Victoria er bare 11 år, men har allerede haft 20 hjertestop har pacemaker og været på operationsbordet til fem hjerteoperationer. Villaz var kun 10 dage gammel, da hans hjerte stoppede første gang. 10-årige Mathilde skal tage medicin for 43.000 kroner hver måned oveni de hyppige operationer, og 8-årige Beatrice lever på lånt tid i sin kørestol, men har foreløbig overlevet lægernes dom med 3 år.

Alligevel var humøret højt, da de var til juletræsfest med 90 andre børn og deres familier hos Hjerteforeningens Børneklub på Eskilstrup Skole på Falster i weekenden. En juletræsfest, der er blevet til ved hjælp af en donation fra SEAS-NVE på 10.000 kroner.

Hvert år fødes 500-600 børn med en hjertedefekt i Danmark. Det er dermed den hyppigste medfødte sygdom hos børn. En sygdom, der har alvorlige følger for børnene og deres familier resten af livet. Alligevel er sygdommen ofte overset. Mange af familierne kæmper en konstant kamp for at få økonomi og familielivet til at hænge sammen og få den hjælp, de har brug for.

En del af børnene kan ikke passe en almindelig skolegang. De bliver hurtigt udmattede, har ofte alvorlige følgesygdomme og må ikke udsættes for smitterisiko fra klassekammeraternes forkølelser og influenza. Derfor må én af forældrene ofte sige deres arbejde op for at varetage barnets behov.

Hjerteforeningens Børneklub arbejder derfor for at støtte familierne og skabe små oaser i deres liv. Et arbejde som udføres af frivillige ildsjæle, som SEAS-NVE har valgt at give en økonomisk håndsrækning.

-Ingen kan undgå at blive berørt af de stærke børn og deres familier og det store arbejde, som Hjerteforeningens Børneklub gør for at støtte familierne. Vi ved, at Børneklubben kæmper en konstant kamp for at skaffe de fornødne midler. Derfor er det med glæde, vi giver en hjælpende hånd med vores lokale donationsprogram, siger Jesper Hjulmand, administrerende direktør i SEAS-NVE.

For Lillian Riber Rasmussen, der er formand for Hjerteforeningens Børneklub, var donationen kærkommen:

-At være med til at skabe et frirum for disse børn er noget helt særligt, ligesom børnene er noget helt særligt. De er seje, de gennemgår ufatteligt mange undersøgelser, blodprøver, operationer og lange perioder væk fra familien. Alligevel møder de hver gang op med et smil og et kram. Det er ikke mange børn, der kan være taknemmelige for noget så enkelt som en juletræsfest. Og deres søskende er små helte i hverdagen. De savner mor og far hver gang den syge er indlagt. Alligevel står de sammen med deres syge søster eller bror og passer på dem resten af livet. At få en pose penge, som vi har fået i dag, er én ting - men dét, at der skabes opmærksomhed omkring børnenes og forældrenes problemer og ofte svære udsigter for fremtiden, betyder alt, siger Lillian Riber Rasmussen.

Og børnene - ja, de var glade oven på dansen om juletræet, besøget af julemanden og for alle gaverne. Men måske allermest for muligheden for at føle sig helt almindelige for en dag sammen med andre børn med hjertefejl.

-I skolen siger de andre tit nej, når jeg spørger, om de vil lege med mig. Men her siger vi alle sammen bare hej og leger med hinanden. Det er bedst at lege fange og gemmeleg sammen med dem, der er her. For de kan heller ikke løbe så hurtigt, siger 10-årige Matilde Romer Wede.