- Hun forsvinder gradvist ud af mit liv. Det er fandeme hårdt. Det er jo min mor.
26-årige Nikolaj Wittrup Madsen er sociologistuderende og bor i København. Og så har han en mor, der allerede i halvtredsårsalderen blev dement.
Han fortæller, hvor svært og ensomt det kan være som ung langsomt at miste sin mor til den frygtede sygdom, der oftest rammer ældre. Og han fortæller om kampen mod den dårlig samvittighed, der følger med at have en forælder med Alzheimers sygdom.
Mere fokus på unge pårørende
Alzheimers er den hyppigste årsag til demens - en sygdomstilstand, der nedsætter hukommelsen og andre mentale funktioner, og som i høj grad påvirker familien omkring den syge, der gradvist ændrer personlighed.
Og netop de pårørende er der fokus på, når Alzheimerforeningen i dag kommer med en række anbefalinger til statsminister Lars Løkke Rasmussen (V) og Sundhedsminister Sophie Løhde (V). De to ministre har i dag indkaldt til demens-topmøde på Marienborg.
"Jeg tror det ville være lettere, hvis jeg havde min egen familie, jeg kunne fokusere på."
For selvom demens oftest rammer ældre, kan det også ske for yngre i helt ned til 30-års-alderen. Og det kan have voldsomme konsekvenser for børnene, der ofte føler sig ensomme.
Prøver at være ung
Nicolaj Wittrup Madsen var flyttet hjemmefra, da sygdommen ramte hans mor. Han var kun 24 år gammel, da det skete. Og det er var en al for ung alder at skulle være vidende til hendes mentale forsvinden, der langsomt kommer snigende.
- Jeg tror, det ville være lettere, hvis jeg havde min egen familie, jeg kunne fokusere på. Men det har jeg ikke. Jeg prøver bare at leve mit liv og være ung uden at have dårlig samvittighed, siger Nikolaj Wittrup Madsen, hvis forældre bor i Slagelse.
I dag kan han kun have overfladiske samtaler med moren. Sygdommen har gjort hende apatisk, og det er svært for hende at holde en dialog kørende.
Savner min mor
- Selvom hun stadig er der, så føler jeg, det er slemt. Jeg savner min mor. Der sker stadig udfordringer i mit liv, som jeg ikke længere kan tale med hende om, fortæller han.
Udover det mentale mister moren mere og mere evnen til at håndtere de praktiske ting.
Derfor er det i dag Nicolaj Wittrup Madsens far, der står for at passe hjemmet, lave mad og passe på moren, samtidig med han passer sit job.
- Jeg er så stolt af min far, og hvordan han håndterer det. Men jeg har dårlig samvittighed over, at jeg ikke kan hjælpe mere til, siger Nicolaj Wittrup Madsen.
Han forklarer, at han forsøger at leve et almindeligt ungdomsliv og passe sine studier i København, men at han ofte har dårlig samvittighed over ikke at være hjemme i Slagelse og aflaste faren.
Troede det var stress
Lægen diagnosticerede i første omgang hans mor til at være stresset.
Men den dengang 24-årige Nicolaj Wittrup Madsen havde på fornemmelsen, at noget helt andet var galt.
Hans - på det tidpunkt - 54-årige mor var begyndt at spørge om de samme ting igen og igen. Og da hun tre ud af fire dage lavede den samme ret til aftensmad, blev Nicolaj Wittrup Madsen og hans far enige om, at det var på tide at sende moren til lægen.
- Jeg frygtede, det var demens, fortæller Nicolaj Wittrup Madsen, der tog med moren med til lægen.
Ind og ud af arbejde
Men lægen fastslog, at det måtte være stress, der havde ramt moderen, der på det tidspunkt arbejdede med udviklingshæmmede.
Hun blev sygemeldt fra arbejdet, og Nicolaj Wittrup Madsen var på overfladen lettet over, at det "bare" var stress, der skabte glemsomheden.
"Det kan godt være, de har en bedstemor med demens, men det er på ingen måde det samme. Det her er min mor."
Men som tiden gik, og moren gennem et år var blevet sendt ind og ud af arbejdsmarkedet, blev hans frygt til virkelighed. Det var ikke stress. Det var Alzheimers demens. En sygdom, der oftest rammer ældre over 65 år.
- Jeg ville ønske, vi havde fået den rigtige diagnose med det samme, så vi slap for et langt forløb, hvor hun blev sendt ud af og ind af sit arbejde. Men jeg forstår også godt, at det jo er ret atypisk at få demens i så tidlig en alder, siger Nicolaj Wittrup Madsen.
Ikke det samme som dement bedstemor
Men selvom det er atypisk, så fastslår Alzheimersforeningen, at omkring 5000 børn og unge i Danmark har en mor eller far med demens.
Og det er vigtigt, at de unge får hjælp, mener Nicolaj Wittrup Madsen.
Han deltager selv i en pårørendegruppe for unge med forældre med demens. Her kan han tale med ligesindende. For selvom vennerne har været søde og bakket op, så er det svært for dem at sætte sig ind i.
- Det kan godt være, de har en bedstemor med demens, men det er på ingen måde det samme. Det her er min mor. Og jeg er ikke gammel nok til at miste min mor, fastslår Nicolaj Wittrup Madsen.
Håber på mere hjælp til børn og unge
I dag findes tre pårørendegrupper for unge mellem 15 og 29 år med forældre med demens. Alzheimersforeningen håber, der i fremtiden kan oprettes flere grupper. Også til børn under 15 år.
For Nicolaj Wittrup Madsen har det hjulpet at deltage i gruppen, og han håber, at alle unge pårørende i Danmark kan få tilbud om det samme.
- For der må være en masse unge derude, der ikke har nogen at snakke med, som ved, hvad de går igennem.
Han fortæller, at det især er bekymring og dårlig samvittighed over for den anden forælder, der bliver snakket om i hans pårørendegruppe.