Om formiddagen er der hverken støj fra biler, maskiner eller mennesker i et parcelhuskvarter i den vestlige del af Esbjerg. Det er som at se fjernsyn uden lyd.
I en af kvarterets røde murstenshuse er stilheden fra den rolige villavej også nærværende indenfor. Her bor den 45-årige Carina Nielsen, som Avisen.dk har fået lov til at besøge.
De fleste hverdage er hun alene sammen med schæferhunden Ganni. Det er først, når hendes mand Morten sidst på eftermiddagen kommer fra sit arbejde på havnen, at husets puls stiger igen.
- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv. Det er hårdt at indstille sig på at gå hjemme, siger Carina Nielsen.
Hun er hjemme, fordi hun er syg med leukæmi (CML). Det fremgår af hendes journal fra Odense Universitetshospital, som Avisen.dk har fået indsigt i.
Dette er historien om Carina Nielsen. Et indblik i et skrøbeligt sind, der føler sig fanget i et rigidt ressourceforløb. Hun er et eksempel på et af de mange mennesker, der i disse år mister tilliden til systemet.
Hunden Ganni er en daglig støtte for Carina Nielsen. Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk
Plaget og træt
Carina Nielsen har dækket op i stuen, der er belagt med gulvtæppe fra væg til væg. På det sorte sofabord er der ingefærthe, Nikoline appelsinsodavand og en tallerken med snøfler og oreo-kiks. Der ligger også en bagerpose med en snegl med tyk, hvid glasur.
Carina Nielsen er ikke selv til den slags og holder sig under hele interviewet til et glas vand, hun forsigtigt drikker af.
Kronisk træthed og smerter fra flere forskellige diagnoser er en del af hendes hverdag. En gang om måneden er hun til kontrol på hospitalet.
Trætheden og problemer med hjertet skyldes især den medicin, hun får, forklarer hun.
Hendes sygdom har gjort hende ekstremt bange for at dø. Seks måneders mobning på hendes seneste arbejdsplads har betydet, at hun i dag lider af posttraumatisk stress (PTSD) og angst, står der i hendes ressourceprofil.
Alligevel er hun ikke berettiget til at trække sig tilbage fra arbejdsmarkedet.
Esbjerg Kommune har afslået hendes ansøgning om førtidspension. I stedet har hun fået tildelt et fem-årigt ressourceforløb.
Formålet er at få hende tættere på arbejdsmarkedet. Men det mener Carina Nielsen ikke selv er realistisk.
- Det eneste, jeg har brug for, er fred og ro. Jeg har en uhelbredelig sygdom og vil resten af mit liv være nødt til at gøre alt for ikke at få infektioner. Men kommunen erkender ikke, at jeg ikke kommer til at kunne arbejde igen, siger hun.
Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension.
Carina Nielsen har altid gjort en dyd ud af, at gøre sit arbejde så godt som overhovedet muligt, forklarer hun. Bag sig har hun uddannelse som social- og sundhedsassistent, frisør og handels- og kontorelev.
Blev døbt Carsten
Carina Nielsen blev som barn døbt Carsten.
Det var der ingen, der undrede sig over. Biologisk set var hun født i en drengs krop.
Allerede som barn, var Carina Nielsen, der dengang hed Carsten, forskellig fra de andre drenge. Foto: Privat
Fra hun var omkring fire år, bemærkede forældrene dog, at hun opførte sig anderledes end broderen, der tonsede rundt efter en bold med skrammer på knæene.
- Jeg legede kun med piger og elskede dukker og udklædning, fortæller hun.
Det var først, da Carina Nielsen kom i puberteten, hun selv blev bevidst om, at hun følte sig akavet i sin krop.
Men i 90-ernes Esbjerg, hvor internettet ikke var udbredt, var adgangen til information om transeksualitet begrænset. I smug lånte hun en bog om emnet på biblioteket.
- Bibliotekaren så en ekstra gang på mig og løftede sit ene øjnbryn, da hun bippede bogen ind, husker Carina Nielsen.
Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation
Teenagetiden gav hende nogle sorte år, hvor hun, på grund af en voksende uro indeni, gjorde skade på sig selv.
I 1986 blev hun gennem sin lokale læge henvist til et forløb om transseksualitet på Rigshospitalet i København.
- Der var en meget dygtig overlæge på riget. Han lærte mig, at man godt kan være født i en forkert krop. Det var første gang, nogen fortalte mig det, siger hun.
"Min mand ordner alt"
Hverdagene løber ud i et for Carina Nielsen. Om morgenen spiser hun havregryn med mælk. Dagens øvrige måltider står hendes mand Morten for. Han stiller frokost frem til hende og laver aftensmad.
- Morten er min ressource. Han ordner indkøb, madlavning og vasketøj. Det er meget frustrerede slet ikke selv at kunne noget længere, siger hun.
Formiddagene slår hun ihjel med programmet Go' morgen Danmark, tegneserier og ugeblade. Hun kan ikke længere læse bøger, for en tidligere hjernerystelse gør, at hun har koncentrationsbesvær, fortæller hun.
- Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne, siger hun.
For at imødekomme Carina Nielsens behov for ro, har kommunen tilbudt hende et ressourceforløb, der består af seks møder med en mentor på et år. Det fremgår af hendes rehabiliteringsplan fra kommunen, som Avisen.dk er i besiddelse af.
Carina Nielsen har ikke haft overskud til at skulle mødes med en mentor, forklarer hun.
Selv tidsbegrænsede sociale aktiviteter slår hende tilbage som en brik i ludo, oplever hun.
- På mine bedste dage kan jeg gå en lille tur med Ganni eller køre en tur i bilen med min mor, siger hun.
Midt på dagen sover Carina Nielsen i nogle timer. Hun sætter sit æggeur omkring en time frem. Ellers vågner hun først mange timer efter, har hun erfaret.
På de dårlige dage lukker hun omverdenen ude. Mobiltelefonen bliver sat på lydløs og hun kommer ikke ud af sengen. Persienner forbliver nedrullet. Sådan kan det stå på en uge ad gangen, siger hun.
Hun tager sine sølv-grå læsebriller af og knuger dem i hånden, før hun lægger dem foran sig.
Fra dreng til hvid brud
Det var først, da Carina Nielsen som 20-årig vågnede op fra en kønsskifteoperation på Aarhus kommunehospital, at hun følte sig tilpas med sit spejlbillede.
Der var mange mænd, der gerne ville i kontakt med Carina Nielsen efter hendes operation. Foto: Privat
Dengang var hun den yngste danske dreng, der havde fået operationen. Hun fik ved samme lejlighed lavet bryster. Transformationen gik ikke uset hen i Esbjerg.
- Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation, fortæller hun.
Hendes forældre mistede venner. Selv fik hun både støttende og forargede reaktioner. Mange mænd viste hende interesse, husker hun.
Carina Nielsen og hendes mand Morten fejrede i 1998 bryllup. Foto: Privat
En af bejlerne insisterede på, at de skulle mødes. Til sidst mødtes de. Et år efter blev de gift.
Op til deres bryllup måtte brudekjolen flere gange lægges ud, fordi Carina Nielsen blev ved med at tage på.
- Syersken blev ved med at spørge, om jeg var gravid. Til sidst måtte jeg meget bestemt slå fast, at NEJ - jeg var ikke gravid. Jeg spiste bare meget, fordi jeg var så nervøs over brylluppet, siger hun.
Diagnosen
I 2013 skulle Carina Nielsen og hendes mand fejre 15-års bryllupsdag.
Gennem noget tid havde hun skrantet med influenza. Derfor tog hun forbi sin læge, før hun gjorde sig klar til middagen om aftenen.
- Min mand ville så gerne ud at spise, så jeg hankede op i mig selv og tog en fin sort selskabskjole på, fortæller hun.
Senere på eftermiddagen ringede hendes læge med en chokerende besked.
Hendes blodprøver så mistænkelige ud. Hun skulle straks få det tjekket på Esbjerg Sygehus.
Hun havde stadig selskabskjolen på, da en hvid kittel fortalte, at hun havde leukæmi. Samme aften skulle hun starte i kemobehandling.
- Jeg blev indlagt og græd hele natten, for jeg troede, at nu skulle jeg dø, siger Carina Nielsen.
Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende
Dagen efter henvendte en anden leukæmipatient sig til hende.
- Jette tog mig i hånden og brugte den dag på at tale lidt håb ind i mig. Hun havde også leukæmi og lovede mig, at ingen af os ville dø af vores sygdom, siger hun.
Sidenhen blev Jette en tæt veninde. For lidt over et halvt år siden døde Jette af sin sygdom.
Det påvirkede Carina Nielsen meget, fortæller hun. Ligesom det slog hende ud, at hendes far for et lille år siden døde af en hjernetumor.
Tilliden er borte
Carina Nielsen husker et møde om hendes muligheder for at få førtidspension, hvor hun flygtede grædende, fordi hun var chokeret over retorikken.
- Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende, fortæller hun.
Avisen.dk har tidligere skrevet om, at der er større risiko for at dø i de såkaldte ressourceforløb, end der er chance for at få et job.
I dag har Carina Nielsen mistet al tro på, at kommunen har interesse i at hjælpe hende. Sådan har hun ikke altid haft det.
- Jeg har tidligere haft en tyrkertro på, at systemet var der for mig, hvis noget gik galt. Men jeg har fundet du af, at det hele handler om kroner og øre, siger hun.
Nu undgår hun helt at komme på jobcenteret, fordi hun forbinder det med dårlige oplevelser og ydmygelser.
Af den grund har hun aftalt med kommunen, at alle møder bliver afholdt i hendes bil på parkeringspladsen foran jobcenteret.
Hun har nemlig ikke lyst til at få hjemmebesøg eller mødes andre steder, da hun er bange for at blive smittet med en infektion.
- Det er vigtigt for mig at sige, at jeg på intet tidspunkt har ønsket at modarbejde kommunen. Men jeg føler, at jobcenteret presser mig udover alle grænser, siger hun.
Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham
Et forhold har været særlig sårbart for Carina.
Hun har haft oplevelsen af, at hendes transseksualitet har påvirket kommunens syn på hende, forklarer hun.
I Carinas ressourceprofil fra kommunen, som Avisen.dk har et kopi af, bliver hun omtalt som XY-kromosom, der betegner de mandlige kønskromosomer.
- Det gjorde rigtig ondt at opdage, at jeg blev omtalt som en mand, når jeg for eksempel har et kvindeligt CPR-nummer, siger hun.
Få år efter sin operation var Carina Nielsen på badeferie i Frankrig. Sammen med sin mand har hun tidligere rejst over hele verden. Foto: Privat
Jobcenter: Vi ser på mere end ledighed
Esbjerg Kommune ønsker ikke at kommentere den konkrete sag. Men jobcenterchef Pia Damtoft fortæller, hvad kommunen generelt er optaget af.
- Hvis vi ser en mulighed for at udvikle borgerens arbejdsevne, tilbyder vi ressourceforløb. Er der ingen andre muligheder, tilkender vi borgere fleksjob eller førtidspension. Vi lægger vægt på, at man ud fra en individuel vurdering taler om komplekse problemstillinger ud over ledighed, siger hun til Avisen.dk.
På jobcenteret oplever de, at personer genvinder troen på deres egen arbejdsevne – også selvom den er nedsat -, når de har gennemført et ressourceforløb, påpeger hun.
Jobcenterchefen afviser, at borgere kun kan få førtidspension, hvis de er døende. Andre forhold kan også udløse en pension, fortæller hun.
Hun forstår godt, at det kan føles uoverskueligt ikke at få en førtidspension, hvis man føler sig berettiget til den.
- Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension. Vedkommende har jo været igennem et svært forløb, og hvis pensionen bliver set som den eneste løsning på problemet, er det smertefuldt ikke at få den. I den situation er det vores fornemmeste opgave at hjælpe borgeren videre, siger hun.
Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne
Født under uheldig stjerne
Carina Nielsen føler sig tyndslidt over de hidtidige afslag på pension.
Derfor er det hendes største ønske, at hun på torsdag bliver tilkendt en førtidspension. Men hun ved også, at tingene aldrig kommer let til hende.
Den vigtigste person i Carina Nielsens liv er hendes mand Morten, som hun mødte som ung. Foto: Privat
- Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham, siger hun.
Hun kigger ned og piller ved kanten af sin satinbluse. Det er første gang under hele interviewet, der ses antræk af et smil på hendes pinkfarvede læber.
3. december skal Carina Nielsens sag op for pensionsnævnet i Esbjerg, da hun påny har søgt om førtidspension. Måske vil det sætte et punktum i sagen.
Få overblik over Carina Nielsens sag: