Fordomme om frygtet sygdom stortrives
Ifølge en ny undersøgelse tror de fleste danskere at alle skleroseramte er invalide og sidder i kørestol. Virkeligheden er dog en anden.
Hanne Stenmose lider af ALS sklerose. Hun fik konstateret sygdommen i 2008 og sidder i dag i kørestol, men for de fleste skleroseramte er sygdommen psykisk.
Hanne Stenmose lider af ALS sklerose. Hun fik konstateret sygdommen i 2008 og sidder i dag i kørestol, men for de fleste skleroseramte er sygdommen psykisk. Foto: ANDERSEN JONAS PRYNER/JONAS PRYNER ANDERSEN


Danmark er blandt de lande i verden, hvor risikoen for at udvikle sklerose er allerhøjest. Til trods for at mange af os derfor burde have relationer til de 14.000 ramte danskere, stortrives fordommene om sygdommen alligevel.

Cirka tre ud af fire danskere tror, at sygdommen uundgåeligt vil gøre dig svært handicappet eller direkte invalid, viser en ny undersøgelse medicinfirmaet Genzyme har fået lavet.

De fleste af de 14.000 danskere, der er ramt af sygdommen, har dog ingen fysiske tegn på sygdommen. Når fordommene trives i bedste velgående, er det fordi videnskaben selv savner konkrete svar på sygdommens opståen, forløb og hvordan man helbreder den.

- Det er en sygdom der, historisk set, har er grimt ry, for det er jo rigtigt at nogle med sklerose ender i kørestol og bliver invalide. Det er dog også en sygdom, der har ændret sig i de sidste 20 års tid, hvor det er blevet muligt at forebygge sygdommen fysisk, siger Finn Sellebjerg, der er professor i neurologi ved Københavns Universitet og overlæge på Rigshospitalets center for multipel sklerose, til Ritzau Fokus

Ifølge ham betyder det, at man kan dele sklerosepatienter i to grupper. Den ene gruppe ender i kørestol og lever altså op til alle fordommene. Den anden, og største gruppe, holder sig fri af fysiske mén, men må leve med sygdommen som en psykisk belastning, der rammer uforudsigeligt. Det er denne gruppe, der rammes hårdt rent psykisk.

Netop de forudsigelige psykiske mén resulterer i koncentrationsbesvær, dårlig hukommelse og træthed, hvilket gør det svært at passe et arbejde. Møder man samtidigt fordomme om sygdommen, kan det blive rigtigt svært at takle for den ramte og de pårørende.

Det problem kender man alt til hos Scleroseforeningen.

- Med den nye medicin, der er kommet, er det svært at se på folk, at de er syge. Det betyder, at de kan skjule sygdommen i årevis. Rent psykisk ved de dog ikke, om de bliver mere syge i morgen. Den uvished er hårdt rent psykisk, siger Mette Harpsøe Nielsen, der er psykolog i Scleroseforeningen.

Derfor er en samtale med en psykolog en meget vigtig del af den hjælp, Scleroseforeningen yder for deres medlemmer. Her kan man komme af med al den frygt og frustrationer, der følger med lidelsen.

- Det er enormt vigtigt med sådan en samtale, da sygdomsforløbet generere mange følelser og er meget individuelt for de ramte. På skleroseklinikkerne på hospitalerne behandler man jo kun. Man burde have psykologer ansat der, der kunne tale med folk, mener Mette Harpsøe Nielsen.

Fakta: Sklerose

1. Ifølge en undersøgelse tror 73 procent af danskerne, at sklerose gør folk svært handicappet. 70 procent tror, at man bliver invalid og 66 procent tror, at man ender i kørestol.

2. Multipel Sklerose er en kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet (synsnerverne, hjernen og rygmarven).

3. 14.000 lever med sklerose i Danmark. Hvert år får yderligere 600 personer stillet diagnosen.

4. Sygdommen rammer hyppigst kvinder i aldersklassen 20-40 år. Man ved endnu ikke hvorfor.

5. Danmark er blandt de lande i verden, hvor risikoen for sklerose er højst.

6. Sygdommens forløb og symptomer er forskellig fra person til person, afhængig af hvilke dele af centralnervesystemet, der bliver ramt.

7. Årsagen til Multipel Sklerose er ukendt, ud over at det er genetisk betinget. Det er endnu ikke muligt at helbrede sygdommen.

8. Den fysiske del af sygdommen er blevet lettere at behandle, mens den psykiske stadig er svær.

Kilde: Genzyme & Scleroseforeningen.

/ritzau/FOKUS

Følg os på Facebook

Så får du nyheder direkte leveret, og kan deltage i debatten på vores artikler.