En eftermiddag blev der ringet på døren til en forskningsklinik i Aarhus. En kameralinse blev stukket ind i ansigtet på de ansatte, der åbnede.
- Er I klar over, hvad det er, I går og laver? blev der råbt.
I dagevis havde der været demonstrationer uden for klinikken, hvor der forskes i behandlingen af en særlig type sygdomme kaldet funktionelle lidelser. Lidelserne omfatter blandt andet kronisk træthedssyndrom.
- Da de pludselig stod i døren med kameraet, blev jeg bange. Måske har de en kniv, tænkte jeg, for de havde i forvejen skrevet på sociale medier, at vi burde blive smidt op mod en mur og likvideret, husker en ansat på forskningsklinikken, der har valgt at være anonym af hensyn til sin egen og sin families sikkerhed.
Demonstranterne udenfor klinikken tilhører et internationalt netværk af aktivister, som ikke mener, at kronisk træthedssyndrom er en funktionel lidelse. De er vrede over, at patienter med kronisk træthedssyndrom (også kaldet myalgisk encephalopathi - ME) bliver henvist til en klinik, som den i Aarhus.
Demonstranterne står ikke længere uden for forskningsklinikken i Aarhus, men deres aktivisme fortsætter på sociale medier, i vrede blogindlæg og i uendelige klager til politikere og myndigheder.
Det britiske nyhedsbureau Reuters har talt med en halv snes forskere fra Holland, England og Danmark, der er blevet chikaneret.
- Alle sagde, at de havde været mål for online-chikane fra aktivister, der protesterer mod deres forskningsresultater. Kun to havde planer om at fortsætte med at forske i behandlinger (mod kronisk træthedssyndrom; red), skriver Reuters.
Konsekvensen af chikanen er - ifølge Reuters - at der bliver forsket mindre og mindre i kronisk træthedssyndrom. I det foregående årti har der været et konstant fald i antallet af påbegyndte kliniske forsøg med behandling mod lidelsen:
I 2010 blev der startet 33 forsøg. I 2015 var antallet faldet til omkring 20.
- Faldet kommer på et tidspunkt, hvor forskning i metoder til at hjælpe patienterne burde være stigende, ikke faldende, for tilstanden bliver i stigende grad anerkendt som en sygdom, siger forskere, Reuters har interviewet.
Noget tyder på, at aktivisterne, der modarbejder forskerne, ikke kun har haft held med at påvirke Cochrane, men også det danske folketing: For nyligt besluttede et flertal i Folketinget, at kronisk træthedssyndrom skal klassificeres som en neurologisk sygdom i stedet for en funktionel lidelse og have sin egen diagnosekode.
Der er ikke dokumentation for, at kronisk træthedssyndrom er en neurologisk lidelse, og politikernes beslutning går stik imod forskernes og Sundhedsstyrelsens anbefaling.
- Hvis Folketinget forbyder os at anvende de videnskabeligt dokumenterede behandlingsmetoder, der findes, bliver vi selvfølgelig nødt til at opgive at behandle patienterne med kronisk træthedssyndrom, siger professor Per Fink, der er leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus, til Videnskab.dk.
Videnskab.dk