- Der er ikke noget, jeg hellere vil end at få mit helbred tilbage og føle mig nyttig igen, og jeg håber snart, kommunen og min a-kasse vil give mig ro og plads til det.

Sådan siger Cecilie Tolstrup, 26 år og syg gennem to år efter en HPV-vaccination.

Cecilie Tolstrup har ingen diagnose. Derfor har hun - som flere andre HPV-piger og -kvinder - ikke blot hyppige møder med sundhedssystemet. Hun er også blevet en sag for jobcentret og kommunen.

Syge, men uden diagnose

Knap 1.600 piger og kvinder har ifølge Sundhedsstyrelsen anmeldt skader. En del er som Cecilie Tolstrup nået den erhvervsaktive alder. Og da der ikke er behandlingsmuligheder for dem, og de ikke har en diagnose, ryger de ind i et komplekst regelsæt inden for social- og beskæftigelsessystemet, hvor de ikke lige kan puttes i en kasse.

Læs også:

EU-undersøgelse frikender HPV-vacciner

- Pigerne mødes sådan set efter reglerne, men deres lidelse har ingen betegnelse, og det er yderst problematisk. Man er enige om, at pigerne er syge, men der er ingen diagnose, så derfor bliver de sendt ud i nogle jobtræningsforløb, hvor de får det dårligt, besvimer på arbejdspladsen og sendes hjem, fordi arbejdsgiveren ikke vil tage ansvar for det, siger Karsten Viborg, formand for Landsforeningen af HPV-bivirkningsramte.

Opslidende proces

Når - ofte helt unge - HPV-piger og kvinder møder systemet, risikerer de at ryge ind i et langvarigt og opslidende forløb. Hvis de står med en nedsat arbejdsevne, skal kommunerne først lave en helhedsvurdering af dem. Der skal indhentes objektive oplysninger fra læger, og pigernes arbejdsevne skal prøves i praksis. Herefter kan de muligvis komme i et ressourceforløb, der har til formål at udvikle den enkeltes arbejdsevne.

Læs også:

Cecilie syg efter HPV-vaccine: Måtte låne 38.000 kroner til huslejen

- Disse piger og kvinder kan hurtigt blive fanget i en karrusel, hvor de skal igennem den ene arbejdsprøvning efter den anden. Har du blot minimal arbejdsevne, skal du jo arbejdsprøves, og den varigt nedsatte arbejdsevne skal være veldokumenteret. For at komme i eksempelvis et ressourceforløb skal du være ret dårlig. Det kan være en lang og opslidende proces for de fleste, og den bliver sværere, når det er uafklaret, hvad man egentlig fejler, siger Susanne Olsen, formand for Dansk Handicapforbund, som de HPV-ramte har søgt optagelse under.

HPV - tabu, hvis man vil tages seriøst

Udfordringen for HPV-pigerne er, at de kommer i familie med andre med såkaldt diffuse lidelser. Og her er erfaringen, at man ofte mødes med mistænkeliggørelse i systemet.

Som 26-årige Cecilie Tolstrup, der har været syg, siden hun fik HPV-vaccinen for to år siden, siger til Avisen.dk:

Læs også:

Danske piger er ikke alene om HPV-plager

- HPV-vaccinen er blevet tabu at nævne, hvis man vil tages seriøst.

Det, der generelt gør sig gældende for borgere med diffuse lidelser, er, at lægerne deler sig i to grupper.

- Nogle læger anerkender faktisk de her smerter og symptomer, selvom de ikke er fysisk målbare. Og så er der den største gruppe, der er fortaler for den klassiske lægevidenskab. Her er man optaget af at kunne måle og veje og dokumentere fysisk smerte, og i mødet med dem er disse piger lidt lost - ligesom andre grupper med diffuse smerter, siger Nanna Mik-Meyer, der er professor ved SFI og i mange år har forsket i mødet mellem borger og myndigheder.

Læs også:

Simone besvimede på jobcenter-kursus: Uden diagnose er hun rask

Bliver sat ud af spil

Pigerne og deres forældre ønsker sig en snæver fortolkning af symptomerne, som udelukkende knytter sig til vaccinen. Den får de ikke, og de føler sig derfor formentlig udsat for en mistænkeliggørelse, når de møder systemet. Det er med god grund, siger Nanna Mik-Meyer:

- l den klassiske lægevidenskabelige fortolkningsramme, hvor alt skal måles og vejes, bliver de her piger opfattet som nogle med psykiske problemer, der generelt ikke tages lige så alvorligt som fysiske. Det er altid grænseoverskridende, når ens smerter fortolkes som noget psykisk, for derved bliver man automatisk utroværdig. Man bliver sat ud af spil.

Dansk Handicapforbund påpeger, at gruppen kan komme i klemme i mødet med kommunen.

- De har en stor udfordring - ikke bare i sundhedssystemet, men også når de møder social- og beskæftigelsessystemet. For når der er tvivl om, hvad man fejler, og der stilles spørgsmålstegn ved, om det er reelt, eller om det er noget psykisk, så er man skidt stillet i mødet med kommunen, siger Susanne Olsen.