Louise Bøttcher fra DPU, Aarhus Universitet har i forskningsprojektet SMECT undersøgt, hvordan unge med svær spasticitet, der ikke kan styre deres mund og tunge så godt, at de kan få et forståeligt talesprog, benytter sig af kommunikationsteknologier. Hun fortæller, at de unge i undersøgelsen benyttede sig af forskellige teknologier, men at flere af kommunikerede via en Tobii. Det er en øjenstyret computer, hvor man ved at fiksere sit blik på en lille skærm kan skrive og kommunikere med andre.

"Dengang Tobii-teknologien kom frem, var det ikke noget, som kommunerne ville tilbyde. De professionelle kunne simpelthen ikke forestille sig, at teknologien kunne benyttes af spastikere. Men forældrene til unge med handicap, der på eget initiativ havde deltaget på teknologimesser, pressede på over for deres kommuner. Undertiden i flere år. Og fik så til sidst på trods af kommunal træghed åbnet for at deres børn kunne prøve teknologien," siger Louise Bøttcher og fortsætter:

"Det var forældre der fik skabt et nybrud, og i dag er teknologien så blevet en del af de normale kommunale tilbud. De yngste deltagere i projektet havde fået teknologien tilbudt uden kamp. Tilsvarende kan man se i øjeblikket se, hvordan forældre skaber nye institutioner til deres børn og andre unge handicappede, når de unge skal overgå til at være voksne, fordi forældrene ikke er tilfredse med kvaliteten af de eksisterende bosteder og eksempelvis ønsker, at deres unge skal bo sammen med andre unge med lignende handicap."

Forældrene spiller en afgørende rolle

En af pointerne i forskningsprojektet SMECT er da også, at forældre til unge med handicap spiller en afgørende rolle, men at de nybrud forældrene får skabt samtidig også er med til at styrke de unges egne handlemuligheder. Louise Bøttcher fortæller om en af de deltagende i projektet, hvis forældre havde fået presset kommunen til at han fik adgang til en Tobii, og som havde lært at skrive på en computer ved at fiksere øjet på en skærm.

Kommunens sagsbehandler havde henvist ham til et lokalt STU-forløb (Særlig Tilrettelagt Ungdomsuddannelse) på en institution, som var uegnet til unge med bevægehandicap, og som ikke havde forstand på undervisning i kommunikation af unge, der benytter alternative kommunikationsformer.

"Han ville gerne have en mere relevant STU-ordning, men den var dyrere, så det ville kommunen ikke betale. Men i kraft af sin adgang til den relevante kommunikationsteknologi, så kunne han selv gå ind på kommunens Facebook-side og skrive sin oprigtige mening om sagsbehandlingen. Det betød at sagen til sidst landede på kommunaldirektørens bord, og at han herefter fik bevilget det relevante tilbud", siger Louise Bøttcher.

Hun peger på, at fordi forældrene har udvist handlekraft og sikret de unge adgang til relevant kommunikationsteknologi, så får det som resultat, at de unge også selv får en handlekraft, de ellers ikke ville have haft.

Der er nye teknologier, som giver muligheder for de unge, men der er samtidig en træghed i kommunerne. Det stiller enorme krav til både de unge selv og deres forældre, der skal skabe hul igennem til systemet.

"Det er jo ikke bare et spørgsmål om at få bevilget relevant kommunikationsteknologi, det handler også om at understøtte brugen af den. De unge skal lære at bruge den. Teknologien skal programmeres, den skal sættes op, den skal videreudvikles i takt med at den unge kan kommunikere mere og mere avanceret. Det er ikke bare et spørgsmål om at kompensere her og nu. Det var også derfor, at den unge mand ville på en STU-ordning, som kunne understøtte hans videre udvikling med kommunikation", siger Louise Bøttcher.

En udviklingskrise

De unge med handicap i undersøgelsen er i alderen 15 til 25 år og befinder sig dermed lige i overgangen mellem barn og voksen.

"Det var fælles for alle de unge i undersøgelsen, at de stod står overfor at skulle gå fra et system, hvor de opfattes som børn, til i stedet at være voksne med handicap. Socialt set er det en sektorovergang og et institutionelt skifte, når man er i det kommunale system, men psykologisk set er det også en periode præget af udviklingskriser", siger Louise Bøttcher.

Hun peger på, at overgangen handler om, hvordan man udvikler selvstændighed i relationen til andre mennesker, og i stigende grad kan tage styring over sit eget liv. Det er der en masse samfundsmæssige institutioner og praksisser omkring. Det handler om at få en uddannelse, flytte hjemmefra, skaffe sig en bolig osv. En udviklingskrise kan således blive positiv, hvis man møder nogen, der forstår at støtte ens udvikling.

"Det gælder for alle unge, men de unge med handicap oplever større modstand i forhold til at komme ud og tage styring over deres eget liv. Den her gruppe unge har i stedet brug for, at der er institutioner og institutionelle praksisser, der kan understøtte, at de lærer selvstændighed", siger Louise Bøttcher og fortsætter:

"Eksempelvis var der en af de medvirkende i undersøgelsen, der gerne ville på efterskole. Det har de unge ret til. Men det koster penge fordi hun havde brug for ekstra hjælp, så kommunen strittede imod. En anden ville på gymnasiet men med dispensation til at bruge fem år i stedet for de sædvanlige tre, da hun kommunikerede og skrev opgaver med Tobii-teknologien og det kræver tid og kræfter. Den kommunale uddannelsesvejleder var afvisende over for denne nye ide og syntes i stedet, at hun bare skulle i de kasser, som kommunen plejede at tilbyde. Igen var det via familiens og pigens egen indsats, at nybruddet lykkedes."

Et selvstændigt liv

De unge i undersøgelsen ønsker ikke at tilbringe resten af livet på en kommunal institution, men i stedet komme på en BPA-ordning, hvor de har en brugerstyret hjælper.

"I Danmark har borgere med alvorlige handicap ret til at komme på en BPA-ordning, når de bliver voksne, men kun hvis de kan fungere som arbejdsgivere, og man kan kun fungere som arbejdsgiver, hvis man kan kommunikere. Så her afgør adgangen til relevant kommunikationsteknologi mulighederne for de unge i resten af deres liv. Det vil være svært at komme på en BPA-ordning, hvis først man er blevet visiteret til at leve på et kommunalt bosted", siger Louise Bøttcher, og fortsætter:

"Men det er ikke nok, at kunne kommunikere. De unge skal også kunne fungere som arbejdsgivere. De skal f.eks. selv kunne ansætte deres hjælpere. Der er et lille udviklingsvindue åbent i ungdomsperioden, hvor de unge har mulighed for at komme på en særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse, hvor de kan lære den selvstændighed og de færdigheder, de skal bruge. Hvordan bruger man f.eks. sin kommunikation til en jobsamtale, hvad skal man tænke på? Der skal være nogen, der lærer de unge det, for ellers har de ikke en jordisk chance."