er optaget af.

- Hvis vi ser en mulighed for at udvikle borgerens arbejdsevne, tilbyder vi ressourceforløb. Er der ingen andre muligheder, tilkender vi borgere fleksjob eller førtidspension. Vi lægger vægt på, at man ud fra en individuel vurdering taler om komplekse problemstillinger ud over ledighed, siger hun til Avisen.dk.

På jobcenteret oplever de, at personer genvinder troen på deres egen arbejdsevne – også selvom den er nedsat -, når de har gennemført et ressourceforløb, påpeger hun.

Jobcenterchefen afviser, at borgere kun kan få førtidspension, hvis de er døende. Andre forhold kan også udløse en pension, fortæller hun.

Hun forstår godt, at det kan føles uoverskueligt ikke at få en førtidspension, hvis man føler sig berettiget til den.

- Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension. Vedkommende har jo været igennem et svært forløb, og hvis pensionen bliver set som den eneste løsning på problemet, er det smertefuldt ikke at få den. I den situation er det vores fornemmeste opgave at hjælpe borgeren videre, siger hun.

Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne
Carina Nielsen

Født under uheldig stjerne

Carina Nielsen føler sig tyndslidt over de hidtidige afslag på pension.

Derfor er det hendes største ønske, at hun på torsdag bliver tilkendt en førtidspension. Men hun ved også, at tingene aldrig kommer let til hende.

Den vigtigste person i Carina Nielsens liv er hendes mand Morten, som hun mødte som ung. Foto: Privat

- Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham, siger hun.

Hun kigger ned og piller ved kanten af sin satinbluse. Det er første gang under hele interviewet, der ses antræk af et smil på hendes pinkfarvede læber.

3. december skal Carina Nielsens sag op for pensionsnævnet i Esbjerg, da hun påny har søgt om førtidspension. Måske vil det sætte et punktum i sagen.

Få overblik over Carina Nielsens sag:

Kvinde med stofmundbind
Sundhed

Sådan vælger du

det bedste

stofmundbind

Koncert i forbindelse med Aarhus Festuge i 2015
BREAKING

Aarhus Festuge aflyses

Den amerikanske præsident Donald Trump i blæsevejr
Nyheder

Trump vil have mere 
power på bruserne: Mit

hår skal være perfekt

Stabel af mønter
Nyheder

Derfor er dine

feriepenge indefrosne

Vielse af par af samme køn i Frederiksberg Have
Nyheder

Rekordmange par

af samme køn

har sagt ja til hinanden

fremstilling af eksklusivt mundbind
Helt vildt

Fremstiller mundbind

til 9,4 millioner kroner

Toldere med narkohund ved den svensk-danske grænse
Krimi

Hunde afslørede

ung narkosmugler

Livreddertårn på Grenå Strand
Nyheder

Opråb: Læg

mobilen og hold

øje med børnene

Danske pengesedler og mønter
Nyheder

Feriepenge: Regn

med at få forkert

beløb udbetalt 

Sangerinden Oh Land
Kendte

Oh Land viser babyen

frem: - Se hvad

storken kom med

Sygeplejerske med vaccinen Sinovac
Corona

Tror på vaccine

til efteråret

Danseren Silas Holst og skuespilleren Jakob Fauerby på dansegulvet i Vild med Dans
Film og TV

Danseveteraner

gør comeback i

Vild med Dans

billede fra google streetview af kvinde og mand på en bænk i Lima
Helt vildt

Mand opdager

utroskab via

Google Maps

Prins Harry og hertuginde Meghan
Kongelige

Harry og Meghan

flytter igen

Prins Joachim kronprins Frederik Cayx morgenmad
Kongelige

Første billede

efter blodproppen:

Storebror på sygebesøg

Retten i Herning
Krimi

Slag og lussinger:

Dømt for vold

mod konfirmander

Søby Brunkulssø
Krimi

Mand omkommet 

i badesø

Dronning Margrethe tale
Nyheder

Konfirmation eller

bryllup forude?

Skriv den gode tale

Villy Søvndal vil være borgmester
Nyheder

Villy Søvndal vil

være borgmester

Hvepsebo
Nyheder

Sådan holder du

hvepsene væk

Tandbørste
Sundhed

Din tandbørste 

er en bakteriebombe

Dwayne "The Rock" Johnson
Kendte

Her er verdens bedst

betalte skuespiller

Joe Biden og Kamala Harris primærvalg
Nyheder

Hun er Bidens 

vicepræsidentkandidat

Simone Egeriis
Kendte

Tidligere barnestjerne:

Mor for anden gang

Et badedyr formet som en delfin
Krimi

Danmarks dyreste

samling af badedyr

Anders Bondo Christensen fra Lærernes Centralorganisation
Nyheder

Anders Bondo

stopper 

Unge mennesker samlet i Dyrehaven til fest forud for skoleåret
Nyheder

Ingen “puttefest”

i Dyrehaven i år

En ildsøjle stiger til vejrs efter en stor eksplosion i den russiske by Volgograd.
Helt vildt

Se videoen:

Ny voldsom

eksplosion

Østerstrand i Fredericia
Krimi

Mand i kritisk tilstand

efter hovedspring på

lavt vand

Modelfoto af en coronavaccine
Nyheder

OVERBLIK:

Så tæt er vaccinerne

på målstregen

Anders Bondo Christensen fra Lærernes Centralorganisation
Nyheder

Endelig: KL og lærerne

er enige 

Christian Kjær
Kendte

Rigmand ramt af "liggepest"

Passagerer med mundbind i Aarhus
Corona

Over 100 nye:

Nu stiger antallet

af smittede igen

Sofie Østergaard
Kendte

Populær tv-vært får ny udfordring

Mor og søn med mundbind i bus
Corona

Nye områder udpeget: Her skal der også bruges mundbind

vaccine
Corona

Putin: Vi er klar med vaccine mod covid-19

Pengesedler og mønter
Nyheder

R lægger stemmer til: Der skal betales topskat af feriepenge

Hedebølgen er ankommet til Ofelia Plads i København
Nyheder

Trods hedebølge: Glem alt om varmefri

Lina Rafn
Kendte

Lina Rafn springer ud som tv-vært

Dværgplaneten Ceres
Helt vildt

Opdagelse: Planet er fyldt med havvand

Donald trump og sikkerhedsvagt
Nyheder

Donald Trump ført væk fra pressemøde - person skudt

Villa
Nyheder

Prisen på din bolig er eksploderet

Michala Kjær Patrick Brylov
Kendte

Janni Spies’ datter:

Hemmeligt gift

Kvinde iført mundbind
Corona

Er du i tvivl? - her er rejsereglerne i Skandinavien

person ved computer
Nyheder

Dårlige it-vaner - det her skal du være obs på

Magnus Heunicke pressemøde
Corona

Vil sikre billige

mundbind

Skolestart corona bekymring
Corona

Mange forældre

bekymret for skolestart

Skuespiller Antonio Banderas
Corona

Superstjerne smittet med corona

Politi krimi Bornholm
Krimi

Politiet rykker ud til

overfald med hammer 

Bruuns Galleri Aarhus
Krimi

Rumænsk tricktyv

narrede 75-årig 

Connie Nielsen
Underholdning

Dansk skuespiller scorer

stor Hollywood-rolle

Statsminister Mette Frederiksen corona pressemøde
Corona

Statsministeren:

Ikke behov for

ny nedlukning

Vatpind test corona
Corona

40 børn sendt i isolation

En slange i et toilet
Helt vildt

Skulle på toilettet:

Fandt stor slange

i kummen

Sundhedsminister Magnus Heunicke
Corona

Indkalder til

nyt pressemøde 

Islands Brygge aften
Nyheder

35 sigtet for at spille

høj musik om natten

Kronprinsesse Mary
Kongelige

Mary springer ud

som hovedtaler

Musikerne Ole Kibsgaard og Kaya Brüel foran piano
Film og TV

Morgensang på DR

- uden Faber

komikeren Geo
Kendte

Infertil komiker

er blevet far

til mirakelbaby

strand med badegæster
Nyheder

Mulig varmerekord:

Skoldhed uge venter

Bil støvsuges
Biler

Solcreme og håndsprit

kan skade din bil

Blå blink fra udrykning
Krimi

En person omkommet

i boligbrand - syv andre

reddet ud

Modelfoto af en vaccine mod covid-19
Corona

Dilemma: Hvem skal

først vaccineres

mod corona?

Simon Cowell og Lauren Silverman
Kendte

"X Factor"-dommer brækkede ryggen - nu er der nyt

Mette Frederiksen
Nyheder

Ny meningsmåling: Mette F. går bomstærk ind i efteråret

Kvinde med mundbind
Corona

Coronasmitte: Norsk kommune lukker ned

hund
Dyreliv

Pas på dyrene i hedebølgen - få gode råd her

Indlandsisen på Grønland
Krimi

Dødsulykke på indlandsisen: Faldt formentlig ned i en sprække

Johnny Reimar
Kendte

Vinker farvel til havudsigt: Partykonge forlader nordsjælland

Jussi Adler-Olsen.
Kendte

Vild kontrakt til Jussi Adler-Olsen: Succes-bøger forvandles til international tv-serie

badestrand
Nyheder

Søndag blev årets hidtil varmeste dag

person drikker vand af et glas
Nyheder

Eksplosion i vandforbruget tørlægger dele af København

Einar
Krimi

Demente Einar er endnu ikke fundet

Et uge-vejrkort med sol og høje temperaturer
Nyheder

Hedebølge i august

er sikker

Billede af Simon Cowell
Kendte

"X Factor"-dommer

brækkede ryggen

bananer
Mad og drikke

Hader du også brune pletter på bananerne?

Billede af et lysende objekt med stjerner omkring.
Helt vildt

NASA fjerner

stødende navne i universet

To terrassevarmere stående blandt mange grønne planter
Krimi

Slemt forbrændt af

terrassevarmer

En politimand og hans sorte schæferhund Max
Dyreliv

Politihund finder

forsvundet mor og baby

første dag på jobbet

Kæmpe krater i Beirut
Nyheder

43 meter dybt krater

fra Beirut-eksplosion

kan ses fra rummet