Administration 

Carina nægtet pension på trods af uhelbredelig blodkræft

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv, siger Carina Nielsen, der har leukæmi. (Foto: Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk)

Den transseksuelle Carina Nielsen føler sig fejlplaceret. Kommunen har sat hende i et fem-årigt ressourceforløb, selvom hun har leukæmi.

Om formiddagen er der hverken støj fra biler, maskiner eller mennesker i et parcelhuskvarter i den vestlige del af Esbjerg. Det er som at se fjernsyn uden lyd.

I en af kvarterets røde murstenshuse er stilheden fra den rolige villavej også nærværende indenfor. Her bor den 45-årige Carina Nielsen, som Avisen.dk har fået lov til at besøge.

De fleste hverdage er hun alene sammen med schæferhunden Ganni. Det er først, når hendes mand Morten sidst på eftermiddagen kommer fra sit arbejde på havnen, at husets puls stiger igen.

- Min sygdom har sat en stopper for alting. Før var mit arbejde en vigtig del af mit sociale liv. Det er hårdt at indstille sig på at gå hjemme, siger Carina Nielsen.

Hun er hjemme, fordi hun er syg med leukæmi (CML). Det fremgår af hendes journal fra Odense Universitetshospital, som Avisen.dk har fået indsigt i.

Dette er historien om Carina Nielsen. Et indblik i et skrøbeligt sind, der føler sig fanget i et rigidt ressourceforløb. Hun er et eksempel på et af de mange mennesker, der i disse år mister tilliden til systemet.

Hunden Ganni er en daglig støtte for Carina Nielsen. Foto: Cecilie Agertoft/Avisen.dk

Plaget og træt

Carina Nielsen har dækket op i stuen, der er belagt med gulvtæppe fra væg til væg. På det sorte sofabord er der ingefærthe, Nikoline appelsinsodavand og en tallerken med snøfler og oreo-kiks. Der ligger også en bagerpose med en snegl med tyk, hvid glasur.

Carina Nielsen er ikke selv til den slags og holder sig under hele interviewet til et glas vand, hun forsigtigt drikker af.

Kronisk træthed og smerter fra flere forskellige diagnoser er en del af hendes hverdag. En gang om måneden er hun til kontrol på hospitalet.

Trætheden og problemer med hjertet skyldes især den medicin, hun får, forklarer hun.

Hendes sygdom har gjort hende ekstremt bange for at dø. Seks måneders mobning på hendes seneste arbejdsplads har betydet, at hun i dag lider af posttraumatisk stress (PTSD) og angst, står der i hendes ressourceprofil.

Alligevel er hun ikke berettiget til at trække sig tilbage fra arbejdsmarkedet.

Esbjerg Kommune har afslået hendes ansøgning om førtidspension. I stedet har hun fået tildelt et fem-årigt ressourceforløb.

Formålet er at få hende tættere på arbejdsmarkedet. Men det mener Carina Nielsen ikke selv er realistisk.

- Det eneste, jeg har brug for, er fred og ro. Jeg har en uhelbredelig sygdom og vil resten af mit liv være nødt til at gøre alt for ikke at få infektioner. Men kommunen erkender ikke, at jeg ikke kommer til at kunne arbejde igen, siger hun.

Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension.
Pia Damtoft, jobcenterchef i Esbjerg

Carina Nielsen har altid gjort en dyd ud af, at gøre sit arbejde så godt som overhovedet muligt, forklarer hun. Bag sig har hun uddannelse som social- og sundhedsassistent, frisør og handels- og kontorelev.

Blev døbt Carsten

Carina Nielsen blev som barn døbt Carsten.

Det var der ingen, der undrede sig over. Biologisk set var hun født i en drengs krop.

Allerede som barn, var Carina Nielsen, der dengang hed Carsten, forskellig fra de andre drenge. Foto: Privat

Fra hun var omkring fire år, bemærkede forældrene dog, at hun opførte sig anderledes end broderen, der tonsede rundt efter en bold med skrammer på knæene.

- Jeg legede kun med piger og elskede dukker og udklædning, fortæller hun.

Det var først, da Carina Nielsen kom i puberteten, hun selv blev bevidst om, at hun følte sig akavet i sin krop.

Men i 90-ernes Esbjerg, hvor internettet ikke var udbredt, var adgangen til information om transeksualitet begrænset. I smug lånte hun en bog om emnet på biblioteket.

- Bibliotekaren så en ekstra gang på mig og løftede sit ene øjnbryn, da hun bippede bogen ind, husker Carina Nielsen.

Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation
Carina Nielsen

Teenagetiden gav hende nogle sorte år, hvor hun, på grund af en voksende uro indeni, gjorde skade på sig selv.

I 1986 blev hun gennem sin lokale læge henvist til et forløb om transseksualitet på Rigshospitalet i København.

- Der var en meget dygtig overlæge på riget. Han lærte mig, at man godt kan være født i en forkert krop. Det var første gang, nogen fortalte mig det, siger hun.

"Min mand ordner alt"

Hverdagene løber ud i et for Carina Nielsen. Om morgenen spiser hun havregryn med mælk. Dagens øvrige måltider står hendes mand Morten for. Han stiller frokost frem til hende og laver aftensmad.

- Morten er min ressource. Han ordner indkøb, madlavning og vasketøj. Det er meget frustrerede slet ikke selv at kunne noget længere, siger hun.

Formiddagene slår hun ihjel med programmet Go' morgen Danmark, tegneserier og ugeblade. Hun kan ikke længere læse bøger, for en tidligere hjernerystelse gør, at hun har koncentrationsbesvær, fortæller hun.

- Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne, siger hun.

For at imødekomme Carina Nielsens behov for ro, har kommunen tilbudt hende et ressourceforløb, der består af seks møder med en mentor på et år. Det fremgår af hendes rehabiliteringsplan fra kommunen, som Avisen.dk er i besiddelse af.

Carina Nielsen har ikke haft overskud til at skulle mødes med en mentor, forklarer hun.

Selv tidsbegrænsede sociale aktiviteter slår hende tilbage som en brik i ludo, oplever hun.

- På mine bedste dage kan jeg gå en lille tur med Ganni eller køre en tur i bilen med min mor, siger hun.

Midt på dagen sover Carina Nielsen i nogle timer. Hun sætter sit æggeur omkring en time frem. Ellers vågner hun først mange timer efter, har hun erfaret.

På de dårlige dage lukker hun omverdenen ude. Mobiltelefonen bliver sat på lydløs og hun kommer ikke ud af sengen. Persienner forbliver nedrullet. Sådan kan det stå på en uge ad gangen, siger hun.

Hun tager sine sølv-grå læsebriller af og knuger dem i hånden, før hun lægger dem foran sig.

Fra dreng til hvid brud

Det var først, da Carina Nielsen som 20-årig vågnede op fra en kønsskifteoperation på Aarhus kommunehospital, at hun følte sig tilpas med sit spejlbillede.

Der var mange mænd, der gerne ville i kontakt med Carina Nielsen efter hendes operation. Foto: Privat

Dengang var hun den yngste danske dreng, der havde fået operationen. Hun fik ved samme lejlighed lavet bryster. Transformationen gik ikke uset hen i Esbjerg.

- Byen eksploderede i sladder, og jeg blev tit antastet på gaden efter min operation, fortæller hun.

Hendes forældre mistede venner. Selv fik hun både støttende og forargede reaktioner. Mange mænd viste hende interesse, husker hun.

Carina Nielsen og hendes mand Morten fejrede i 1998 bryllup. Foto: Privat

En af bejlerne insisterede på, at de skulle mødes. Til sidst mødtes de. Et år efter blev de gift.

Op til deres bryllup måtte brudekjolen flere gange lægges ud, fordi Carina Nielsen blev ved med at tage på.

- Syersken blev ved med at spørge, om jeg var gravid. Til sidst måtte jeg meget bestemt slå fast, at NEJ - jeg var ikke gravid. Jeg spiste bare meget, fordi jeg var så nervøs over brylluppet, siger hun.

Diagnosen

I 2013 skulle Carina Nielsen og hendes mand fejre 15-års bryllupsdag.

Gennem noget tid havde hun skrantet med influenza. Derfor tog hun forbi sin læge, før hun gjorde sig klar til middagen om aftenen.

- Min mand ville så gerne ud at spise, så jeg hankede op i mig selv og tog en fin sort selskabskjole på, fortæller hun.

Senere på eftermiddagen ringede hendes læge med en chokerende besked.

Hendes blodprøver så mistænkelige ud. Hun skulle straks få det tjekket på Esbjerg Sygehus.

Hun havde stadig selskabskjolen på, da en hvid kittel fortalte, at hun havde leukæmi. Samme aften skulle hun starte i kemobehandling.

- Jeg blev indlagt og græd hele natten, for jeg troede, at nu skulle jeg dø, siger Carina Nielsen.

Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende
Carina Nielsen

Dagen efter henvendte en anden leukæmipatient sig til hende.

- Jette tog mig i hånden og brugte den dag på at tale lidt håb ind i mig. Hun havde også leukæmi og lovede mig, at ingen af os ville dø af vores sygdom, siger hun.

Sidenhen blev Jette en tæt veninde. For lidt over et halvt år siden døde Jette af sin sygdom.

Det påvirkede Carina Nielsen meget, fortæller hun. Ligesom det slog hende ud, at hendes far for et lille år siden døde af en hjernetumor.

Tilliden er borte

Carina Nielsen husker et møde om hendes muligheder for at få førtidspension, hvor hun flygtede grædende, fordi hun var chokeret over retorikken.

- Jeg fik at vide, at jeg kun fik min førtidspension, hvis jeg var døende, fortæller hun.

Avisen.dk har tidligere skrevet om, at der er større risiko for at dø i de såkaldte ressourceforløb, end der er chance for at få et job.

I dag har Carina Nielsen mistet al tro på, at kommunen har interesse i at hjælpe hende. Sådan har hun ikke altid haft det.

- Jeg har tidligere haft en tyrkertro på, at systemet var der for mig, hvis noget gik galt. Men jeg har fundet du af, at det hele handler om kroner og øre, siger hun.

Nu undgår hun helt at komme på jobcenteret, fordi hun forbinder det med dårlige oplevelser og ydmygelser.

Af den grund har hun aftalt med kommunen, at alle møder bliver afholdt i hendes bil på parkeringspladsen foran jobcenteret.

Hun har nemlig ikke lyst til at få hjemmebesøg eller mødes andre steder, da hun er bange for at blive smittet med en infektion.

- Det er vigtigt for mig at sige, at jeg på intet tidspunkt har ønsket at modarbejde kommunen. Men jeg føler, at jobcenteret presser mig udover alle grænser, siger hun.

Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham
Carina Nielsen

Et forhold har været særlig sårbart for Carina.

Hun har haft oplevelsen af, at hendes transseksualitet har påvirket kommunens syn på hende, forklarer hun.

I Carinas ressourceprofil fra kommunen, som Avisen.dk har et kopi af, bliver hun omtalt som XY-kromosom, der betegner de mandlige kønskromosomer.

- Det gjorde rigtig ondt at opdage, at jeg blev omtalt som en mand, når jeg for eksempel har et kvindeligt CPR-nummer, siger hun.

Få år efter sin operation var Carina Nielsen på badeferie i Frankrig. Sammen med sin mand har hun tidligere rejst over hele verden. Foto: Privat

Jobcenter: Vi ser på mere end ledighed

Esbjerg Kommune ønsker ikke at kommentere den konkrete sag. Men jobcenterchef Pia Damtoft fortæller, hvad kommunen generelt er optaget af.

- Hvis vi ser en mulighed for at udvikle borgerens arbejdsevne, tilbyder vi ressourceforløb. Er der ingen andre muligheder, tilkender vi borgere fleksjob eller førtidspension. Vi lægger vægt på, at man ud fra en individuel vurdering taler om komplekse problemstillinger ud over ledighed, siger hun til Avisen.dk.

På jobcenteret oplever de, at personer genvinder troen på deres egen arbejdsevne – også selvom den er nedsat -, når de har gennemført et ressourceforløb, påpeger hun.

Jobcenterchefen afviser, at borgere kun kan få førtidspension, hvis de er døende. Andre forhold kan også udløse en pension, fortæller hun.

Hun forstår godt, at det kan føles uoverskueligt ikke at få en førtidspension, hvis man føler sig berettiget til den.

- Jeg har fuld forståelse for, at en borger kan opleve en decideret sorgproces ved afslag på pension. Vedkommende har jo været igennem et svært forløb, og hvis pensionen bliver set som den eneste løsning på problemet, er det smertefuldt ikke at få den. I den situation er det vores fornemmeste opgave at hjælpe borgeren videre, siger hun.

Nogle dage er det svært for mig overhovedet at komme i tøjet eller gå ned af trapperne
Carina Nielsen

Født under uheldig stjerne

Carina Nielsen føler sig tyndslidt over de hidtidige afslag på pension.

Derfor er det hendes største ønske, at hun på torsdag bliver tilkendt en førtidspension. Men hun ved også, at tingene aldrig kommer let til hende.

Den vigtigste person i Carina Nielsens liv er hendes mand Morten, som hun mødte som ung. Foto: Privat

- Min mand siger altid, at jeg ikke er født under en heldig stjerne. Men så siger jeg til ham, at det kan man da diskuterer, for jeg har jo mødt ham, siger hun.

Hun kigger ned og piller ved kanten af sin satinbluse. Det er første gang under hele interviewet, der ses antræk af et smil på hendes pinkfarvede læber.

3. december skal Carina Nielsens sag op for pensionsnævnet i Esbjerg, da hun påny har søgt om førtidspension. Måske vil det sætte et punktum i sagen.

Få overblik over Carina Nielsens sag:

Anthony Fauci peger under pressemøde i det hvide hus i Washington
Corona

USA's topekspert tror

effektiv vaccine

i december

politibiler holder uden for hus
Krimi

25-årig skudt af

politiet: Nu er

han død

Noah Storm Otto kigger op på Flora Ofelia Hofmann Lindahl med et smil
Film og TV

Instruktør bag barsk

DR-serie: Vigtigt at

gøre børnene trygge

facade på Danske Bank
Nyheder

Danske Bank

krævede overpris fra

sårbare kunder

rødt tankskib sejler på havet
Krimi

Drama på tankskib:

Blinde passagerer

skaber panik

Belgiens Prinsesse Elisabeth i militærtøj
Kongelige

Sidste år som teenager:

Tronarving fejrer fødselsdag

Corona-symbol med teksten Covid-19
Nyheder

Ny smitterekord:

945 nye tilfælde

Lee Kun-hee bestyrelsesformand i Samsung står i selskab med tre mænd
Nyheder

Topleder død efter

seks år i koma

Prinsesse Maude Angelica holder tale ved sin fars kiste i kirken. Hun er omgivet af blomsterkranse.
Kongelige

Prinsesse hyldet:
Årets modigste kvinde

kvinde med mundbind i blå trøje kigger til siden
Corona

De kan få

gratis mundbind

Astrid Kragh ved søndagens pressemøde. Hun ses i profil med en mikrofon foran sig.
Nyheder

50 millioner kroner skal

bekæmpe ensomhed

en tæt trafikeret motorvej i gråvejr.
Helt vildt

Verdens værste mand?

Glemte kone på 

RASTEPLADS

Nærbillede af Sofie Linde med kort lyst pagehår og et sødt smil.
Kendte

Sofie Linde overrasket

med 20.000 kroner

to færger sejler på havet
Corona

Rederi indstiller 

ture til Sverige

Politiets afspæringstape sat op i naturen
Krimi

De fleste danske drab

sker i weekenden

Donnald Trump til højre han ser lidt sammenbidt ud. Joe biden til venstre med åben mund
Kendte

Trump eller Biden?

Sådan stemmer de kendte

Studiet fra indsamlingsshowet knæk cancer. I det fjerne anes værterne Janni Pedersen og Louise Wolff på scenen.
Nyheder

Knæk Cancer: Så meget

blev der samlet ind

Billede af Peter Madsen
Kendte

Peter Madsens kone: "Kære venner, perverse og psykopater"

Mette frederiksen med mundbind
Corona

Her skal du bære mundbind

billede af Kim larsen og hjalmer kopieret sammen
Kendte

Hjalmer hyldede sin far:

Se billederne

fra familiealbummet

politibiler holder foran ejendom
Krimi

Politiet skød og ramte

knivbevæbnet

mand flere gange

billede inde fra lejligheden
Helt vildt

Kan på tre år

score 12 mio.

på salg af lejlighed

sundhedspersonale iført udstyr
Corona

Smittestigning: Her forventes coronaen at sprede sig

En samling af ure
Nyheder

Husk det nu:

I nat slutter

sommertiden

Peter Hummelgaard på pressemødet
Corona

Regeringen kræver negativ coronatest fra udenlandsk arbejdskraft

billede af Claus Bang
Krimi

Mystisk forsvinden -

To meter høje Claus sidst

set for en måned siden

Hilda Heick og Michael Olesen
Kendte

Hilda Heick til

sin partner:

Bliv tjekket for kræft!

Arnold Schwarzenegger i hospitalssengen
Kendte

Schwarzenegger

opereret i hjertet

McDonald's skilt på blå baggrund
Mad og drikke

Bizar bestilling

hos McDonalds

person får foretaget smittetest
Corona

Færre smittet

med corona

det seneste døgn

Andrzej Duda i profil
Corona

Præsident testet positiv 

Blå blink på politibil
Krimi

Mand fundet død i blodpøl

- skar sig på knust vindue

Pige på seng med hænderne for hovedet
Nyheder

Efter svigt og overgreb:

Nu lukker kostskole

Martin Parnov Reichhardt og Vicky Knudsen
Underholdning

Vild med dans-stjerne

forsker i medicin:

Pengene gør en forskel

Plakat til den nye Borat-film
Nyheder

Trump sviner Borat-skuespiller 

finansminister Nicolai Wammen (S) står på pressemøde
Corona

Regeringen vil forlænge

og udvide hjælpepakker

lille grøn hvalp ligger med lukkede øjne
Helt vildt

Sjældent syn:

Hund føder grøn hvalp

Statsminister Mette Frederiksen (S) taler til pressemøde
Corona

Her er de nye

restriktioner

Skuespiller Janus Bakrawi og partner Karina Frimodt på gulvet i vild med dans
Underholdning

Følelsesladet aften

i Vild med dans:

Dommer i gråd

mundbind i skrealdespand
Corona

Her skal du huske

at bære mundbind

Politikeren Lars Weiss går på gaden og bliver interviewet
Nyheder

Han afløser Frank Jensen

som overborgmester

kvinde holder armen rundt om beboer på plejehjem
Corona

Slut med besøg

på plejecentre

i syv kommuner 

to kvinder står og spritter hænder
Corona

Ny rekord:

859 nye smittede

Fodboldtræneren Ebbe Skovdahl hilser på sin nevø Michael Laudrup efter en kamp i 2003
Sport

Sorg i Laudrup-familien:

Dansk træner-legende

er død 

Mette Frederiksen taler på pressemøde
Corona

Nye restriktioner på vej:

Indkalder til pressemøde

Et lille barn i fosterstilling i sengen
Krimi

Anklager kræver

11,5 års fængsel

til mor for overgreb

En halvtom strand med blåt hav og blå himmel
Corona

Nu hænger Grækenland

i en tynd tråd

Portrætbillede af Asger Aamund
Nyheder

Asger Aamund:

Trump VINDER

Et stort SAS-fly i Københavns Lufthavn taxier ud til startbanen
Nyheder

SAS får 

MILLIARDER

En lang gang med cola-dåser og flasker.
Mad og drikke

Coca-Cola dropper

halvdelen af deres mærker

Diktatorparret fra Nordkorea vinker i lufthavnen
Krimi

Stor mystik:

Kim Jong-uns kone 

FORSVUNDET

En smilende kvinde i blå bluse foran en mikrofon med det belgiske flag i baggrunden
Corona

Belgiens udenrigsminister

indlagt på intensiv

med Covid-19

Formand Jakob Ellemann-Jensen i hvid skjorte
Corona

Ellemann skærper tonen:

Forklar restriktioner

eller fjern dem, Mette!

Et tøjstativ med en masse tøj på bøjler
Nyheder

Kom dit tøjspild til livs

– og spar masser af penge 

En smadret Mercedes og redningsfolk omkring den.
Krimi

Stor Mercedes i

soloulykke

En mosaik af billeder af de to præsidentkandidater
Nyheder

Afdæmpet Trump

kom godt ud af duellen

Pengesedler og mønter
Nyheder

Feriepenge
modregnes

trods løfte

billede af Rigmor Bornerup
Nyheder

Må vi udvide huset lidt?

Nej, I skal rive alt ned nu

Billede af Peter Aalbæk
Kendte

Peter Aalbæk:

- Jeg vil være et

sjofelt svin til jeg dør

strandgæster på Ahata-stranden på den græske ø Karpathos
Corona

Kun to lande der ikke frarådes som rejsemål

billede fra en julefest
Corona

Corona-indgreb:

Din julefrokost er i fare

Banksy-værket hænger en væg
Helt vildt

Monet-provokation solgt

for vildt millionbeløb

billede af mette frederiksen
Corona

Mette Frederiksen slår fast: Der kommer nye coronarestriktioner

Politilogo på indgangsdør
Krimi

Begik røveri hos lillebror

Pengesedler og mønter
Nyheder

Bank-fejl - har det kostet dig penge?

En broget flok hunde fotograferet op ad en pink mur.
Dyreliv

Disse hunderacer

lever længst

Nærbillede af sangeren Caroline Henderson. Hun har skrabet håret helt tilbage og er iført en sort skjorte.
Kendte

Tjener to millioner

Maskinen som kan lave luft om til drikkevand består blandt andet af en computer, en skræm af en art og to små regensglas som er forbundet til skærmen.
Helt vildt

Maskine laver

DRIKKEVAND

ud af luft

Stephanie til en premiere sammen med sin far Christian og en ukendt kvinde, der står i midten af dem
Kendte

Ingen kontakt med far:

Han stjal min opsparing

Pernille Rosenkrantz-Theil i sort og hvid mønstret kjole, ståbriller og kort lyst hår. Hun ses fra siden på en gang på Christiansborg
Nyheder

Minister om Muhammed-tegninger:

Lærerne vælger selv

en ambulance med udrykning på en stor vej.
Krimi

Mand fundet fastklemt

i bil på mark

Billede inde fra et fly man ser en række personer i modlys fra flyets genkendelige runde vindue
Corona

Danskerne er bange

nægter at flyve

Magnus Heiunicke ved et tidligere corona pressemøde. Han ser alvorlig ud.
Nyheder

Varsler yderligere

coronarestriktioner

En 100 meter lang skorsten ligger halvt fra et tag henover en vej og ned i vandet.
Nyheder

Væltet skorsten

var næsten ny

et visakort i guld ligger på et tastetur
Nyheder

Sådan stjal svindlere 

26 millioner

En dreng sidder på en seng med en hætte trukket over ansigtet så man ikke kan se hans identitet. I forgrunden står en taske, der er pakket.
Nyheder

Svigt og overgreb:

Kostskole trues med lukning

Dronningen til åbningen af folketinget. Hun har alvorlig mine i ansigtet og er klædt i en støvet blå jakke med matchende hat.t
Kongelige

Fløjet hjem fra ferie -

på Forsvarets regning

Politikeren Jesper Andersen iført hvid skjorte står ved en udendørs talerstol med to mikrofoner med vindhætter på.
Nyheder

S-profil: Jeg havde

sex med 15-årig

Folk der er stimlet sammen om et stort billede af den nu afdøde lære.
Nyheder

Elever fik 350 euro

for at udpege lærer

En hånd holder en telefon som for at tage et billede af sige selv. Billedet er sort hvid.
Krimi

Pressede unge piger

til nøgenbilleder:

Godt jeg blev stoppet