- Du lever ifølge Landspatientregistret med en kræftsygdom. Vil du deltage i en spørgeskemaundersøgelse?
Sådan lød budskabet i et personligt brev, som den 29-årige Katharina Stendys modtog fra Kræftens Bekæmpelse i februar i år.
Men selv om Katharina Stendys har fået fjernet en svulst i ryggen, har hun aldrig fået en kræftdiagnose. Hun blev derfor vred over fejlen og undrede sig over, hvorfor en privat organisation kender hendes behandlingsforløb, navn og adresse.
Svaret er, at de personlige oplysninger er blevet trukket ud af sundhedsregistrene via Statens Serum Institut (SSI) og videregivet til den private patientorganisation - helt uden at Katharina Stendys blev spurgt eller informeret.
Sagen er langtfra enestående. Hvert år udleverer SSI millioner af personfølsomme helbredsoplysninger om danskerne til forskningsinstitutioner, men også til private firmaer, patientorganisationer og analysebureauer.
Ifølge tal fra SSI udleverede man i fjor 299 dataudtræk med personfølsomme og ikke-anonymiserede oplysninger om tilsammen flere millioner patienter, og dertil kommer udtræk fra Psykiatrisk Centralregister og Familiedatabasen.
De seneste to år er der kun givet ét afslag, oplyser SSI.
Sektionschef hos SSI Marianne Gjerstorff afviser, at man udleverer for mange data, mens sundhedsminister Nick Hækkerup (S) erkender, at der er en række dilemmaer, når det gælder brugen af sundhedsdata.
- Derfor er vi også i fuld gang med at skrue en national strategi sammen for adgang til sundhedsdata, og i den forbindelse kommer vi også til at forholde os til, om der eventuelt skal strammes op, siger han.