Efter skarp kritik laver sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K) nu et lynindgreb for at komme lungepatienter til hjælp.

Det sker, fordi han i weekenden af Socialdemokraterne blev anklaget for at at have misinformeret Folketingets sundhedsudvalg.

Ministeren fortalte, at Sundhedsstyrelsen ikke kan anbefale, at Danmark skal bruge et nyt lægemiddel, der hjælper patienter med den sjældne og meget alvorlige lungelidelse alfa-1-antitrypsin mangel.

Men EU og Lægemiddelstyrelsen godkendte midlet i 2006 med den begrundelse, at mere end 15 års erfaring fra udlandet samt en række mindre kliniske forsøg har vist, at det er den eneste behandling, der kan nedsætte det accelererende tab af lungefunktion og reducere dødeligheden. Tyskland, Frankrig, Spanien og endda Tjekkiet tilbyder den kostbare behandling.

Kan godkendes lynhurtigt

Sundhedsstyrelsen har vurderet, der ikke er nogen sikker dokumenteret effekt, men weekendens politiske stormvejr har fået styrelsen til at se på sagen igen, og nu viser det sig, at en ny undersøgelse af medicinens virkning bliver offentliggjort på en konference om en måned. Og den vil formentlig at konkludere, at der er god effekt af medicinen.

Styrelsen har ellers hele tiden sagt, at den ville vente til resultaterne af den nye undersøgelse var offentliggjort i et videnskabeligt tidsskrift. Det ville tidligst være om seks måneder.De nye oplysninger om offentliggørelsen om en måned, får ministeren til at reagere.

»Jeg vil bede Sundhedsstyrelsen tage kontakt til professor Asger Dirksen, så vi ikke skal vente en hel måned måned på, at han fremlægger sine resultater. Hvorfor skal vi gå og vente, hvis han har den viden nu,« spørger sundhedsministeren og tilføjer, at han bagefter ikke vil blande sig i den afgørelse, Sundhedsstyrelsen så træffer.

Alt i hverdagen er svært

Sygdommen betyder, at lungerne langsomt bliver nedbrudt, indtil de ikke virker mere, og lungetransplantation er den eneste behandling.

Med ministerens udmelding er der nyt håb for 55-årige Irli Plambech, der lider af lungesygdommen. Hun kan ikke gå i bad uden at ligge sig for at puste ud bagefter, og turen op ad trapperne til sin søns lejlighed på første sal, er næsten en uoverstigelig forhindring.

Dør i ventetiden

Irli Plambech, der er formand for foreningen Alfa-1 Danmark, fik konstateret sygdommen, da hun var 34 år gammel, og hun har hele tiden sat mål op for sig selv.

»Først ville jeg bare gerne opleve mine børns konfirmation. Så ville jeg bare gerne opleve, at de blev 18 år. Nu ser det skidt ud for mig. Jeg har kun lungekapacitet på 35 procent tilbage, så jeg kan ikke vente på, at Sundhedsstyrelsen får resultatet offentliggjort i et tidsskrift. Vi dør, mens de overvejer,« siger hun.