FAKTA: Behandling med Spinraza koster millioner

Syv forældrepar har fået nej til behandling af muskelsvindssyge børn med det kostbare lægemiddel Spinraza.

Det omstridte lægemiddel Spinraza har været genstand for ophedet debat.

Syv forældrepar har fået afslag på behandling af deres syge børn med midlet.

Her kan du læse om det kontroversielle lægemiddel.

* Spinraza - eller nusinersen - kan bruges til behandling af en særlig form for muskelsvind, den såkaldte 5q spinal muskelatrofi (SMA).

* Det er en sygdom, der rammer nervecellerne i rygmarven og gør, at kroppens muskler ikke fungerer ordentligt.

* SMA findes i tre former. Den første er den mest alvorlige. Den fødes der et til to børn med i Danmark hvert år.

* Der findes omkring 90 personer med SMA type to og 70 personer med type tre, den mildeste.

* Behandlingen med lægemidlet er kostbar og koster millioner for hver patient.

* Medicinalfirmaet Biogen har udviklet Spinraza og søgt om at få det godkendt til behandling i Danmark. Det blev afvist i oktober 2017 af Medicinrådet, fordi prisen var "urimelig høj" i forhold til effekten.

* Firmaet sænkede derefter prisen og søgte igen, men i januar afviste Medicinrådet igen på grund af forholdet mellem prisen og midlets effekt.

* Det skete på ny i slutningen af maj.

* Syv forældrepar har indbragt afslag på behandling med midlet til Patienterstatningen. Men her er sagerne blevet afvist med den begrundelse, at de pågældende læger ikke har haft adgang til Spinraza.

* Danske Patienter mener, at det strider mod princippet om, at en patient skal have adgang til et bestemt lægemiddel uanset prisen, hvis en læge i det konkrete tilfælde skønner, at det kan være til gavn.

Kilder: Medicinrådet, Danske Patienter, Ritzau.

/ritzau/